J’ai une petite soeur handicapée — Témoignage

Quand à 4 ans, on vous annonce que vous allez avoir un petit frère ou une petite soeur, il ne vous viendrait pas à l’idée que le bébé en question soit différent des autres. C’est pourtant ce qui est arrivé à Julie.

J’ai une petite soeur handicapée — Témoignage

— NB : les prénoms ont été modifiés

Pendant la grossesse de ma mère, j’étais surexcitée et convaincue qu’elle allait avoir une fille – j’ai eu raison. J’imaginais une future camarade de jeux, que je ferais profiter de mon expérience infiniment supérieure (vous pensez, 4 ans et demi de plus, quand même !).

Au début, tout se passa bien. Ma soeur avait l’air d’un bébé tout à fait normal, jusqu’à l’âge d’un an. Brusquement elle a cessé de grandir et de grossir pendant quelque temps. Et quand ça a repris, elle se développait moins vite que la normale.

Le diagnostic est finalement tombé quand elle avait cinq ans. Pour faire simple, on dit aux gens qu’elle a une monosomie — pensez trisomie, mais inversée ; au lieu d’avoir un chromosome en plus, il en manque un. En réalité, deux de ses chromosomes se sont cassés et les morceaux ont fusionné. À ce jour, on ne connaît aucun cas comme le sien : impossible de déterminer la cause, ou de prévoir son évolution. Mes parents se sont tous les deux fait tester, ils ne sont pas porteurs.

Le handicap au quotidien

Concrètement, son handicap se manifeste comment ?

Par un retard physique et mental, et par des réactions qui paraissent souvent incompréhensibles. Elles disparaissent pour être remplacées par d’autres, toujours de façon complètement imprévisible.

Pendant longtemps, le lave-linge lui provoquait des crises de panique. Comme elle a une ouïe très sensible, plus que la normale, on suppose que c’est le bruit qui la blessait. Pendant des années, elle a régulièrement plongé une poupée, toujours la même, dans les toilettes. Et ne supportait pas les trous vides – je ne compte plus les brosses à dents qui ont rendu visite au tuyau du lavabo, ou les rouleaux de PQ dans la cuvette.

Tout ça s’est arrêté vers ses douze ans, d’un coup, sans raison. Ce fut remplacé par d’autres choses : les bruits forts la font paniquer à coup sûr. Elle ne supporte pas d’aller à un feu d’artifice, même avec des boules Quiès. Si les voisins d’en face font la fête, elle va être terrorisée toute la nuit.

Elle a aussi besoin d’un programme établi pour sa journée. Le moindre changement la perturbe au point de provoquer des diarrhées psychosomatiques. Si on sort se promener, elle demande à savoir quand est-ce qu’on rentre… et si on ne lui répond pas, elle continuera de demander jusqu’à avoir une réponse.

Le regard des autres

Grandir avec une soeur handicapée, dans un petit village, c’est supporter le regard des autres. Qui rejettent ce qu’ils ne comprennent pas. Le handicap de ma soeur a donné lieu à de nombreuses persécutions quand j’étais au collège.

Pendant longtemps, ça a aussi été se sentir coupable quand je déprimais. Je raisonnais de la manière suivante :  « Ma soeur semble si bien supporter son handicap, qui est bien plus grave que tous mes problèmes ; de quel droit est-ce que je me sens mal ? ». C’est ma mère qui m’a expliqué que d’une part, elle ne le supportait pas si bien que ça, et que d’autre part, on ne compare pas les souffrances.

Des responsabilités multiples

J’ai grandi trop vite : le handicap de ma soeur suivant de près la séparation de mes parents et la reprise d’études de ma mère, je me suis sentie obligée de la soutenir en prenant le rôle du parent absent. Une impression que sans le savoir, le reste de ma famille a encouragée :  « Il faut aider ta mère, c’est pas facile de reprendre des études avec deux enfants, alors occupe-toi de ta soeur ».

Des étrangers aussi ont renforcé cette idée : il est peut-être arrivé à certain-e-s d’entre vous de voyager avec les JVS (Jeunes Voyageurs Services) ? Peut-être même que vous y avez travaillé. Pour celles et ceux qui ne connaissent pas, il s’agit d’un service de la SNCF, généralement composé de deux jeunes d’une vingtaine d’années, qui s’occupent d’encadrer entre dix et vingt mineurs non accompagnés.

Enfants de parents divorcés qui vivaient loin l’un de l’autre, ma soeur et moi avons souvent voyagé avec eux. Et il ne fallait pas longtemps avant qu’on ne vienne me voir pour me demander de m’occuper de ma soeur.

Je leur en ai voulu à l’époque, car surveiller Alice était un travail à plein temps. Plus moyen de participer aux activités ou même de faire un coloriage. Maintenant, je sais qu’ils ont eu tort mais je ne les blâme pas : ils n’étaient pas équipés pour la gérer. Le problème, c’est que moi non plus.

Quand mon père a appris ça, il a commencé par me faire voyager sans les JVS, mais ceux-ci savaient que j’étais dans le même train et venaient quand même me solliciter. Alors on m’a confié ma soeur directement, et c’était bien plus facile de ne voyager qu’à deux dans notre coin : on enlevait le facteur « regard des autres », toujours difficile à supporter.

Vivre sa vie malgré tout

Il nous a de nouveau fallu affronter l’incompréhension face au handicap d’Alice quand ma mère, il y a presque 5 ans, s’est remise en couple.

Marc avait un fils d’environ un an, Tom, que j’ai très vite adopté comme le petit frère longtemps réclamé à chaque parent. N’ayant jamais été directement confronté au handicap, Marc ne connaissait que des histoires sur les handicapés — mélanges de légendes urbaines et de vérité… Il redoutait donc le côté imprévisible d’Alice, surtout qu’elle et Tom devaient, par manque de place, dormir dans la même chambre : et s’il lui venait à l’idée de s’en prendre à Tom, qui était presque un bébé ?

Ma mère a craint que leur couple ne marche pas à cause de ces préjugés. Pour ma part, si j’étais relativement indifférente quant au sort de Marc (ne m’en veuillez pas, je venais à peine de le rencontrer quand ma mère et lui ont voulu s’installer ensemble), j’étais déjà très attachée à son adorable bébé. Ne voulant surtout pas perdre mon petit frère providentiel, j’ai estimé qu’au contraire, le fait qu’il nous en parle était bon signe : il avait surtout besoin qu’on le rassure. On pouvait comprendre qu’il s’inquiète de la sécurité de son fils !

Nous avons donc rassuré Marc : Alice était souvent imprévisible, mais jamais violente. Elle n’avait jamais eu de geste plus fort qu’une tape dans un moment de colère. Et se contrôlait mieux à 14 ans que quand elle était petite.

Et maintenant ?

Marc et ma mère sont toujours ensemble. Il lui arrive encore de ne pas comprendre ma soeur et ses réactions imprévisibles, mais il fait de son mieux, et il l’aime, alors que demander de plus ? Quant à Tom, on lui a expliqué, dès qu’il a eu l’âge de comprendre ce qu’on lui disait, que Alice était légèrement différente, mais que ce n’était pas de sa faute, et que du coup elle pouvait parfois faire des choses qui semblaient bizarres. Du haut de ses cinq ans et demi, il est très protecteur avec elle, et nous considère toutes les deux comme ses grandes soeurs.

Pour ma part, le quotidien avec le handicap d’Alice et les responsabilités qui m’incombaient sont devenu très pesants pendant mon adolescence. En plus d’aider activement ma mère à s’occuper d’elle, il me fallait supporter au collège le rejet et les moqueries de tous ceux qui ne me trouvaient pas assez sportive, trop « intellectuelle »…

Vers quinze ans, mes parents ont réalisé le poids que c’était pour moi. Cela peut vous sembler tardif mais je ne leur en veux pas, cela s’est fait comme ça, c’est tout. Ils m’ont alors encouragée à prendre de la distance sans culpabiliser.

J’ai donc décidé de partir de chez ma mère, ce qui m’a permis de retrouver ma place de grande soeur. Mon départ en internat puis chez mon père nous a rapprochées, avec Alice, et nous sommes désormais très complices. Quand elle vient en vacances, la tradition veut que je l’emmène passer une journée au centre commercial : shopping, restaurant et cinéma.

À 18 ans, elle a la maturité et le corps d’une adolescente de 14 ans. Elle commence tout juste à avoir ses règles. Elle a une affinité particulière avec les animaux, en particulier les chevaux (elle a fait de l’équitation, jusqu’à ce qu’une double scoliose nécessite une opération et lui interdise la reprise du cheval) et les chats. Elle comprend ces derniers, de façon instinctive. Elle les collectionne d’ailleurs, en figurines et peluches à défaut de pouvoir s’entourer de vrais à volonté !

On ne sait toujours pas ce qui a provoqué sa maladie. Ma mère est convaincue qu’elle n’était pas malade à la naissance, et que c’est un vaccin qui a provoqué le problème. Pour ma part, je ne sais pas – et à moins qu’on ne trouve un moyen de la guérir, je ne veux pas savoir. Si demain on me montre un homme dans la rue en me disant « C’est lui, c’est sa faute si ta soeur est handicapée », ça me sera égal. À quoi bon trouver un responsable puisqu’il ne pourra rien y changer ?

Pour finir, je voudrais m’adresser aux madmoiZelles et madmoiZeaux qui sont dans une situation similaire. Si vous éprouvez le besoin de prendre vos distances, FAITES-LE. Personne ne vous jugera. C’est une situation difficile à vivre, et vous n’êtes responsable ni de votre frère/soeur, ni de vos parents. Ne vous sacrifiez pas pour eux – ça ne rendrait service à personne, car vous finiriez par leur en vouloir. Et par culpabiliser de leur en vouloir… 

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Eléonore Watt
    Eléonore Watt, Le 15 septembre 2016 à 23h19

    Ce témoignage est très beau !
    J'ai aussi une soeur handicapée et c'est assez compliqué car c'est ma grande sœur. Son handicap n'est pas très lourd mais elle a un retard mental qui fait qu'elle restera toujours un enfant dans sa tête, bien qu'elle soit capable de plein de choses quand même !
    C'est difficile quand on grandit de comprendre qu'on n'aura jamais les même vies et surtout de faire face à une jalousie permanente : elle voit sa petite sœur sortir, avoir des amis, avoir une scolarité normale... Choses qu'elle ne connaît pas et qui engendre beaucoup de jalousie et de tristesse en elle, et qui se manifeste par de violentes colères.
    On culpabilise beaucoup et c'est parfois difficile à gérer.
    Mes soeurs et moi avons sûrement dû grandir plus vite pour pouvoir toujours veiller sur celle qui nécessite le plus d'attention, mais nous avons aussi beaucoup de moments de bonheur ensembles heureusement !!

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