Vivre Avec, la YoutubeuZ qui nous parle du Syndrome d’Ehlers Danlos

Cette semaine on vous présente Margot et sa chaîne Vivre Avec, ou le témoignage d'une fille pétillante à la vie pas toujours simple ...

Vivre Avec, la YoutubeuZ qui nous parle du Syndrome d’Ehlers Danlos
C’est la Journée internationale des maladies rares ; l’occasion de (re)découvrir cet article.

– Article initialement publié le 4 septembre 2015.

Grâce au réseau YoutubeuZ du forum madmoiZelle, j’ai pu récemment découvrir la douce Margot et sa chaîne Vivre Avec. Cette jeune fille de 18 ans nous y parle tout simplement de son quotidien avec le Syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie génétique encore trop peu connue qui atteint le collagène. Elle nous partage ses petits bonheurs, ses galères et moment de vie avec humour et une simplicité réconfortante.

Sa chaîne nous permet d’avoir un témoignage sur son syndrome mais aussi par extension de découvrir d’autres maladies rares, invisibles, et qui pourtant existent ! C’est un petit coup de pied dans notre société qui les ignore trop souvent, en plus d’un moment agréable avec une personne très attachante.

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  • Qui es-tu ? Présente-nous ta chaîne !

Coucou ! Moi c’est Margot, j’ai dix-huit ans et pas mal de mois (oui, je veux te faire croire que je suis grande en te faisant réaliser que j’ai bientôt dix-neuf ans) et je fais des vidéos sur Internet.

Ma chaîne YouTube s’appelle Vivre Avec, parce que c’est un peu le récit de mon quotidien avec le Syndrome d’Ehlers Danlos et de ma vie avec. Mais je parle aussi d’autre chose, de confiance en soi, du regard des autres, du premier pas que tu fais dans la neige ou des étoiles filantes du mois d’août. Et je filme même des promenades !

  • Qu’est-ce que tu fais dans la vie ?

Je suis censée entrer en L1 de psychologie à distance, mais pour l’instant le suspens reste intact : à l’heure où je réponds à ces questions l’université est fermée et mon dossier en attente. Quelle tension ! Sinon j’écris, je fais des vidéos, j’embête mes amis et je fais des câlins à mon cochon d’Inde. Oh, et je cuisine aussi.

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  • Qu’est-ce qui t’a donné envie de faire des vidéos ?

Au départ, j’écrivais sur un blog, j’étais relativement cachée derrière mon clavier et ça me convenait très bien, surtout que c’était le début de ma vie avec un diagnostic : ça n’a pas été tellement facile la première année. Mais depuis la fin du collège, je regarde beaucoup de vidéos (majoritairement anglophones) et je trouvais génial que des personnes fassent passer tant d’émotions et d’idées à travers leur caméra. Alors j’ai cherché un appareil photo d’occasion, je me suis installée sur mon canapé et j’ai commencé à filmer !

  • Comment ton entourage a-t-il réagi ? Est-ce que tes proches te soutiennent ?

Mes parents et ma famille n’étaient pas au courant de ma vie sur Internet : j’ai commencé les vidéos en décembre et je leur en ai parlé fin février, ce qui m’a laissé trois mois presque seule, à gérer toutes ces nouvelles choses. Quand je leur ai dit, ils m’ont répondu que j’étais grande et que je vivais ma vie : mon papa est retourné tranquillement à la sienne et ma maman a regardé toutes mes vidéos. Ils ont chacun leur façon de vivre le fait que je fasse des choses sur Internet et de m’en parler, c’est très chouette.

Mes amis suivent aussi ce que je fais et parfois me font de petits retours sur certaines vidéos. Ils sont aussi toujours là pour supporter le flot incessant de mots qui sortent de ma bouche quand je suis super excitée par rapport à un nouveau projet (alors que si je m’avais en face de moi, je pense que je me dirais de me taire ou je me mettrais dans un placard pour ne plus m’entendre) et pour tout cela je les aime si fort !

  • Quel matériel utilises-tu ?

Au départ, j’ai commencé avec un Lumix FZ200 acheté d’occasion. Ensuite, j’ai peu à peu ajouté des choses : un trépied offert par mon parrain puis un micro Rode acheté avec mes économies, et tout récemment j’ai pu investir dans des parapluies d’éclairage grâce aux heures de cours que je donnais l’année dernière !

  • Combien de temps te prend chaque vidéo (écriture, tournage post-production) ?

Ça dépend ! Cela peut aller de deux ou trois heures pour un Tourner en rond à six heures pour une vidéo principale ou une Promenade, mais le projet qui m’a pour l’instant pris le plus de temps est la série Et pour toi ? dans laquelle d’autres personnes s’expriment sur des sujets particuliers : chacune des vidéos de cette série m’a demandé près de vingt-cinq heures de travail. Et après ça, j’étais particulièrement lessivée ! Mais ce sont aussi les vidéos grâce auxquelles j’ai reçu les plus beaux messages de remerciements.

  • Comment est-ce que tu procèdes ? (Es-tu aidée par ton entourage à différentes phases ? Écriture, montage, post-production ?)

J’ai absolument tout appris en autodidacte, à force de tâtonnements j’ai réussi à faire des vidéos regardables. Et comme je suis assez perfectionniste et surtout que je veux tout le temps tout contrôler je fais absolument tout toute seule.

Par contre, au niveau des sous-titres, je reçois de l’aide de mes adorables abonné•e•s : j’ai une super équipe qui sous-titre mes vidéos avant leur sortie, comme ça la chaîne est accessible aux personnes sourdes et malentendantes. D’ailleurs, si toi tu fais des vidéos, sous-titre les ! Tu n’as qu’à écrire un script et YouTube synchronise avec ta voix, tu verras, c’est tout simple, vraiment !

Hermine

  • Comment gères-tu les commentaires et le fait d’être exposée sur Internet ?

Je dois dire que je ne m’en rends pas tellement compte. En juillet j’ai organisé un pique-nique à Paris pour rencontrer dans la vraie vie les gens qui me regardent, et je n’ai jamais réalisé que j’avais réuni vingt personnes durant plusieurs heures, et que j’étais la raison pour laquelle elles étaient toutes là.

D’un côté, j’adore les échanges que je peux avoir grâce à cette exposition, d’un autre c’est parfois étrange de voir des gens qui me soutiennent constamment et qui sont toujours là, toujours incroyablement gentils. Quand j’y réfléchis bien, je ne sais pas trop si c’est légitime, parce que j’essaie juste de faire mon bout de travail, rien de bien extraordinaire.

  • Comment gères-tu la critique ?

Au départ, j’étais très vexée. Enfant, j’étais du genre à partir dans ma chambre en claquant la porte quand je perdais, à m’énerver contre un jeu de construction qui n’allait pas comme je voulais et à tout détruire quand, vraiment, le jeu n’y mettait pas du sien.

Maintenant j’ai un peu changé, et je pense que ma vie sociale en est toute chamboulée. Je prends les critiques constructives en remerciant les personnes qui ont pris le temps de les écrire, et j’ignore royalement ceux qui sont justes là pour tout aplatir à leur façon, parce que tout est mieux quand ce sont eux qui décident pour moi.

  • Comment est-ce que les gens réagissent en général dans les commentaires au sujet de ta maladie ?

Alors, je vais complètement caricaturer, mais il y a à peu près deux types de réactions qui me font tiquer.

Première réaction : me plaindre. Tu comprends, ma vie est tellement difficile, tellement triste, j’ai mal tout le temps, je ne peux pas faire tout ce que je veux, c’est injuste, c’est pas cool, c’est plus triste qu’un cochon d’Inde sans nourriture, j’en passe et des meilleures.

Deuxième réaction : louer mon courage extraordinaire. Tu comprends, je suis handicapée et je fais tout ça, je suis malade et je ne reste pas dans un placard à pleurer, je suis si courageuse, je suis une vraie leçon de vie, maintenant tu ne te plaindras plus quand tu rateras la cuisson de tes pâtes parce que ma vie est tellement plus compliquée que la tienne. Et ces deux réactions me sortent un peu par les trous de nez, parce que c’est pas du tout constructif.

Sinon, il y a aussi beaucoup de gens qui ont intégré que ça faisait partie de ma vie, que c’était comme ça, et que j’étais comme eux mais en un peu plus fatiguée et fragile. Et ces personnes-là sont vraiment chouettes.

  • Est-ce que le fait d’être une femme sur YouTube est difficile ? As-tu eu des remarques sexistes ou particulièrement violentes en rapport à ton genre ?

Je n’ai pas eu de remarques volontairement méchantes ou de critiques sur le fait que je suis une femme, mais j’ai remarqué quelque chose : je reçois des compliments sur mon apparence physique. Et, étrangement, sous des vidéos de youtubeurs masculins, on ne voit jamais quelqu’un commenter « tu es très jolie aujourd’hui » ou plus de manière plus concise « t belle ».

Alors je résiste à la tentation de dire « d’accord » puis de passer à autre chose, parce que je suis persuadée que la personne était pleine de bonnes intentions. Mais bon, j’aimerais bien qu’on discute du fond de la vidéo plutôt que de mon sourire, parce que c’est bien joli d’aimer mes dents mais en attendant on ne réfléchit pas des masses.

  • Est-ce que tu dois beaucoup modérer tes commentaires ?

Pas du tout et c’est bien une chance !

Hermine2

  • Quelles sont les chaînes YouTube que tu regardes et qui t’inspirent ?

Là, c’est un peu la question piège, parce que j’ai une mémoire absolument désastreuse. Tout d’abord, Lucas Wild qui m’a fait réaliser que les sous-titres étaient très importants ; Princ(ess)e qui parle de sujets LGBT+ et vers qui je renvoie les gens qui s’interrogent à ce sujet, parce qu’elle explique beaucoup mieux que moi ; Scilabus qui fait des vidéos scientifiques tellement chouettes et qui me rappelle que la physique au lycée c’était le bonheur ! Anna et ses chats qui est une artiste incroyable, avec vraiment pas assez de vues pour son magnifique travail ; MBN  et ses montages toujours très travaillés qui me donnent envie de me dépasser ; Briquefan qui m’a fait aimer les vidéos de Lego et qui te les fera aimer aussi… Il y en a tant !

Je pense que le plus simple est d’aller faire un tour dans ma liste d’abonnements. Si tu parles anglais c’est bien aussi, je pense que presque 8 chaînes sur 10 sont anglophones…

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  • Quels sont tes projets pour la suite ? Vers quoi as-tu envie d’aller ?

Je vais continuer YouTube, ça c’est certain ! Internet est vraiment un moyen de communication chouette, et je peux me promener par là même quand mes jambes ne me portent plus, ce qui est un avantage non négligeable.

Mais ce qui me passionne aussi, c’est de parler de la façon dont je vis ma maladie, de ce que c’est d’être malade, des soins, des relations avec les soignants et des relations avec les gens tout court. Donc si on me propose de sortir de l’écran pour aller interagir avec des gens dans un cadre complètement différent, tu peux être certaine que je n’hésiterai pas longtemps !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • MésangeBleue
    MésangeBleue, Le 6 mars 2016 à 22h56

    Je vais regarder tes vidéos @Margot_ dès que je peux; j'avais raté l'article en septembre merci à Mad' de l'avoir remonté.

    Je ne connais pas cette maladie mais je suis très sensibilisée aux handicaps invisibles (notamment psychique car concernée...) , ça me révolte et me fait mal que les maladies qui ne se voient pas ne comptent pas, quand on souffrent mais que ça ne se voient pas on a pas droit à la compassion (bon trop de compassion c'est lourd aussi et parfois on est bien content(e) d'être considérer "normale" de pouvoir être autre chose que "malade") et à la compréhension.
    Gros bisous!:fleur:

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