Rame avec Alexandra, une belle traversée en aviron pour sensibiliser à la mucoviscidose

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Alexandra a réalisé son grand défi : sa traversée en aviron en Polynésie française, pour sensibiliser à la mucoviscidose et au don d'organe !

Rame avec Alexandra, une belle traversée en aviron pour sensibiliser à la mucoviscidose

Mise à jour du 11 août 2017 – Ça y est ! Alexandra l’a fait ! Quelques jours après sa traversée, on revient avec elle sur cet événement, qui a réussi à me tirer quelques larmes bien que je sois de l’autre côté de la Terre. Et pour cause, l’émotion présente sur place a été très bien transmise :

« C’était un très beau moment, une concrétisation, on est allé•es jusqu’au bout et en plus la date n’était pas choisie par hasard : c’était l’anniversaire de Matthieu (ndlr : le meilleur ami/kiné/coach/coéquipier d’Alexandra).

Il y a eu ces prières tahitiennes, au départ et à l’arrivée, comme pour nous souhaiter bonne chance et faire en sorte que l’océan nous accueille : c’était très beau à voir, on avait toutes ces pirogues alignées…

L’émotion était très forte surtout au moment où on a traversé « la passe », le passage de l’océan agité au lagon calme du côté de la deuxième île, Moorea. »

Et en effet, on peut voir dans les vidéos relayées sur la page Facebook de Rame avec Alexandra que c’était intense.

Accompagnée par environ 90 rameurs et une vingtaine de bateaux suiveurs, Alexandra est allée jusqu’au bout malgré la difficulté :

« C’était une traversée difficile, on a mis 2h30. L’océan ne nous a pas fait de cadeau : il y avait beaucoup de houle, des creux, mais malgré un petit mal de mer ça ne m’a pas découragée ! »

L’objectif de l’événement, sensibiliser au don d’organe, était aussi atteint :

« J’étais accompagnée entre autres par deux pirogues dont les jeunes occupants avaient bénéficié d’une transplantation rénale. Il y avait aussi un jeune atteint de mucoviscidose et un autre qui attend un coeur et des poumons.

Je suis heureuse que l’événement ait été si suivi et qu’on ait parlé du don d’organe ! Il y a eu beaucoup de likes, de partages et j’ai aussi reçu des messages par exemple de l’association Grégory Lemarchal : ça fait vraiment plaisir de voir ce résultat. »

Il faut savoir que l’on est tou•tes inscrit•es sur des listes de donneurs et donneuses d’organes, à moins que l’on demande à en être retiré•e. Mais là où ça pêche souvent, c’est du côté de la famille qui peut s’y opposer.

D’où la nécessité pour Alexandra de lever le tabou qui entoure cette discussion :

« Il faut en parler avec ses proches, dire que l’on est d’accord pour donner ses organes. Même si ça peut sembler difficile, ça ne devrait pas être un tabou !

L’idée, c’était aussi de montrer que le don, la greffe, ça marche : il y a une véritable vie pour les receveurs après, de bien meilleure qualité qu’avant. »

En témoigne Alexandra, qui n’aurait jamais imaginé accomplir cette traversée avant sa transplantation !

Article original publié le 19 juillet 2017 – Alexandra a 21 ans. Originaire du Val d’Oise, elle s’est lancé un très beau défi avec son meilleur ami : rallier Tahiti et Moorea, deux îles de Polynésie française, en aviron de mer.

Bof-bof le cadre non ?

L’exploit est prévu pour le 5 août, et en attendant, on a échangé à propos de ce défi, qui lui permettra aussi de sensibiliser à la mucoviscidose et au don d’organe !

« Cette traversée, c’est le dépassement de soi »

En effet, Alexandra est née avec la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche environ 7000 personnes en France.

« C’est une maladie qui dégénère la capacité respiratoire et le système digestif d’une personne.

C’est une protéine défective, on naît avec, c’est génétique. En fait, c’est comme si tu respirais dans une paille en permanence. »

Vivre avec la mucoviscidose est très contraignant car cela nécessite de nombreux soins :

« On a de l’oxygène tous les jours, une assistance respiratoire, et on va aussi chez le kiné deux fois par jour. On a en permanence des cures intraveineuses qui envoient des antibiotiques dans nos veines. »

Pendant de nombreuses années, c’est donc comme cela qu’a vécu Alexandra, jusqu’à ce qu’elle bénéficie d’une transplantation des poumons :

« Je ne suis pas guérie, j’ai juste eu une amélioration de ma qualité de vie car je suis passée de 13 à 70% de capacité respiratoire. »

Sans la débarrasser de la maladie, cette transplantation a pu permettre à Alexandra d’être moins contrainte dans son quotidien :

« Il y a beaucoup de bénéfices, aujourd’hui je prends 40 médicaments par jour mais c’est tout ! »

L’aviron, comme une revanche ?

La traversée que va réaliser Alexandra est aussi quelque part le fruit de son combat :

« Je n’ai pas pu faire de sport pendant des années. […]

Après la transplantation, il fallait que je recommence parce que c’est bien pour se dépenser, pour travailler ma capacité respiratoire aussi. »

Et le choix de l’aviron il lui a été inspiré par son meilleur ami.

« Mon meilleur ami, qui est aussi mon ex-kiné, fait de l’aviron depuis qu’il est tout petit. Donc ça m’a un peu poussée ! En fait, je me suis inscrite sans lui dire, et quand je lui ai avoué, il était trop content ! »

C’est devenu une véritable passion pour Alexandra qui s’entraîne depuis septembre, à la Société Nautique de L’Oise ainsi que dans la salle Énergie forme pour sa préparation physique :

« En gros, c’est un des sports les plus complets car on utilise tous nos muscles, ça utilise vraiment beaucoup de calories (du coup je mange en conséquence !). C’est un sport de glisse, de rame, ça me permet de m’évader, tout en travaillant ma capacité respiratoire ! »

Une traversée au goût de rêve

Alexandra fait donc de l’aviron, du rameur, mais elle ne réalise pas son défi n’importe où :

« Après ma transplantation je voulais venir à Tahiti, c’était un peu mon rêve, les wishlist qu’on se fait de choses à réaliser absolument. »

Et c’est donc Matthieu, son coach/ex-kiné/meilleur ami/coéquipier qui a eu l’idée d’allier les deux !

« Je savais qu’il avait une petit idée en tête lorsqu’on parlait d’aviron, mais il ne l’avait pas plus développé que ça. »

Ensemble, ils s’entraînent trois fois par semaine jusqu’à la traversée qui aura lieu le 5 août, depuis leur arrivée en Polynésie début juin.

Tant de claaasse 

Sensibiliser au sujet de la mucoviscidose

Même si le voyage est en grande partie consacrée à cette aventure, ce n’est pas le seul objectif :

« Là je suis en voyage pour deux mois, je fais mon stage pour l’université en urbanisme. J’ai étudié la géographie et c’est dans ce domaine là que j’aimerais travailler. »

En parallèle, elle prépare l’événement du 5 août avec l’équipe qui les entoure elle et Matthieu :

« On a des sponsors, on n’est pas tous seuls, il y a un vrai événement à Tahiti qui permet de sensibiliser à la mucoviscidose et au don d’organe : on sera accompagnés par en gros 100 autres rameur•ses. On a invité tout le monde à venir s’inscrire jusqu’au 20 juillet ! »

Tu sais ce qu’il te reste à faire si tu es en Polynésie française en ce moment, que ce soit pour participer, ou pour encourager !

« La traversée dure entre 1h30 et 2h. On a reçu notre bateau la semaine dernière : c’est un 2 places spécialisé pour la mer, il est plus large pour rester stable sur les vagues !

On a pu l’acquérir grâce à une levée de fond, et après la traversée il servira à développer le HandiSport, donc permettre à toute personne en difficulté, malade, de reprendre le sport sur un bateau stable. »

Finalement, selon les mots d’Alexandra, cette course c’est une façon de dire « j’ai ramé 17 ans de ma vie avec la mucoviscidose, aujourd’hui je rame 17 km contre la mucoviscidose ! »

— Tu peux suivre les aventures d’Alexandra sur sa page Facebook  !


Esther

Esther est tombée dans la marmite de madmoiZelle quand elle était petite. Elle n’a pas grandi, mais elle a depuis développé de fortes convictions féministes. Padawan en relations internationales, son passe-temps favori consiste à scruter l'actualité, une tasse de thé rooibos à la main.

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Voici le dernier commentaire
  • Robinsonne
    Robinsonne, Le 20 juillet 2017 à 4h12

    C'est bien, un article qui donne la banane ! (Feel Good, assurément).

    J'aime beaucoup cette histoire, qui démontre que malgré les menaces sur son futur, il y a moyen de réaliser des choses incroyables, de dépasser sa condition de malade en vivant son rêve et en faisant rêver les gens (le lagon de Tahiti, quand même ! Profite, Alexandra !)

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