Je suis atteinte de nanisme — Témoignage

Le nanisme, cette madmoiZelle connait bien, et est donc depuis toujours d'une taille plus petite que la « normale ». Elle pousse un coup de gueule contre les nombreux stéréotypes véhiculés par les médias.

Je suis atteinte de nanisme — Témoignage

Initialement publié le 24 avril 2014

J’ai 22 ans et je suis de petite taille suite à un nanisme. Beaucoup de gens l’ignorent, mais le nanisme est le plus souvent une maladie génétique qui ralentit la croissance, même s’il peut avoir de nombreuses autres causes (comme l’Association des personnes de petite taille l’explique).

Pour ce qui est de ma présentation, je ne joue pas du tout la carte du politiquement correct. Effectivement, je ne me décris pas comme étant une « naine », car c’est un terme qui me semble très connoté. Il peut porter un caractère mystique voir fantastique, et en plus, il reste très souvent péjoratif car la société n’en fait pas toujours bon usage.

Dans tous les cas, le fait reste le même : je suis plus petite que la moyenne des gens.

Contrairement à ce qu’on peut penser, ce n’est pas le handicap en lui-même le souci, même s’il n’est pas toujours facile à gérer. Cette gestion est très lourde pour ce qui est de l’aspect pratique, mais elle est surtout très prenante à cause de la fâcheuse tendance à stigmatiser toutes les différences qu’a notre société…

Le nanisme : stop aux mauvaises informations !

Les acteurs souffrant de nanisme ne se voient pas souvent proposer des rôles de personnages « courageux et réalistes »

Cette maladie reste malheureusement un problème très peu connu, et les gens ont souvent une image totalement biaisée des personnes de petite taille. Il faut dire qu’entre Joséphine, ange gardien, la fameuse bonne copine asexuée, ou encore Fort Boyard et ses gugusses, et certains grands titres du cinéma américain, nous sommes relativement… « déshumanisés ».

Le nanisme et le cinéma

En 2011, la BBC publiait un article sur le dilemme des acteurs souffrant de nanisme, The dwarf actor dilemma. Le journaliste Damon Rose expliquait :

« Quand on pense aux nains, ou aux « personne de petite taille » comme on préfère les appeler, beaucoup de gens pensent aux contes pour enfants comme Blanche Neige, la comédie musicale Le Magicien d’Oz et les livres et les films du Seigneur des Anneaux. »

Les acteurs souffrant de nanisme ne se voient pas souvent proposer des rôles de personnages « courageux et réalistes ». Rusty Goffe, acteur britannique qui a enchaîné de nombreux rôles de créatures mystiques dans Harry Potter, Charlie et la Chocolaterie ou encore Star Wars, s’y était presque résigné. Il déclare :

« Je ne pense pas que les gens comprennent les nains. Ils ne se rendent pas compte que c’est une maladie génétique, et ils ont tendance à nous voir comme des êtres surnaturels. »

nanisme harry potter

Le problème, c’est que le cinéma institue un cercle vicieux : beaucoup pensent que « la surreprésentation d’acteurs nains dans des rôles fantastiques contribue à réduire le respect et pourrait même ajouter à l’attention qu’ils obtiennent déjà quand ils marchent dans la rue ».

On se rend compte que pas mal de personnes pensent que nous avons une vie très atypique, que nous sommes issu-e-s d’une famille où on est « tous comme ça », et il arrive même que, dans certaines cultures, les gens pensent que les nains sont dotés d’un certain pouvoir.

Le fait est qu’aucune de ces légendes n’est vraie, et c’est assez insupportable d’être sujette à ce type de discriminations, qui partent toujours d’un bon sentiment, mais qui restent malgré tout bien excluantes !

En règle générale, on a des parents et une fratrie de taille classique, et on une vie relativement similaire à celle des autres avec un métier, un couple, des enfants… Je suis pour ma part étudiante, et je vis ma vie d’étudiante comme les autres.

La principale différence entre les nain-e-s et les autres gens, c’est que nous passons beaucoup moins inaperçu-e-s dans la rue… Et le regard des autres reste probablement la première difficulté liée au nanisme.

Dans tous les cas, à chaque rencontre et à chaque regard, on suscite un étonnement, qui peut être exprimé de différentes façons selon les milieux.

nanisme game of thrones

Le nanisme, c’est surtout devoir affronter le regard des autres

Ce fameux regard qui se porte sur toi peut s’exprimer de plusieurs manières selon les situations.

C’est lui le fameux détecteur du « défaut ». C’est lui qui te rappelle, dès que tu sors de chez toi, que tu n’es pas dans cette fichue « norme », même si tu vas dans le lycée le plus populaire de ta ville, que tu conduis à travers Paris, ou que tu t’es offert récemment le dernier sac Marc Jacobs, comme toutes tes potes.

Ce fameux regard qui se porte sur toi peut s’exprimer de plusieurs manières selon les situations.

Il y a celui que tu reçois lorsque tu traverses un wagon de TGV réservé à une colonie d’ados en vadrouille. L’effet de groupe dans ce cas est inévitable, et en l’espace de quelques secondes tu sais que tu auras étonné et diverti un bon nombre de jeunes.

Il y a celui de la mamie toute mignonne posée sur le banc de ton parc favori. Elle fait un tour de tête de 360° lors de ton passage en jogging, afin de vérifier qu’elle n’a pas eu d’hallucination. Au deuxième tour, elle t’arrête dans ton élan pour te demander si tu es majeure, ou si tu connais Joséphine.

Et là tu te demandes : « Est-ce que je prends le temps de lui expliquer le nanisme sans m’énerver ? Est-ce que j’abandonne ma séance de sport ? Est-ce que je l’emmerde et repars pour un troisième tour ? »…

Les retours de soirée en passant par les rues remplies de mecs avinés à 2h du mat, c’est pas mal aussi. C’est d’ailleurs généralement dans ce genre de cas que tu en veux à mort aux programmes télé. Vu les circonstances, tu n’insistes pas, même si on te demande dix fois si « t’es la meuf de Passe Partout »…

The Station Agent, avec Peter Dinklage, montre bien que le principal obstacle à l’intégration est le regard des autres.

Le must reste quand même les parents des enfants que tu intrigues, qui ont toujours une bonne raison pour se retourner un milliard de fois quand tu marches derrière eux. Toi, tu décides d’en faire totalement abstraction, parce qu’aujourd’hui tu t’en contrefiches. Tu n’as fait aucune remarque, mais on te dit quand même « ne lui en voulez pas mademoiselle, c’est un enfant »…

Et quand un gosse vient te demander innocemment si tu es une « petite maman », tu as beau être attendrie, souriante, et prête à lui expliquer qu’il n’y a pas de taille pour être maman, le parent s’exclame soudain « Oh, chéri ! Dis pardon à la dame, enfin ! ».

Gérer et accepter le regard des autres est un art que j’ai dû apprendre dès mon plus jeune âge, en me forgeant une estime et une confiance en moi. Pour cela j’ai tout de suite accepté le nanisme, afin de m’apprécier comme je suis.

le nanisme bons baisers de bruges

Aujourd’hui, être dévisagée est devenu une habitude, et si je suis de bonne humeur, je ne me gênerai pas un instant pour soutenir ce regard. Mon plaisir reste de mettre mal à l’aise les gens une fois qu’ils ont compris que j’avais vu clair dans leur jeu — parce qu’en plus d’avoir des manières et des réflexions totalement crétines, la discrétion leur est visiblement impossible !

Le nanisme et la difficulté de l’intégration

Cette mise à l’épreuve qu’est l’intégration est le deuxième phénomène caractéristique du nanisme… Il ne faut pas se voiler la face : si tu es différent, tu devras forcément montrer aux autres que tu es « comme tout le monde », en cherchant à « compenser » le problème pour ne pas être victime d’une possible exclusion.

Le Royaume des nains

En 2009, un magnat de l’immobilier a fondé le Royaume des nains, un parc à thème chinois dans lequel vit une centaine de personnes de petite taille. Elles donnent deux spectacles par jour, et visiblement c’est plutôt lucratif.

Vice a visité le parc et y a tourné une vidéo :

La vidéo sous-titrée est disponible sur le site de Vice !

Annette Lamothe-Ramos a beau aborder le concept avec neutralité, il est assez dérangeant. D’abord parce que l’un des jeunes danseurs explique : « Nous venons de tout le pays pour vivre en harmonie ici ». On comprend que vivre au parc est pour eux une façon d’échapper aux discriminations dont ils sont particulièrement victimes en Chine.

Cette idée extrême de marginalisation quasi-complète révèle bien les structures de pensée en terme de différence et de norme : d’une façon ou d’une autre, ne vivre qu’entre « semblables » semble parfois la seule solution aux discriminations, tant l’intégration est difficile.

De plus, ce concept est assez choquant parce que le relatif microcosme dans lequel ils vivent conforte les stéréotypes véhiculés par les médias. On y traite les nains comme des enfants ! Le couple interviewé par Annette Lamothe-Ramos a beau avoir plus de 20 ans, ils ne peuvent pas dormir ensemble, et chacun partage sa chambre avec trois autres personnes…

La journaliste soupçonne aussi qu’ils ont reçus des directives les incitant à être jovials. Tout le concept se base ainsi précisément sur les stéréotypes qu’ils ont espéré laisser derrière eux, et sur la stigmatisation poussée des personnes de petite taille.

En fait, lorsqu’on arrive dans un contexte inconnu, les autres n’ont que notre physique comme source d’information sur nous. Et je ne pense pas que cela ne concerne que les personnes souffrant de nanisme : l’exclusion engendrée par une différence physique peut être vécue de nombreuses façons, malheureusement.

Dans la mesure où notre physique apparaît généralement comme « anormal », on se sent obligé de faire ses preuves pour égaler, voir dépasser les autres. Pour passer cette étape, il faut avant tout s’accepter et s’adapter.

Pour cela, il était (et est toujours) hors de question que le manque de centimètres m’empêche de faire comme tout le monde, et surtout, qu’il m’empêche de faire ce que je souhaite. Bon, j’admets cependant qu’égaler les autres sur le plan visuel et esthétique quand tu n’es pas dans la « norme », c’est quelque chose qui reste assez compliqué…

nanisme carnival

Si je souhaite faire un minimum attention à ce que je porte, rien n’est évident et c’est souvent très frustrant. Quand j’accompagne mes amies pour une séance de shopping, je suis souvent blasée..

Petit exemple : nous sommes dans une boutique, à la recherche d’une paire d’escarpins pour une soirée étudiante. Insatisfaites, mes amies essayent toute la nouvelle collection, et c’est généralement dans ce genre de situation que je suis frustrée : il n’y a jamais ma taille !

Mais en général je leur fais acheter ce que j’aimerais porter, et de mon côté je relève le défi de trouver quelque chose de similaire, même s’il faut aller dans des magasins spécialisés ou acheter sur Internet via des collections étrangères…

Finalement, j’ai toujours pris ces adaptations comme un challenge. Et même si ce n’est pas aussi facile pour moi de trouver des fringues, ça ne m’a jamais empêchée de « vivre ma féminité », bien au contraire !

Life’s too short

nanisme temoignage

La série Life’s too short a marqué une révolution dans la façon de représenter les personnes souffrant de nanisme à la télévision. C’est Warwick Davis, acteur britannique de petite taille, qui en a eu l’idée. Il en est également le personnage principal.

La série, qui a commencé en 2011 sur la BBC Two, raconte la vie d’un acteur souffrant de nanisme. Ricky Gervais, l’un des auteurs, a expliqué que le personnage de Warwick Davis « refuse de vivre sa vie comme une personne handicapée. Nous le montrons comme un personnage puissant, qui a ses mauvais côtés ».

C’est une série de format court, et comique : au-delà du nanisme du personnage, évoqué avec un humour qui ne nuit pas au propos, il s’agit de faire une satire du milieu du « showbiz » et des (multiples) travers du personnage.

Warwick Davis a par ailleurs sa propre agence d’acteurs, Willow Management, « la plus grande agence pour petits acteurs du monde ». Il explique l’avoir montée « parce que nous voulions changer la façon dont les gens petits sont représentés dans les films et à la télévision – pour montrer aux gens que nous sommes des acteurs individuels, pas juste une collection de « nains ». »

Sur le plan pratique, rien n’est facile. Passer son permis de conduire ne se fait pas en allant simplement s’inscrire à des leçons données dans l’auto-école de ton quartier, surtout si tu veux apprendre à conduire avec une réhausse de pédales…

D’une façon générale, il faut oser aller vers les autres, notamment lorsque tu as des soucis d’accessibilité (guichet de banque trop haut, par exemple). Donc pas de place pour les complexes !

À côté de ça, j’ai toujours refusé de donner aux gens une raison de penser que je suis nulle. Il fallait que je sois un bon élément, que ce soit à l’école ou à l’université, parce qu’il est très facile pour les autres (aussi bien mes petits camarades que le corps professoral) de faire des raccourcis entre l’échec et le handicap.

Le nanisme différence et handicap

Mais le nanisme est là dès la naissance, donc les personnes non-atteintes se gêneront beaucoup moins pour en rire et faire diverses remarques

Ce que j’ai toujours trouvé assez difficile avec le nanisme, c’est le fait qu’il reste à première vue une différence « non-handicapante ».

Au premier abord, c’est « seulement » un paramètre physique, et les gens ne pensent pas forcément aux conséquences pratiques. Il est vrai que cela peut être super positif dans la mesure où finalement, à quelques centimètres près, je suis comme tout le monde !

Mais le fait est que nous vivons dans une époque où la société accorde beaucoup d’importance à l’apparence physique, et la taille reste un critère important dans la définition de la normalité.

J’ai toujours pensé que si j’avais été « plus handicapée », c’est-à-dire plus dépendante des autres, moins autonome, j’aurais probablement eu à mener un combat différent. On peut toutes demain être amenées à être en fauteuil roulant, à perdre la vue, l’audition

Mais le nanisme est là dès la naissance, donc les personnes non-atteintes se gêneront beaucoup moins pour en rire et faire diverses remarques, parce qu’elles ne se sentiront pas du tout concernées.

On m’a souvent demandé si je pouvais/voulais prendre des hormones de croissances pour grandir. Ce raisonnement, que je trouve très stigmatisant, m’a toujours mise hors de moi.

La réponse est NON, parce que d’une part, je me suis construite sur ce que je suis, et d’autre part, ce serait admettre qu’avoir une dizaine de centimètres en moins est quelque chose d’inacceptable — et ça, je m’y refuse catégoriquement.

Pour quelles raisons le fait de sortir de l’ordinaire (pour ne pas dire de la « normalité » serait-il quelque chose qu’il FAUT changer ? Je suis comme je suis ! Et finalement, je ne le vis pas si mal.

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Sadala
    Sadala, Le 13 septembre 2015 à 14h02

    De toute façon, quel que soit le physique qu'on ait, ça n'ira jamais... Je suis dans la "moyenne basse" niveau taille, c'est à dire que je fais environ d'1 mètre 50 ce qui est une croissance tout à fait normale, et on m'a aussi parlé des hormones et autre pratiques barbares.
    Pardon mais en quoi la prise d'hormones de croissance est une pratique barbare ? Qu'on te fasse de telles réflexions c'est pas acceptable (non mais de quoi ils se mêlent? :supermad:) mais la prise d'hormones de croissances de synthèse peut être une bonne solution si la petite taille est due à un déficit desdites hormones ( c'était mon cas ayant un syndrome de Turner). Après j'imagine que c'est pas une solution pour toutes les formes de nanisme mais bon moi j'en ai eu pendant toute mon enfance et ça m'a permis d'avoir une taille moyenne sans problèmes, ni effet secondaires etc.... Et c'était absolument pas une pratique barbare voyons, concrètement c'était juste une petite piqure avec une petite aiguille que je me faisais moi même le soir avec un "stylo" (comme l'ont les diabétique" XD).

    Sinon y'a la pratique de "l'allongement" quand j'ai lu ce que c'était j'étais horrifiée concrètement on te casse les os des jambes pour te les allonger ensuite avec un appareil qui t'étire les jambes il parait que la douleur est atroce et tu dois pas bouger les jambes durant des mois quelle horreur...presque tous refusent on se demande pourquoi..là pour le coup c'est barbare..Je ne serais pas étonnée que ce soit interdit maintenant d'ailleurs.

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