Le syndrome d’Asperger raconté par des madmoiZelles

À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, des madmoiZelles ayant le syndrome d'Asperger nous racontent en quoi il consiste vraiment et comment elles ont appris à vivre avec leur particularité.

Le syndrome d’Asperger raconté par des madmoiZelles

– Initialement publié le 2 avril 2016.

*Certains prénoms ont été modifiés.

Il y a quelques années, une madmoiZelle en couple avec un Asperger témoignait sur son couple et l’autisme spécifique de son copain. À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, plusieurs madmoiZelles ont voulu parler de leur syndrome d’Asperger, un trouble du spectre autistique qui n’est pas toujours facile à diagnostiquer, et dont les conséquences au quotidien sont considérables.

Le syndrome d’Asperger, une enfance en décalage

Héloïse raconte que les effets de son syndrome d’Asperger se sont manifestés assez tôt :

« Je ne sais pas vraiment quand mes parents se sont rendu compte que j’étais différente : en effet, les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique, et en particulier les Aspies (petit mot gentil pour surnommer les personnes souffrant du syndrome d’Asperger), se développent généralement normalement jusqu’à un an, voire deux ans, et ensuite les choses se bloquent.

De mon côté, vu ce qu’on m’a raconté, j’ai présenté très tôt des problèmes de coordination, de repérage dans l’espace, et une tendance à rester statique, à ne pas très bien réagir aux stimulations, à rester dans mon coin (souvent dans des endroits clos, sous une table par exemple). C’est typique des Aspies.

Ensuite, vers trois ans, alors que je parlais très bien, j’ai brutalement arrêté de parler pendant deux semaines. Selon le pédiatre, c’était un choc dû à quelque chose mais il ne savait pas quoi (chouette).

Puis, à trois ans et demi (je suis de mars), je suis rentrée à l’école maternelle et les désastres se sont enchaînés ! Je n’allais pas du tout vers les autres et je ne réagissais pas correctement aux instructions de la maîtresse : une fois mon « travail » fini, je me levais pour faire autre chose parce que je m’ennuyais, je pleurais si je dépassais en coloriant, je ne faisais pas la sieste parce que je n’en voyais pas l’intérêt…

J’ai pas mal de souvenirs de cette période, en fait. En grande section, j’ai appris à lire et à écrire seule, donc dans un sens la maîtresse m’aimait bien et me prenait presque en pitié malgré mes crises de colère quand quelque chose ne se passait pas comme je le voulais et mes centres d’intérêt très stéréotypés.

J’ai notamment eu ma période « vampires » à la suite du visionnage du film Le Petit Vampire. J’ai dû le voir une quinzaine de fois, et ensuite je voyais les personnages du film autour de moi, je leur parlais… J’ai appris des tas de choses sur les vampires à cette époque ! Je demandais aussi à ma grand-mère de me lire une encyclopédie sur la Terre, et un jour, vu qu’elle n’arrivait pas assez vite, je l’ai lue moi-même… »

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Des particularités pas forcément très bien vues par les autres enfants.

« Mes camarades n’étaient pas très sympa, et j’ai eu droit à mes premiers surnoms (« encyclopédie sur pattes », « intello »…). Mais dans un sens je ne faisais aucun effort, je ne comprenais pas leurs jeux vu que je n’avais aucun sens du second degré. Par exemple, je me souviens d’un jeu où il fallait avancer à pas de fourmi : pour moi, c’était impossible vu que nous ne sommes pas des fourmis… »

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Saladiere a également beaucoup souffert de ce décalage avec les autres enfants de son âge, et des réactions de ces derniers :

« J’ai été diagnostiquée comme Asperger alors que j’avais 5 ans. À l’époque, je faisais de nombreuses crises de nerfs ; je n’étais pourtant pas une enfant difficile, mais j’avais des moments de crises incompréhensibles. Ma mère m’a amenée chez un psychologue pour connaître l’origine de ces maux, et c’est ainsi que mes parents ont su que j’étais Asperger. Cependant, je ne l’ai su que quinze ans plus tard, alors que j’avais vingt ans, et que le sujet a doucement été abordé entre ma mère et moi.

J’ai eu une enfance fort difficile.

Je pense que mes parents ont souhaité me préserver, et me permettre de m’épanouir sans que je me considère comme quelqu’un de « malade ». J’ai fait toute ma scolarité dans des établissements publics, non adaptés. Je considère aujourd’hui qu’ils ont eu une bonne idée. Malgré tout, ne pas le savoir n’ôte aucun mal…

J’ai eu une enfance fort difficile : je ne parvenais pas à communiquer, en particulier avec les personnes de mon âge, et j’avais des comportements clairement « inadaptés ».

Aller à l’école relevait vraiment de la torture pour moi. Déjà parce que les heures de cours étaient affreusement inintéressantes (mes parents refusaient que je saute des classes). Mes instituteurs, relativement complaisants, me donnaient des livrets de petits exercices des classes supérieures et des feuilles pour dessiner, je pense qu’ils étaient au courant.

J’ai pensé qu’aucun adulte ne voudrait m’écouter, et j’ai gardé tout cela pour moi

C’était aussi, et surtout, parce que mes camarades de classe me faisaient beaucoup de mal, tant verbalement que physiquement. La seule fois où j’ai osé aborder ce sujet avec un adulte, le directeur de l’école, je n’ai pas su exprimer ce qui se passait, j’ai trop bafouillé, il n’a pas pu/voulu comprendre ce que je lui expliquais. Du coup, j’ai pensé qu’aucun adulte ne voudrait m’écouter, et j’ai gardé tout cela pour moi, ça ne m’a pas aidée. »

Le syndrome d’Asperger, un diagnostic souvent difficile

L’enfance et l’adolescence des madmoiZelles ayant le syndrome d’Asperger ont souvent été d’autant plus compliquées que le diagnostic était parfois très tardif. Le décalage et les difficultés ressentis au quotidien restaient ainsi sans explication — et donc bien souvent, sans aide et écoute adaptées. Héloïse se souvient en avoir beaucoup souffert :

« Mes parents ont refusé de me faire sauter la grande section parce qu’ils avaient peur que je sois encore plus décalée par rapport aux élèves de CP (je n’étais pas très grande, j’avais encore un doudou — que j’ai toujours d’ailleurs, je n’avais aucune coordination), mais une fois arrivée en CP la directrice de l’école primaire les a convoqués au bout de trois jours et leur a dit qu’ils ne pouvaient me garder, que je devais absolument passer en CE1.

Je me souviens qu’elle m’avait fait passer quelques tests, apparemment d’un point de vue scolaire j’étais bonne pour le passage. Elle leur a conseillé de me faire passer un test de QI, ce que mes parents ont fait.

J’ai quelques souvenirs du test, que j’ai fait avec une pédopsychiatre très sympathique. Le résultat est tombé : j’avais 145 de QI (test pour enfants, WISC III) avec un QI logique très proche du QI verbal (mais le verbal était tout de même supérieur). C’est pour cela que le premier diagnostic fut la « surdouance » : en fait, les autistes ont souvent un QI performance (logique) supérieur au QI verbal, sauf justement dans le cas des Aspies où les deux sont proches.

La psy a quand même dit à mes parents que j’avais besoin d’une structure spéciale, de « cours de socialisation », pour apprendre à me comporter normalement et à ne plus taper mes camarades quand ils se trompaient…

Malheureusement, tout cela coûte cher et mes parents ne voulaient pas me stigmatiser. Résultat, je suis restée dans une école primaire normale pour le CE1 et le CE2 et ce furent les pires années de ma vie.

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Je ne mangeais plus (j’ai d’ailleurs développé plus tard des TCA), je n’avais qu’une seule amie aussi bizarre que moi, et à nouveau du mal à différencier réalité et fiction (je lisais beaucoup et je voyais les personnages autour de moi, j’étais persuadée qu’ils existaient). »

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Cela s’est un peu arrangé quand elle a pu être dans un environnement scolaire moins rigide.

« À la fin du CE2, mes parents ont compris que ce n’était plus possible et m’ont mise dans une école Montessori malgré le coût.

Enfin, je pouvais me déplacer dans la classe, toucher les objets, apprendre ce qui m’intéressait, ne plus attendre que les autres aient fini leurs contrôles pour aller lire ou jouer sur l’ordinateur… Un bonheur — même si je n’avais toujours pas beaucoup d’amis. À la maison, ça se dégradait par contre, et je faisais pas mal de crises de « renfermement », généralement quand mes parents s’engueulaient : ma place préférée était sous mon bureau.

J’ai eu mes périodes Moyen-Âge, Égypte, espace… Et à chaque fois, je saoulais tout le monde avec mes connaissances.

Je n’arrivais pas à m’insérer dans les conversations des gens.

Le collège fut également un désastre, le passage de deux petites classes à sept grandes classes a été un bouleversement. J’avais toujours d’excellentes notes mais l’école ne m’intéressait plus. J’ai commencé à sécher les cours, et personne ne disait rien : vu que je servais de compagne de soirée à ma mère, elle voyait mes absences à l’école comme une sorte de punition pour elle et me fichait la paix.

Je n’arrivais pas à m’insérer dans les conversations des gens — et j’ai toujours du mal : pas les mêmes centres d’intérêt, pas le même sens de l’humour…

À la fin de ma troisième, mes parents ont divorcé et je suis partie vivre en province avec ma mère. L’entrée au lycée fut également difficile. Je me suis fait une très bonne amie, mais avec les autres, j’étais le boulet, le cheveu sur la soupe qui ne comprend rien — et surtout qui ne comprend pas quand on en a marre de lui ! Pour moi, les sourires, les clins d’œil, ou au contraire les soupirs sont dénués de toute signification : je les vois mais ne leur associe pas de sens.

Dans les romans, les personnages savent décrypter les expressions des autres, et j’ai appris en les imitant

J’ai cependant beaucoup progressé en lisant : dans les romans, les personnages savent décrypter les expressions des autres, et j’ai appris en les imitant, même si je dois toujours me concentrer. Un dialogue me convient, une conversation entre deux personnes aussi, mais dès que l’on passe à un groupe de quatre ou plus je suis perdue ; alors quand il y a du bruit autour… Je reste les yeux dans le vide et je ne réagis que si on m’adresse la parole.

Pratique en soirée où le contact visuel est primordial !

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C’est d’ailleurs au lycée que j’ai compris que je n’étais pas « que » surdouée : il y avait des têtes dans mes classes successives, mais eux n’avaient aucun problème de sociabilisation. Ils étaient « populaires », invités dans les fêtes… J’ai à ce moment-là vu un psychologue qui m’a diagnostiqué un faible trouble bipolaire et donné des médicaments qui n’ont rien arrangé.

J’étais en permanence dans le brouillard, sans intérêt pour quelque chose — alors, en effet, plus d’épisodes de passion presque inquiétante pour un sujet bizarre, mais un alourdissement de la pensée… »

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Ce n’est ainsi qu’en études supérieures qu’Héloïse a enfin connu la libération :

« La fracture s’est accentuée lorsque j’ai à nouveau déménagé à la fin de ma seconde, puis lorsque je suis entrée dans une grande école parisienne, après mon bac littéraire. Je ne parvenais pas à m’adapter, mon absentéisme s’est aggravé, mes TCA ont continué, donc je suis allée voir la psychiatre de l’école, avec une énorme réticence.

Elle m’a comprise et a fait venir dans son bureau un spécialiste du syndrome d’Asperger que je remercie : c’est lui qui a posé le diagnostic à la seule vue de ma gaucherie à l’idée de lui serrer la main et de ma voix monocorde. J’en garde une certaine amertume contre le système médical français… J’ai ensuite dévoré tout ou presque sur le syndrome, notamment le livre de Joseph Schovanec qui m’a émue par sa ressemblance avec mon cas (même enfance, même école…).

Je dois faire de ma différence une force.

Cela m’a libérée : j’ai redoublé d’efforts pour paraître « normale » en société, me concentrant toujours dans mes discussions, mais j’ai également mobilisé ma capacité de travail lorsque le sujet m’intéressait.

Je suis actuellement en quatrième année, j’ai de bonnes notes car je parviens à choisir les sujets qui m’intéressent le plus (terrorisme, études de genre, défense, sécurité), et je suis même partie à Jérusalem pour une année d’échange ! »

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Les cas des madmoiZelles qui ont témoigné sur le caractère tardif du diagnostic de leur syndrome d’Asperger ne sont pas isolés. L’association Actions pour l’Autisme Asperger évalue :

« Entre 350 000 et 600 000 personnes sont atteintes de troubles autistiques en France (source CCNE 2008). On estime qu’au moins 300 000 d’entre elles sont Autistes Asperger ou Autistes de Haut Niveau. Or, la majorité de ces personnes ne sont pas diagnostiquées et ne sont donc pas prises en charge de manière adaptée. »

Cela conduit à « de longues errances thérapeutiques. De fait, en France, les personnes atteintes d’Autisme Asperger ou de Haut Niveau sont le plus souvent assimilées à tort à des personnes atteintes de psychoses ou de troubles du comportement. »

D’autres pays ont pourtant une approche efficace :

« Il suffirait d’un diagnostic précoce, d’une scolarisation en milieu ordinaire avec le soutien d’une auxiliaire de vie scolaire, d’une prise en charge cognitivo-comportementale adaptée, d’une aide spécifique pour l’insertion professionnelle, pour que ces personnes puissent être intégrées et autonomes.

Aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, au Danemark, en Suède et en Australie, cette stratégie de dépistage et de diagnostic est largement reconnue et les prises en charge cognitivo-comportementales adaptées sont à la fois simples, peu coûteuses et ont fait leurs preuves depuis 20 ans. »

Le diagnostic arrive ainsi souvent tard, mais il est un sacré soulagement, comme Alice le raconte :

« Je suis partie de chez mes parents à l’âge raisonnable (selon les « gens ») de 21 ans pour continuer mes études loin de chez moi, dans une grande ville. Et la première chose que je fis, outre mes premières courses composées de pots de Nutella et de sachets de bonbons, ce fut d’aller passer un test du syndrome d’Asperger chez un psychologue.

La nouvelle de mon syndrome m’a allégée de bien des façons

J’avais lu un article sur le syndrome quelques années auparavant, et je m’étais dit que ça pourrait me correspondre et qu’il faudrait que je pense à faire le test un jour. Vous vous en doutez, j’ai été diagnostiquée positive.

La nouvelle de mon syndrome m’a allégée de bien des façons. Cela m’a rendue plus épanouie et plus heureuse, car je pouvais enfin mettre un mot sur cette petite chose qui me différenciait. »

Il est l’occasion de mieux se comprendre et s’accepter, pour mieux vivre avec le syndrome et le monde extérieur. Saladiere témoigne :

« J’ai été au collège dans un établissement situé assez loin de mon école primaire, ainsi, tous mes petits démons de l’enfance m’ont quittée. À partir de mes 13 ans, j’ai commencé à être un peu plus « adaptée », et donc à pouvoir avoir des amis, pas forcément des personnes de mon âge, mais des amis quand même.

Je discutais surtout avec les profs aux récréations, ou avec le personnel encadrant. J’ai commencé à être plus épanouie dans ma vie scolaire, et dans ma vie sociale.

En 2012, alors que j’avais 20 ans, le (superbe) docu-fiction Le Cerveau d’Hugo a été diffusé sur France 2.

Je l’ai regardé en replay par curiosité, et je m’y suis terriblement retrouvée… J’en ai alors parlé à ma mère qui m’a révélé que j’avais une forme d’autisme qui s’appelait Asperger.

Quand j’ai découvert le symptôme, j’ai eu de belles surprises réconfortantes. Par exemple, le créateur de Pokémon est un Asperger lui aussi ! J’ai surtout compris beaucoup de choses, et aujourd’hui j’essaye de les maîtriser. J’ai désormais plus de facilités, car je sais pourquoi j’agis et réagis de façon particulière. »

Le syndrome d’Asperger et ses manifestations

Le syndrome d’Asperger représente de nombreux challenges au quotidien. Alice explique :

« Certains disent « Aspies », l’appelant par son petit nom, mais ça me fait tellement penser à « aspirateur » que je préfère utiliser le nom en entier (en plus ça fait cool). C’est une sous-forme d’autisme, on l’appelle encore Autisme de Haut Niveau.

C’est un syndrome généralement masculin, il y a peu de filles — mon psychologue était heureux d’avoir quelqu’un de la gent féminine.

Quant à la cause… en gros nous naissons tous avec le même nombre de neurones. Quand vous atteignez l’âge adulte, vous avez moitié moins de neurones que vous n’en possédiez à la naissance. Les autistes, eux, les ont toujours. Voila, en résumé, ce qu’il se passe à l’intérieur de mon cerveau : trop de neurones. »

Comme le développe l’association Groupe Asperger, le syndrome d’Asperger est « une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage » qui fait partie des TSA, les troubles du spectre autistique. Son fonctionnement ?

« C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres. En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données.

Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale. »

Cela entraîne certaines particularités :

  • des difficultés dans le domaine des relations et des interactions sociales : se faire des amis, comprendre les règles tacites de conduite sociale et les conventions sociales, attribuer à autrui des pensées ou se représenter un état émotionnel
  • des particularités dans la communication verbale et non verbale : ton de la voix, langage précieux, difficulté à comprendre les métaphores, le sens figuré, l’ironie, contact oculaire pauvre, difficulté dans la conversation et la réciprocité émotionnelle
  • dans le domaine de la compréhension : le détail prime sur le global, difficulté d’accès au sens, une compréhension essentiellement par des moyens visuels ou tactiles et non abstraits
  • des intérêts restreints (en nombre ou très forts en intensité, répétition de cet intérêt)
  • de la maladresse motrice
  • un besoin de routine et une difficulté d’adaptation aux changements et aux imprévus, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés.

Héloïse détaille ses difficultés d’interprétation :

« Comment la vit-on au quotidien, cette « maladie », cette différence (terme que je préfère) ? C’est assez simple, et en même temps complexe. Simon Baron-Cohen parle de « cécité mentale », de « cécité sociale » et c’est d’une grande justesse. Je vois les choses mais ne peux les interpréter. J’ai besoin de stabilité, d’une certaine routine pour ne pas déraper, de temps pour comprendre ce que les gens veulent de moi.

J’ai besoin de stabilité, d’une certaine routine pour ne pas déraper

J’ai mis du temps pour apprendre comment me comporter, les petites astuces qui me permettent d’être efficace et ne pas passer la journée dans mon lit à lire, écrire ou regarder des films. Si un événement ne se passe pas comme je veux, j’ai souvent besoin d’une dose énorme de volonté pour continuer à fonctionner.

Ainsi, je me lève tous les jours à la même heure, sauf le mercredi (où je commence les cours plus tôt) et le week-end. Je mets exactement le même temps quotidiennement pour me préparer, et je m’habille soigneusement avec les habits préparés la veille.

Dans la « maladie », tout est une question d’intensité. Peu de choses me distinguent des gens « normaux », finalement. Je fais la même chose qu’eux, mais avec plus ou moins d’intensité. »

Les journées sont ainsi semées d’obstacles :

« Je croise les doigts pour qu’il n’y ait pas de problèmes sur ma ligne de train, car cela m’obligerait à bouleverser mon planning, puis j’affronte la première épreuve de la journée (ou deuxième, selon que mes chaussures du jour ont des lacets ou non : je ne sais toujours pas les faire correctement, et l’offre des chaussures à scratch ou à fermeture éclair n’est pas toujours large).

La première, donc, les escaliers. Comme la plupart de mes camarades « Aspies », j’ai du mal à me situer dans l’espace, à me mouvoir. Je dois me tenir à la rampe et compter soigneusement les marches, un rituel qui me rassure. Avant de fermer la porte, j’ai vérifié cinq à six fois le contenu de mes poches : clefs, portable, pass Navigo, carte étudiante.

Deuxième épreuve : la rue.

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Je regarde à gauche et à droite avant de traverser, sur le passage piéton, comme je l’ai appris. Je respecte les règles, toujours. Je passe le portillon en espérant ne pas me retrouver coincée, et j’affronte les gens sur le quai. Ils me regardent mais je ne comprends pas leur regard. J’espère qu’ils ne critiquent pas intérieurement ma tenue ou mon regard fixe – n’apprenant rien de leur physique, je ne les regarde pas.

C’est comme si l’on m’avait larguée dans la vie sans le mode d’emploi.

Je me place au même endroit chaque jour afin d’être en face de la porte du train. Je tremble de peur et de douleur lorsqu’il arrive : c’est si bruyant, un train. Les crissements des freins me font penser à des cris de désespoir, et immanquablement aux camps de concentration. Mon esprit fait d’étranges associations.

Une fois dans le train, nouvelle épreuve, le choix de la place lorsque celle que j’occupe habituellement est occupée : strapontin ou fauteuil ? Comment signifier à la femme assise côté allée que je voudrais m’asseoir près de la fenêtre ? C’est comme si l’on m’avait larguée dans la vie sans le mode d’emploi.

C’est comme si l’on m’avait larguée dans la vie sans le mode d’emploi.

Si je ne peux m’asseoir sur un fauteuil, je préfère rester debout, collée contre la paroi : ainsi n’aurais-je pas à m’inquiéter en cas d’affluence, car je ne sais jamais quand rester assise et quand me lever. Je conserve mon regard fixe, ou sur un détail du train. Car si je m’attarde sur une personne, sur une coiffure ou un sac, aussitôt le propriétaire semble m’en vouloir.

Alors je m’enferme dans ma petite bulle, casque ou non sur les oreilles.

Heureusement avec le temps cela tend à changer, et j’accepte de plus en plus des changements dans mon emploi du temps, et ressens de moins en moins le besoin de tout prévoir. »

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Alice vit les contacts avec l’extérieur un peu différemment, et est surtout très dérangée par les contacts physiques :

« D’un point de vue psychique, je n’ai pas trop de tocs, bien que je sois extrêmement routinière. Je mange tel plat le mardi, et je mets cette tenue vestimentaire précise le vendredi. Et ça ne change pas à mesure des semaines qui passent.

Ma voix n’est cependant pas monotone comme d’autres Aspergers, et bien que j’aie du mal à regarder les gens dans les yeux, j’y arrive sur un court moment. Par contre, je déteste les contacts physiques. Pourquoi ?

J’ai un pied dans mon monde et un pied dans le vôtre.

Imaginez que vous vivez dans un monde imaginaire, que vous vivez constamment dans votre palais mental par exemple ou encore que vous avez devant les yeux des centaines d’hologrammes de toutes les couleurs. Bref, que vous ne vivez pas dans la réalité. C’est ce qu’il se passe avec les autismes comme vous les imaginez le plus souvent : l’enfant se tapant la tête contre le mur.

En ce qui me concerne, je dirais que j’ai un pied dans mon monde et un pied dans le vôtre.

Quand je suis seule, chez moi, je suis à 75% dans mon monde, mais quand je suis en contact avec d’autres humains, j’essaye de faire du 50/50 — ce qui me permet de communiquer relativement aisément avec vous et de vivre tout de même dans mon ybuvers. Maintenant imaginez une sonnerie de téléphone violente, un camion de pompier à la sirène hurlante qui passe dans la rue ou quelqu’un qui vous agrippe le bras : cela vient brouiller vos interférences, déstabiliser votre palais mental.

C’est nous obliger à voir de force votre monde en nous hurlant à la figure : « Voilà ! Ça, c’est la réalité ! ». Autant vous dire que ce n’est pas agréable. Du tout.

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Quand je suis dans mon monde, je peux rester le regard fixe pendant des heures à jouer avec des images dans ma tête, à essayer de trouver le maximum de combinaisons possible pour mon Rubik’s Cube, à me balancer comme une folle avant de dormir, à faire des monuments en LEGO tranquillement sur le parquet de mon studio ou à lire des livres à vitesse grand V.

Et quand je suis dans votre monde (qui est aussi le mien parce qu’aux dernières nouvelles je suis humaine), je passe mon temps à tomber, à me cogner à divers objets, à répondre « oui » à la question « Est-ce que j’ai grossi ?» et à ressortir épuisée de n’importe quelle conversation humaine (sérieusement, vous avez trop de codes sociaux, il faudrait en enlever). »

Héloïse explique avoir elle aussi du mal avec les contacts physiques :

« Maintenant, à 21 ans, mon gros souci est dans mes relations avec les autres, et surtout les relations amoureuses : j’ai beaucoup, beaucoup de mal avec le contact physique, les regards, les câlins… J’apprécie masser les gens et je suis plutôt bonne à ça, parce que c’est un contact que je contrôle, mais dès que l’on pose la main sur moi, je l’enlève, ou le demande à la personne, parfois peu poliment.

Dès que l’on pose la main sur moi, je l’enlève, ou le demande à la personne, parfois peu poliment

Cela me donne donc une image de personne enfermée dans sa tour d’ivoire, alors que j’aimerais bien établir un contact physique quand j’apprécie la personne (et comment lui faire comprendre qu’elle est « autorisée » dans ma sphère, contrairement aux autres ?). Il y a encore du travail en perspective, donc. »

Alice fait également état d’effets physiques :

« Chez moi, Asperger se caractérise aussi par des troubles physiques. Par exemple, j’ai un très mauvais équilibre. Je me cogne un peu partout, j’ai toujours des bleus sur les genoux comme quand vous étiez petit•es et passiez votre temps à tomber de vélo.

Mon ouïe et ma sensibilité à la lumière sont exacerbées et je déteste les bruits forts tout comme la lumière trop forte. »

Saladiere a remarqué des troubles voisins, notamment de la maladresse.

« J’ai des gestes parfois maladroits, qui peuvent sembler violents, parce qu’ils sont saccadés… J’ai une élocution « trop soutenue » pour citer certains de mes amis ; disons que depuis mon plus jeune âge, je parle de façon très formalisée, notamment pour me permettre de poser mes mots au maximum, sinon je parle trop vite, et je ne prononce pas convenablement.

Enfin, je « souffre » de synesthésie (et je le mets entre guillemets parce qu’en fait je trouve ça vraiment chouette !) : quand j’écoute une musique, les notes ont une couleur dans mon esprit, et j’adore cette coloration. Les noms communs et propres aussi ont une couleur pour moi, mais cela ne se fait pas aussi instantanément que pour la musique. »

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Laurent revient sur l’intelligence des Aspergers :

« Notre perception nuancée du monde nous permet d’assimiler un maximum d’informations sans effort. Je ne pourrais pas vous dire combien d’allumettes sont tombées de la boîte d’allumettes, comme Raymond Rabbit, le personnage interprété par Dustin Hoffman dans Rain Man, mais je pourrais dire avec exactitude à quelle heure s’est produit un fait, combien de personnes étaient présentes à une soirée et quelles étaient leurs relations.

L’Asperger a besoin de structure pour se repérer, et est capable de repérer des modèles, des façons de fonctionner assez spontanément grâce à son intellectualisation permanente de toutes ses perceptions.

Par contre, s’il n’a pas de repères, il se mettra automatiquement en mode veille ou en retrait et observera juste ce qui se passe. Ceci explique notre mutisme sélectif et malheureusement des crises d’angoisse en milieu social (trois à ce jour pour moi, dont deux durant les six derniers mois). »

Le syndrome d’Asperger : clichés et regards extérieurs

Le syndrome d’Asperger et plus généralement l’autisme souffrent des clichés qu’on leur attribue. Après avoir été diagnostiquée assez tard, Alice a annoncé qu’elle avait le syndrome à ses parents… qui ont du mal à l’accepter.

« Je leur ai annoncé au téléphone, comme un cheveu sur la soupe, un peu comme on raconte ce qu’on a mangé au petit déjeuner. Il y a eu une longue période où ils m’ont pas crue. Tout simplement. Ils ne sont pas fâchés, ils n’ont pas pleuré ni rien. Ils ont juste dit « ah… », et ils ne m’en n’ont plus reparlé. Peut être ce sont-ils dit que je plaisantais ou que c’était une simple phase.

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J’ai dû relancer la machine quelques semaines plus tard, leur apportant des papiers de mon psychiatre, leur expliquant tout encore et encore. Leur faisant visionner des documentaires pour qu’ils comprennent ce que j’étais, ce qui faisait partie de moi. Leur faire comprendre que non, ce n’était pas de leur faute, que c’était un problème neurologique inné. Les rassurer encore et encore.

C’était étrange, car au final c’était moi qui avait besoin d’être rassurée et de comprendre, mais les rôles se sont inversés et je les revois encore clairement sur le canapé, comme frappés par la foudre.

C’était moi qui avait besoin d’être rassurée et de comprendre, mais les rôles se sont inversés

Mais même maintenant, trois mois après la révélation, je fais toujours face à un mur. À chaque fois que je leur parle de mon autisme ils minimisent les faits, me disant que je ne suis pas comme « les vrais autistes ». Ils n’en parlent pas à la famille, comme s’ils souhaitaient cacher un secret honteux.

J’espère vraiment qu’ils réussiront à accepter ce que je suis, sinon je vais finir par les laisser derrière moi. »

La mère d’Héloïse a également du mal à intégrer le syndrome de sa fille et ce qu’il implique :

« Ado, le principal pour mes parents était que je rapporte de bonnes notes, qu’ils puissent frimer devant leurs amis et collègues. Ma mère n’a pas vu ma boulimie, pas vu mon malaise, refusé de continuer à payer les séances chez le psychologue. Je lui en garde rancoeur et nos relations sont toujours tendues.

Quand je lui ai parlé au détour d’une conversation du syndrome d’Asperger et du diagnostic posé par le psy, elle a haussé les épaules et a surtout retenu le mot « autisme » qui fait peur à tout le monde.

Elle continue de me chambrer sur ma faible vie sociale et mon célibat, mais je suis naturellement blindée ! Quant à mon père, c’est plus simple car lui non plus n’est pas très à l’aise en société. On est deux solitaires taiseux et ça me va très bien ; on partage d’ailleurs quelques passions (tir sportif, jazz, mécanique). »

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Annoncer qu’on est Asperger entraîne ainsi souvent des réactions dont Alice a sacrément marre. Certaines l’insupportent particulièrement :

  • « Les amalgames :

La première question que posent les gens (surtout la jeune génération des 12-25) quand ils apprennent mon syndrome, c’est « tu as combien de QI ? ». Les médias ont fait de nous des génies capables de comprendre comment faire une bombe à neutron ionique en moins d’un quart d’heure. Je pense plus particulièrement aux séries où le génie du coin est forcément autiste et fait des trucs de fou comme Spencer Reid dans Esprits Criminels (même si je ne suis pas sur qu’il soit Asperger).

Bon, je suis un mauvais exemple parce que mon QI est en effet assez élevé, mais les Aspergers ne sont pas tous surdoués et tous les surdoués ne sont pas Asperger.

Les Aspergers ne sont pas tous surdoués et tous les surdoués ne sont pas Asperger

Certains d’entre nous sont indétectables : un ami à moi qui est aussi Asperger est un vrai tombeur et passe son temps à draguer, alors qu’un autre va être asexuel. Même si nous avons beaucoup de point communs nous ne sommes pas tous semblables, et je dirais qu’il y a autant de syndromes d’Asperger que de personnes « souffrant » de ce syndrome.

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  • Les « fais un effort »

L’autisme ce n’est pas de la mauvaise volonté, ou un mauvais comportement. Si on ne fait pas quelque chose, c’est qu’on ne peut pas. Nous demander d’arrêter de nous balancer devant les invités, d’essayer de nouer ses lacets plus vite ou de venir au mariage de la tante Gertrude où il y aura 200 invités, c’est comme si on nous demandait d’arrêter de respirer.

J’aimerais particulièrement insister sur un point : nous faisons des efforts, nous en faisons même de colossaux. Ce qui vous semble anodin ou facile relève pour nous d’une gymnastique intellectuel intense.

Nous faisons des efforts, nous en faisons même de colossaux

Nous ne cessons d’essayer d’évaluer les situations : à quel distance se placer de la personne ? Ni trop près, ni trop loin. Ce n’est pas un ami : je lui fais la bise, un câlin, une tape dans le dos, une poignée de main ou rien du tout ? Il faut regarder la personne dans les yeux, mais pas fixement non plus, l’être humain n’aime pas. Disons, un regard toute les cinq secondes… Ah, il fronce des sourcils, est-ce qu’il est en colère ? Il n’a pas compris ? Il réfléchit ?

  • Les gens qui nous prennent pour des singes savants

Me demander de lire une page d’un livre en trente secondes et de vous la ressortir par cœur tel quel (oui c’est possible) me donne l’étrange impression d’être un caniche qui fait le beau pour avoir un sucre. Du coup j’hésite à mordre. Je trouve que cela s’apparente à du voyeurisme ! »

Et si le quotidien est émaillé de réactions plus ou moins respectueuses, les choses ne sont pas forcément plus simple sur le long terme en France :

« Croyez-moi, la façon dont la France gère l’autisme est catastrophique. C’est bien simple, sur la liste des pays occidentaux se chargeant le mieux de l’autisme, nous sommes les derniers.

En France, on peut me refuser un prêt bancaire parce que je suis Asperger. On peut me refuser un travail ou de me louer un appartement. En France, les gens « lambda » ne connaissent pas le syndrome d’Asperger, alors que si vous allez en Angleterre et que vous demandez à votre boulanger, il le saura certainement.

Croyez-moi, la façon dont la France gère l’autisme est catastrophique.

En France, on a du mal à dépister le syndrome d’Asperger (regardez-moi, diagnostiquée à 21 ans) et les enfants sont souvent classés comme « retardés » ou « un peu simple d’esprit ». Ça a tendance à s’améliorer depuis quelques années, mais c’est encore très loin d’être génial. »

Bien au contraire, pour Héloïse :

« Je voudrais appeler à la tolérance des gens qui ont le bonheur de ne pas souffrir d’un trouble quelconque ; cessons la stigmatisation des intellos, des encyclopédies, des handicapés sociaux, et surtout de l’utilisation d’« autiste » comme une insulte. »

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« Je suis autiste et je le vis bien »

Alice a appris à vivre avec son syndrome d’Asperger, et en apprécie de nombreux aspects. Elle y trouve une certaine liberté, l’affranchissant des codes sociaux, et apprécie sa facilité de compréhension :

« Il y a peu de choses qui me posent problème d’un point de vue intellectuel. Je suis excellente aux échecs, je peux apprendre à parler couramment une langue en deux mois, je jongle aussi bien avec les matières scientifiques que littéraire et j’ai une mémoire eidétique (photographique).

Même si quand mon cerveau ne travaille pas assez je dors très mal, et quand il travaille trop j’ai un mal de tête pour la semaine. Et que je n’arrive toujours pas à faire mes lacets… »

Héloïse a elle aussi décidé de se concentrer sur les aspects positifs du syndrome, et de s’accepter comme elle est.

« Plus je grandis, et plus j’assume cette particularité. Je n’y pense pas tous les jours en me levant, et j’essaie d’en voir les aspects positifs, en me comparant aux autres. Ainsi, sans vouloir me vanter, j’ai une capacité d’apprentissage plus grande, je peux me concentrer plus longtemps, je lis très vite, j’ai une excellente mémoire et je comprends généralement plus vite les choses techniques (le maniement d’une caméra, le code informatique) que d’autres.

Oui, je marche comme un pingouin, je ne finis jamais mon assiette et j’aime que mes livres soient soigneusement rangés, mais c’est moi ! »

Loin de fâcher Alice avec son environnement, son syndrome l’a en quelque sorte poussée vers une voie particulière :

« J’ai voulu finir cette petite explication sur les Aspergers sur une note joyeuse, pleine d’arcs en ciel et de barbapapas : les humains « normaux » sont une source d’émerveillement pour moi. C’est pour cela que j’ai choisis la filière des sciences humaines, pour vous étudier, vous comprendre et garder la foi que j’ai en vous (c’est beau… bien que généralement on me réponds que vous êtes une belle bande de salauds hypocrites, mais ne vous inquiétez pas je défends votre honneur).

Nous ne jugeons jamais, nous n’avons aucun a priori.

Alors même si vous côtoyez un Asperger qui ne comprendra pas votre second degré tordu, qui ne vous parlera pas pendant trois heures bien qu’il soit à côté de vous (ou à l’inverse qui ne fera que parler), qui imite vos expressions faciales pour vous mettre à l’aise (si vous riez nerveusement en annonçant la mort de votre grand-mère à un Asperger, il pensera que c’est la « coutume » et rira aussi — c’est du vécu, et je m’en excuse encore), ou qui fait des trucs bizarres comme étudier les différentes races de fougères en Croatie du Sud, gardez-le près de vous.

Nous ne jugeons jamais, nous n’avons aucun a priori, et nous faisons des amis fidèles.

Et une dernière chose : je vous respecte et je suis vraiment étonnée du courage que vous avez à vous battre dans votre monde, qui est bien plus compliqué que le mien. »

Laurent conclut :

« Je suis autiste et je le vis bien.

Cette phrase magique est mon nouveau leitmotiv, je sais qu’elle pourra déranger de nombreuses personnes qui vivent mal l’autisme de leurs proches, mais depuis que j’ai accepté cette phrase je vis comme sur un petit nuage et j’invite tous mes proches et mes amis à m’y rejoindre. »

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Lunafey
    Lunafey, Le 27 avril 2016 à 18h51

    @Amara81 @tic-tac-orange Un psychologue peut faire un pré diagnostic, mais un diagnostic officiel (donc reconnu par l'état et qui permet des allocations handicap si souhaité) ne peut être fait que via un CRA ou un psychiatre (donc bien choisir un psychiatre spécialisé pour éviter une erreur de diagnostic).
    Les CRA ont des pôles enfants et des pôles adultes, si tu as trouvé le numéro du pôle enfant de ta ville, passe leur un coup de fil pour demander le numéro du pôle enfant :)
    L'avantage du CRA, c'est que tu y passera normalement un test de QI, qui te permettra de savoir si tu es concernée par la surdouance :) (pour un test de QI il faut voir un psychologue - et vérifier qu'il ait l'habitude de faire passer des tests en lui demandant -).

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