Je suis une fille aux chromosomes XY — Témoignage

Lily a grandi en pensant être une fille comme les autres, mais à l'adolescence les choses se sont gâtées. Il s'est avéré qu'en fait, génétiquement, elle était un garçon. Elle nous explique le syndrome de Morris, ce « pseudo-hermaphrodisme masculin ».

Je suis une fille aux chromosomes XY — Témoignage

Quand je suis née, la sage-femme a fait la classique blague « Ah ben on s’est trompés, c’est un garçon en fait ! ». Ma mère a répondu en se marrant « Me prenez pas pour un jambon-beurre, y a des miroirs au plafond ! »… Elle ne s’imaginait pas sur le moment que cette boutade s’avèrerait être prémonitoire.

Une enfance normale

Quand je suis née, j’étais une fille. Alors, en toute logique, ma maman m’a élevée comme une fille. J’ai eu droit aux couettes dans les cheveux et au total look rose.

J’ai eu droit aux poupées Barbie et aux têtes à coiffer, malgré ma nette tendance à chiper les voitures et les Power Rangers de mon frère.

J’ai eu droit aux mises en garde à base de « Tu es une fille, tu ne peux pas faire tout ce que fait ton frère. Non, tu n’iras pas promener le chien toute seule à 23h ! ».

De mon côté, je me fichais de ces injonctions : j’étais un véritable garçon manqué, trop survoltée pour accepter de jouer tranquillement dans ma chambre quand mon frangin construisait des cabanes dans la forêt, trop remuante pour prendre soin de ma robe alors qu’il est SI amusant de se rouler dans l’herbe.

Mais comme le disait ma mère : « Garçon manqué, fille réussie ! », alors ça ne posait de problèmes à personne. J’ai donc eu droit à une éducation genrée, comme celle à laquelle ont droit plein de petites filles, et pour laquelle on ne se pose pas trop de questions.

Bon, je ne veux pas salir l’honneur de ma maman chérie, alors je préciserai tout de même qu’elle m’a toujours encouragée à partager les jeux de mon frère, et à faire ce que je voulais de ma vie sans me soucier de l’absence de pénis entre mes jambes.

L’adolescence, cette peste

Nonobstant cette enfance joyeuse au pays des licornes roses et des jupes à froufrous, lorsque vint l’âge si délicieux de la puberté, les choses ont commencé à se gâter… Justement parce qu’elles ne se gâtèrent pas.

Point d’acné juvénile sur mon doux visage, point de pilosité sur mes gambettes ou toute autre partie de mon anatomie, et point de menstruations. Étant issue d’une famille plutôt zen, on s’est dit que de toute façon, puisque j’étais petite et pas épaisse, c’était normal que ça prenne plus de temps.

Mais le temps passant, le cours de terminale S de biologie sur les anomalies du développement sexuel m’a fait flipper, et j’ai décidé de faire quelques examens. Après avoir vu plusieurs docteurs — certains spécialisés dans les visions hallucinatoires, et d’autres dans l’absence totale de tact — le verdict est tombé.

Syndrome d’Insensibilité aux Androgènes Complet. Caryotype XY.

Le syndrome de Morris

L’annonce s’est faite dans une petite chambre d’hôpital, à la veille de l’intervention visant à retirer mes gonades, qui n’étaient donc jamais devenues des ovaires.

Après un long moment de négociation avec le spécialiste qui s’occupait de mon cas, j’ai réussi à lui faire avouer que le caryotype avait révélé un chromosome Y, qui n’avait a priori pas de raison de batifoler à côté d’un chromosome X dans l’ADN de la fille que j’étais censée être.

Et une seconde négociation lui fit mettre un nom, syndrome de Morris, sur cette étrange anomalie qui s’obstinait à me laisser un corps d’enfant — jolie manière, soit dit en passant, de satisfaire ma curiosité sans rien m’expliquer… Heureusement que Google a été mon ami et m’a expliqué comment fonctionnait mon corps pas tout à fait dans les normes.

Le syndrome de Morris, ou Syndrome d’Insensibilité aux Androgènes Complet, c’est cette sorte d’hermaphrodisme. On l’appelle d’ailleurs parfois syndrome de pseudo-hermaphrodisme masculin.

C’est une anomalie génétique du chromosome X rare (une naissance mâle sur cinquante à cent mille), qui inactive les récepteurs aux hormones androgènes — la testostérone par exemple.

Lorsque le fœtus qui présente cette mutation est XX, tout va bien, il se développe en fille et le deuxième chromosome X rattrape les dégâts. Par contre, lorsque le foetus est XY, après avoir normalement détruit ce qui aurait dû devenir un système reproducteur féminin, il ne parvient pas à développer un système reproducteur masculin, puisque c’est la testostérone qui est censée commander ça.

Donc, par défaut, le foetus reprend un développement féminin. Mais les gonades restent plus ou moins indifférenciées (ce sont des testicules internes en fait), et il n’y a plus de possibilité de créer un utérus. L’individu a donc une apparence féminine, mais reste stérile (forcément, sans ovaires et sans utérus), et peut, en fonction des cas, avoir un vagin trop petit.

Pour résumer, l’individu ne peut plus se développer biologiquement en tant que femelle, mais il ne peut pas non plus se développer en tant que mâle. Il reste alors un homme génétiquement, tout en étant constitué de pure oestrogène, et donc en ayant un physique typiquement féminin. Une femme XY en somme, sans utérus et avec des testicules internes inactifs !

Ce syndrome existe aussi sous une forme partielle, et peut donc aller d’un individu typiquement féminin stérile (syndrome complet) à un individu typiquement masculin avec une azoospermie (absence complète de spermatozoïdes), en passant par tous les entre-deux possibles et toutes les ambiguïtés sexuelles à la naissance.

L’identité remise en question

Le choc a été rude. Comment pouvais-je avoir des chromosomes de garçon ? Ça n’avait pas le moindre sens, l’information avait du mal à rentrer dans mon cerveau. J’ai eu l’impression que le ciel était en train de me tomber sur la tête.

J’avais alors dix-sept ans, et je m’interrogeais énormément sur mon identité, sur ma sexualité. Je questionnais mon rapport aux hommes et je venais de tomber amoureuse pour la première fois. J’ai dû abandonner mon schéma de pensée, et reconstruire mon identité sur les ruines de mon évidente féminité.

Pour les autres, rien n’avait changé. Pour moi, plus rien n’était comme avant. Dans ma tête, je me considérais comme un monstre, un être hybride, une erreur de la nature. Je n’avais encore que très peu entendu parler de transidentité ou d’intersexualité, et j’avais classé ça dans un coin de ma tête comme étant bizarre, et en tout cas, très loin de moi.

Pour moi, il n’existait que les hommes d’un côté et les femmes de l’autre. Et dans mon esprit, XX + vagin = femme alors que XY + pénis = homme. Je me retrouvais avec une équation insoluble. XY + vagin = ? Je ne savais ni qui j’étais, ni qui je pourrais devenir…

Plus que ça, je ne savais pas ce que j’étais, et cette question m’angoissait, beaucoup. J’ai essayé de me détruire, inconsciemment, ne sachant pas où trouver une place dans l’ordre naturel des choses. Je n’étais pas une vraie fille, je n’avais rien d’un garçon, alors dans mon esprit, je n’étais rien.

La société me proposait deux modèles : l’un, qui ne m’avait jamais correspondu, et l’autre, qui ne me correspondait simplement plus. Les contours devenaient flous et je ne supportais pas de ne pas recevoir un reflet net quand je me regardais dans le miroir.

À ce moment-là, j’ai dû faire face au corps médical, qui a su être particulièrement attentif à mon bien-être (non, je déconne).  Scène mémorable que cette visite, dans ma chambre d’hôpital, alors que j’étais encore plus ou moins dans le gaz de l’anesthésie, où le spécialiste a montré à la cohorte d’internes la merveilleuse bête de foire qu’ils ne reverraient peut-être plus jamais dans leur vie.

« On dirait qu’elle est normale, pourtant, hein ? C’est rare ! Vous voyez, le vagin est parfaitement normal, et pour autant, niveau génétique, c’est bien un garçon. »

Merci professeur, vraiment merci pour tout.

Quelques mois plus tard, un médecin du don du sang à qui j’avais patiemment expliqué mon cas ne fut plus capable de parler de moi au féminin, et dit à l’infirmière « Il vient pour un don total, installez-le là », récoltant une totale incompréhension de cette dernière (qui devait se demander si elle avait la berlue)… Ainsi que, bien sûr, tout mon mépris.

J’ai mis longtemps à accepter cet état de fait. Mon médecin m’a prescrit des hormones sous forme de pilule contraceptive : ma poitrine a poussé d’un coup, mon bassin s’est élargi, et j’ai acquis un corps de femme adulte. Pourtant, dans ma tête, ce n’était pas encore très clair.

Mais j’avais des amis, qui m’encourageaient toujours autant à faire péter la jupette et à sortir le maquillage ; j’avais un petit ami qui célébrait joyeusement ma féminité sous la couette. Tous au courant de mon syndrome.

J’ai pratiqué la thérapie par la parole, j’avais besoin que tout le monde sache. Avec le recul, je me rends compte que je hurlais « Je suis différente, je suis un monstre, dis-moi que je suis normale ! ». C’est ce qu’ils ont fait. Sans parfois s’en rendre compte, de façon merveilleusement naturelle.

À leurs yeux, j’étais toujours la même. Et si j’étais une fille avant d’apprendre que mes chromosomes étaient masculins, alors, je devais toujours être une fille après. Pour les autres, tout était très simple, tellement simple que ça a fini par le devenir pour moi aussi.

Choisir la personne que l’on veut être

J’ai reconsidéré à l’aune de cet éclairage nouveau toute mon enfance, et j’ai pu me rendre compte que si j’étais un garçon manqué, j’avais aussi, dans le même temps, toutes ces caractéristiques que la société voit comme étant typiquement féminines.

J’ai analysé mon caractère en prenant comme référentiels les pires stéréotypes, que j’avais jusqu’alors combattus farouchement.

J’ai fini par me rendre à l’évidence : j’étais bien une fille. Une fille avec un chromosome Y trop petit pour que quiconque le voie, mais trop présent pour que je puisse l’ignorer. Une fille avec un vagin et des seins, mais sans utérus, sans ovaires et sans espoir de descendance.

Une fille à la peau parfaite, avec des cheveux longs mais pas un poil sur le frifri. Une fille en mini-jupe ou en baggy, mais pas moins « féminine » pour autant. Une fille amoureuse d’un garçon puis amoureuse d’une fille, mais toujours une fille, sans le moindre doute.

Une fille aussi douce et à l’écoute que l’on voudrait que je le sois, tout en étant capable des pires colères et de coups de poing dans les murs, friande des concours à la « qui a la plus longue » dont on voudrait m’exclure.

 M’énerve pas.

Après cela, il a encore fallu accepter ma stérilité ; le chemin a été long, mais aujourd’hui, cela va mieux. Je me suis faite à l’idée. Bien sûr, si un génie croisait mon chemin, je lui demanderais de me rendre fertile avant de me donner la fortune (mais après la possibilité de parler aux animaux, j’ai quand même des priorités dans la vie !), mais je ne me considère plus comme une erreur. Comme un mutant, tout au plus, mais les Tortues Ninja sont badass, alors ça va.

Le temps a continué de passer, et mon syndrome m’a obligée à m’ouvrir aux autres et à l’altérité. J’étais bien placée pour le savoir : on ne peut pas ranger les gens dans ces cases si simples censées nous rassurer.

Cette anomalie, elle a clairement construit qui je suis ; elle a construit mon identité et mes rapports aux autres. J’en ai fait une force. Parce qu’elle m’a forcée à remettre en cause les schémas classiques, parce qu’elle m’a forcée à me demander qui j’étais vraiment, et mieux que ça, qui je voulais être. J’ai accepté l’idée de ne pas être le prototype parfait de la fille, et aujourd’hui, je fais mon possible pour être l’être humain que j’ai envie de devenir.

Même si je reste une fille pour les passants et la société, même si je reste un homme pour les généticiens, même si je reste un étrange entre-deux pour quiconque m’ouvre le bide en deux (chose qui n’arrive pas tous les matins)… J’ai appris que je devais être moi, et que c’était ma seule chance. C’est ça le truc en fait. C’est notre seule chance.

Pommverte explique elle-même son syndrome dans l’épisode 3 de la web-série Kutary (à partir de 1:15) :

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Arya-Adler
    Arya-Adler, Le 14 juin 2015 à 19h30

    Comme quoi, facebook ne sert pas qu'à savoir ce qu'il se passe dans la vie trépidante de ta copine Jenny, il sert aussi à pouvoir lire de vieux articles intéressants... Je connaissais ce syndrome et c'est vrai que ça ne doit pas être facile à vivre. Tu sais que tu es une fille parce que tu as un utérus, des ovaires, un vagin et des seins. Tu sais que tu es un garçon parce que tu as des testicules et un pénis. Et quand l'un de ces ingrédients manque, finalement, tout est remis en question. Tu n'as pas l'impression d'être tout à fait fini, d'être amputé et pire, dans le cas de cette fille, l'impression d'être un monstre...

    Pourtant, notre genre résulte de notre éducation. Tu es aussi une fille parce que tu te sens fille : dans ton comportement, dans tes goûts... Certes, le physique pur a une importance cruciale, mais c'est avant tout le mental qui commande. La Madz du témoignage a su accepter qu'elle restait une femme, différente certes mais une femme quand même. Je félicite aussi son entourage qui a eu l'intelligence de ne jamais se comporter autrement avec elle... Après tout, on aime pas un vagin ou un pénis, on aime une personne ! Bravo pour avoir fait preuve de tant de courage en racontant ton histoire et en mettant ce syndrome peu connu en lumière.

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