Atteinte de sclérose en plaques, j’ai exploré mon corps, mon esprit et mon âme autour du monde

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Marine est une fille comme les autres. Mais après avoir été diagnostiquée malade de la sclérose en plaques, elle a adopté une philosophie qui pourrait tou•tes nous inspirer. Voici son histoire.

Atteinte de sclérose en plaques, j’ai exploré mon corps, mon esprit et mon âme autour du monde

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Article initialement publié le 22 décembre 2016

En 2015, Marine est en plein dans ses études en école de commerce. Durant un événement organisé par son école, tout s’écroule : elle perd la vue. Aveugle pendant une semaine, elle fait toute une batterie de tests et apprend qu’elle a une sclérose en plaques.

Au lieu de paniquer, elle a décidé de… partir en voyage à l’autre bout du monde.

La sclérose en plaques, cette maladie qui fait peur

La sclérose en plaques est une maladie qui s’attaque aux nerfs. Elle fonctionne par « poussées » : du jour au lendemain, on peut perdre l’usage de ses yeux, son bras, ses jambes… N’importe quand.

Le reste du temps, presque plus dur que les poussées elles-mêmes, c’est la paranoïa, l’incertitude que crée cette maladie. Marine explique :

C’est une maladie qui effraie beaucoup au début. Tu as toujours peur de faire une poussée : c’est difficile de faire des projets parce que tu ne sais pas dans quel état tu seras demain.

Et il y a une sorte de paranoïa qui s’installe… Quand tu as de simples courbatures, tu ne peux pas t’empêcher de croire que tu as une poussée.

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Il faut peu de temps à Marine pour relativiser : elle voit une dizaine de neurologues, fait des examens à n’en plus finir… Puis décide de tout arrêter.

Le voyage de Marine, atteinte de sclérose en plaque, un projet mûrement préparé

Depuis son diagnostique, Marine écrit : elle réfléchit, elle envisage, elle projette. Elle réalise qu’elle n’est pas heureuse, pas bien dans son corps parce qu’elle n’accepte pas le traitement.

Les poussées, ça arrive généralement à des moments hyper stressants. J’ai compris qu’avant de trouver un remède miracle, il faut être bien dans son cerveau.

La solution, c’est de s’écouter. On s’écoute pas, et je crois que c’est finalement la plus grave des maladies.

Et sa petite voix intérieure lui conseille de partir. Partir en voyage, à l’autre bout du monde, pour se recentrer sur elle-même.

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Les médecins, sa famille et ses proches ont peur, dans un premier temps. Mais tous la soutiennent dans son choix, parce que tout le monde comprend que c’est ce dont elle a besoin.

Marine réfléchit mûrement son projet puis lance une cagnotte Litchee, qui marche du tonnerre. Elle prépare son itinéraire, fait son sac, et la voilà partie !

sclerose en plaques temoignage

Son itinéraire traverse trois pays : la Nouvelle-Zélande en premier, puis la Birmanie et enfin la Mongolie. Pour elle, c’est trois facettes d’elle-même qu’elle explore successivement : le corps, l’esprit et l’âme.

Voyager avec une sclérose en plaques : Mettre son corps à l’épreuve en Nouvelle-Zélande

Tout commence avec la Nouvelle-Zélande, autrement dit, le corps. Marine voulait un pays qu’elle pourrait traverser en trois mois, jalonné par les défis physiques.

Le but est de parcourir le pays à pied et en stop. Avant de partir, elle n’avait jamais planté une tente de sa vie.

La Nouvelle-Zélande, c’est un des pays les plus sportifs du monde : y a des crêtes, des plages, des volcans… Y a plus de moutons que d’habitant•es ! Je voulais camper, je voulais marcher pendant des kilomètres toute seule.

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Son premier défi remporté haut la main, elle enchaîne avec la Birmanie. Le corps était la première étape, parce que c’est la chose qu’on voit en premier chez une personne.

Voyager avec une sclérose en plaques : Soigner son esprit en Birmanie

En Birmanie, Marine veut soigner son âme. Elle décide de faire une retraite de silence pendant une semaine dans un monastère : pas de discussions, pas de livre, pas d’occupation… rien qu’elle et son cerveau ! Une sacrée épreuve.

Juste après, elle se rend dans un autre monastère où elle vivra pendant un mois. Elle apprend ainsi que beaucoup de Birmans vont dans ce type d’endroits pour soigner leur tristesse : s’ils sont en pleine dépression, s’ils ont vécu une rupture difficile ou s’ils ont perdu quelqu’un…

De cette façon, elle apprend à soigner son esprit, et à s’écouter.

Voyager avec une sclérose en plaques : Toucher son âme en Mongolie

La troisième étape de son voyage est la plus surprenante : elle se rend en Mongolie pour rejoindre une tribu ancestrale du pays. Là-bas, elle fait la connaissance des derniers éleveurs de rennes, dort dans un tipi et monte à cheval.

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Dans ce pays, on parle de l’âme mongole. C’est une des seules civilisations où on continue à suivre les saisons pour vivre.

Dans les tribus, c’est la nature qui dicte leur vie : l’été ils sont près des lacs, l’hiver ils s’en éloignent… C’était la finition de mon voyage, parce qu’elle liait le côté corporel et le côté spirituel.

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Le projet fédérateur de Marine, qui souffre d’une sclérose en plaques

Son voyage terminé, Marine rentre en France. Pas facile de retrouver le mode de vie occidental quand on a parcouru les routes pendant des mois !

Son rapport à sa maladie, lui, a changé. Pendant son voyage, elle a décidé de la renommer : la sclérose devient Rosy, une petite rose qu’elle entretient, qu’elle soigne, dont elle coupe les épines pour ne pas avoir mal.

De cette façon, tu voyages avec une copine, plus avec une maladie de merde. J’ai appris à tailler les épines au lieu de me faire piquer.

C’était super intéressant, je jardinais. Et puis on a tou•tes un jardin à cultiver… Bon, sauf que moi je me tape des heures sup’ !

En parallèle de son voyage, elle ouvre une page Facebook où elle partage ses impressions : des textes et des vidéos qui lui permettent de transmettre ce qu’elle vit au quotidien.

Et la communauté autour d’elle grossit, motivée par son ambition et sa joie de vivre. Des gens qui ont aussi leur Rosy, mais également des personnes qui ont une autre maladie, ou d’autres soucis, ou qui ont juste besoin de changer de vie.

Elle apprend que des internautes ont décidé comme elle de partir, et même que certain•es ont décidé de faire exactement le même itinéraire ! Inspirée par ce mouvement, elle décide de créer une association pour aider les gens à monter leurs projets.

Une asso qui n’aurait rien à voir avec sa maladie, parce que ce n’est pas ça qui la définit.

Son année de césure étant terminée, son école lui propose d’aller continuer ses études en Argentine. L’occasion est belle, mais elle décide de la laisser filer.

Son idée d’association la motive, et elle a envie de continuer à utiliser cette énergie positive.

Marine et sa sclérose en plaques : Une association, un livre, et plein de monde autour d’elle

Aujourd’hui, elle a signé avec une maison d’édition pour publier un livre sur son expérience. Actuellement en pleine écriture du manuscrit, elle doit avoir terminé fin janvier.

Toute la vie on se dit « moi j’ai pas le choix » et c’est pas vrai : la vie, c’est une question de choix. On est tou•tes pareils, on est tou•tes capables de faire de grandes choses.. J’ai fait ce voyage, ça parait immense pour certain•es mais en fait on en est tou•tes capables.

Les recettes engrangées par le livre seront intégralement reversées à son projet d’association.

D’ailleurs si vous aimez les défis, les projets et le milieu associatif, Marine a besoin de personnes pour brainstormer ! N’hésitez pas à la contacter sur sa page Facebook pour rejoindre l’aventure !

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Et qu’en est-il de sa Rosy ? Marine n’a pas eu de poussée depuis deux ans. Aujourd’hui, elle ne suit aucun traitement. Mais elle n’exclut pas l’idée d’en suivre un, un jour : pour elle, ce n’est simplement pas le moment. Fidèle à elle-même, elle préfère s’écouter !


Lise F.

Tombée dans la marmite du jeu vidéo à l’adolescence, Lise cause gameplay, graphismes et OST en toute tranquillité. Pendant son temps libre, elle écrase des gens sur Splatoon avec un grand rire machiavélique et donne des coups de pelle à ses voisins sur Animal Crossing. Ses autres passions sont faire et manger des cookies, dormir et râler.

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Voici le dernier commentaire
  • Carinee
    Carinee, Le 30 janvier 2017 à 14h40

    @adita tu as résumé parfaitement ce que j'ai ressenti à la lecture de ce témoignage !

    Et je te rejoins sur le côté "entre-deux", j'aurais aimé avoir plus de détails sur les difficultés liées à sa maladie qu'elle a pu rencontrer pendant son voyage par exemple.

    Un article et une démarche très intéressante dans tous les cas :)

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