Ma mère, son cancer et notre vie

La mère de Nat Arocas fait sa deuxième récidive cancéreuse. C'est dur, mais la famille a décidé de se concentrer sur la vie, tout en acceptant la possibilité de la mort.

Ma mère, son cancer et notre vie

– Article initialement publié le 21 octobre 2014.

Il y a des mois ou des périodes qui nous ramènent sans cesse à ce que l’on connait et ce que l’on vit au quotidien. Octobre est pour moi un de ces mois de rappel. Car au-delà du temps automnal qui se fait sa place, des gros pulls qu’on sort et j’en passe, c’est surtout le mois de sensibilisation au cancer du sein, et cette année, c’est la 21ème édition d’Octobre Rose.

C’est une campagne de sensibilisation qui ne m’avait frappée que l’année dernière, et dans laquelle je ne me suis impliquée que cette année. Car pour moi, le mois d’octobre ce n’est pas le mois en faveur de la lutte contre le cancer du sein, mais le mois en faveur de la lutte contre tous les cancers et toutes les maladies.

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Je fais partie de ceux qu’on appelle « les proches », car ma maman que j’aime plus que tout se bat contre la maladie depuis déjà bientôt quatre ans, et j’ai très envie de faire passer un message à toutes les madmoiZelles et madmoiZeaux qui sont ou seront peut-être un jour classés parmi ceux qu’on appelle « les proches », ou même (et je ne vous le souhaite pas) parmi « les malades » ; un message avec plein d’amour et d’espoir dedans.

L’annonce de la maladie

Il y a bientôt quatre ans, beaucoup de choses ont été bousculées dans ma vie et celle de mon entourage. J’insiste sur le mot « bousculé », car notre quotidien et nos rapports aux choses ont évolué, et toute autre expression risque d’être empreinte d’un pessimisme malsain auquel je refuse de laisser la moindre place dans mon esprit et ma vie.

Je venais de déménager pour mes études à deux heures de route de chez mes parents, quittant enfin le cocon pour vivre une vie d’étudiante à la fac. Mon début d’année ne s’était pas particulièrement bien annoncé, et j’avais déjà mille problèmes en tête lorsqu’au cours d’un week-end en famille, alors que nous étions tous assis dans le salon, mes parents nous ont dit à ma petite sœur et moi quelques mots :

« Il faut que l’on vous dise quelque chose. »

J’ai alors appris que ma maman traînait depuis quelques temps des douleurs au ventre. Qu’un examen gynécologique avait révélé que ses deux ovaires étaient devenus d’une taille anormale. Le mot tumeur a été évoqué à demi-mot, mais j’ai surtout retenu des paroles rassurantes et un :

« Nous verrons bien le 31 décembre, maman se fait opérer et c’est à ce moment qu’ils pourront faire les tests. »

Ma sœur a posé beaucoup de questions, et je suis restée assez silencieuse. Un peu perdue et incapable d’exprimer mes sentiments –  comme toujours à l’époque.

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Ma vie d’étudiante paumée a continué, des doutes et questions informulées à l’esprit. Les semaines ont passé et le 31 décembre est arrivé. J’ai pensé très fort à ma maman et j’ai attendu d’avoir des nouvelles. J’ai alors appris qu’on avait tout enlevé ce jour-là. Tout ce qui nous avait créées et abritées pendant neuf mois, ma sœur et moi. Et en particulier les deux ovaires qui avaient atteint pour l’un la taille d’un pamplemousse, et pour l’autre celle d’un melon. Cela semble absolument dingue et impossible, mais c’était la réalité.

Le mot tumeur est ressorti, plus violent cette fois-ci, et accompagné d’un autre mot qui fait mal et qui fait peur : c’était une tumeur maligne.

Un monde d’inconnu

Très souvent on ne se prépare pas à la maladie, à moins d’avoir malheureusement des cas d’antécédents dans la famille. Nous avions des antécédents dans la famille, mais c’était resté « secret » jusqu’à la maladie de ma mère.

Alors quand l’annonce tombe, on a l’impression que c’est un couperet qui s’abat sur notre nuque, et le choc est rude. On ne s’attend pas à vivre tout ça.

D’abord, on a fait avec les suites opératoires qui ne se déroulaient pas tout à fait comme prévu. De complications en complications, ma mère a lutté dans un épais brouillard d’inconnu contre des soucis d’assimilation de certains aliments, ce qui lui a valu de subir un régime alimentaire stricte et frustrant pendant plusieurs mois.

Elle était évidemment accompagnée de mon père qui faisait ce qu’il pouvait entre les visites à sa femme à l’hôpital, le boulot et ma sœur dont il fallait s’occuper. Et moi ? Je ne réalisais qu’à moitié, étant noyée dans mes problèmes et vivant encore trop loin pour connaître à 100% le quotidien de la maladie.

Puis ma mère s’est suffisamment remise pour sortir de sa chambre d’hôpital et rentrer à la maison après plusieurs semaines d’hospitalisation.

Le mot chimiothérapie a alors fait sa grande entrée dans nos vies, avec son lot de surprises également. La chimio, il y a les effets connus et les autres qui gâchent encore un peu plus la vie. Dans notre cas, le but était avant tout préventif car les cellules cancéreuses étaient très ciblées (sur les ovaires donc) et avaient déjà été enlevées. Elle partait pour un traitement très régulier mais assez « court » ; une fois par semaine pendant quelques mois seulement. On avait beau savoir que techniquement, la maladie n’était pas assez avancée pour que ma maman disparaisse, la peur était là.

L’un des effets les plus connus est la perte de cheveux. Pour l’éviter, ma mère avait dû couper ses cheveux à la garçonne et portait un casque réfrigérant insupportable. Mais les cheveux tombaient malgré tout, et elle a fini par dire stop au casque, puisque dans tous les cas elle perdait ses cheveux. La perruque est souvent automatiquement proposée comme alternative, avec un remboursement total ou partiel, mais ma maman a choisi les foulards car « Ça ne me ressemble pas leurs perruques, je n’aime pas ça.» En présence d’autres personnes que nous, elle arborait donc de jolis foulards, mais je l’ai très souvent vue le crâne nu.

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D’autres effets sont évidemment la grosse fatigue suivant l’injection des produits, et l’humeur particulièrement massacrante. A la base son traitement se faisait le mercredi, et ma mère a demandé à passer au lundi pour pouvoir profiter de moi lorsque je venais les week-ends. Il y a également la perte du goût (tout ce qu’elle mangeait n’avait aucune saveur pour elle), les nausées fréquentes, les aphtes récurrentes, la constipation et parfois des douleurs lancinantes.

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En plus de la chimio, ma mère prenait une batterie de médicaments contre les effets néfastes de celle-ci et d’autres en complément de traitement, qui avaient eux aussi leurs effets néfastes.

Ça a été aussi difficile mentalement que physiquement. A la maison, l’ambiance a été très pesante les premiers mois. Ma mère avait peur de nous abandonner, mon père avait peur que sa femme s’en aille, et il a pris dix ans dans la gueule et s’est retrouvé sous antidépresseurs – ce qui ne lui a pas réussi. Ma sœur gardait beaucoup de choses pour elle et pleurait régulièrement.

Quant à moi, j’étais dans une période vraiment pas marrante car je prenais conscience que ma vie n’allait clairement pas où je voulais qu’elle aille, et les retours chez mes parents me faisaient mal au ventre ; j’avais l’impression de ne pas être à la hauteur dans mes choix de vie. Et parce que la situation était pesante pour moi, j’ai mis du temps à me l’avouer, et j’ai continué un moment à vouloir tout garder pour moi et croire que ça ne m’atteignait pas autant que ça.

Puis un jour dont je me souviendrai toujours, je me suis violemment disputée avec ma maman qui a fini par vider toute une accumulation de ses inquiétudes sur moi en hurlant, pour aller ensuite s’enfermer dans sa chambre. Mon père, qui nous avait entendues, est venu me voir, et nous avons pleuré dans les bras l’un de l’autre sous le coup de l’émotion. Ça a été un énorme choc de voir mon papa pleurer, et je crois que pas mal de choses ont évolué dans ma tête après cette scène.

Changement de perception

C’est un peu du jour au lendemain que beaucoup de choses ont changé. Parmi les aides aux malades et aux familles qui sont proposées, il y a la rencontre avec un psychologue – entièrement prise en charge. Ma mère a ainsi rencontré une jeune psychologue pétillante et douce. Puis mon papa et ma petite sœur l’ont rencontrée à leur tour, et enfin moi. C’est vraiment une personne formidable, et ça a été la première étape pour sortir nos petites têtes de l’eau, pour connaître un vrai soulagement.

Mes parents l’ont vue plusieurs fois, et pas uniquement pour parler de la maladie ; je ne peux que vous conseiller à tou•te•s de ne pas hésiter à vous confier et profiter de cette aide lors d’un « bousculement » de ce genre.

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Après la psychologue, mon père a rencontré ce qu’on appelle communément un acupuncteur. Il est maintenant un très bon ami de la famille et son activité de « praticien en médecine taoïste et psychosomatique orientale » a tout fait basculer. Mon père y a emmené ma mère, car les médecines douces – dont les médecines traditionnelles – sont réputées et souvent conseillées par les équipes médicales en complément du traitement principal pour alléger les maux des malades.

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D’ailleurs, dans de plus en plus de centres médicaux les infirmières sont entre autres formées en acupuncture et piquent les patients durant les séance de chimiothérapie pour alléger les inconvénients liés à l’injection. Les médecines traditionnelles chinoises notamment partent d’un postulat très différent de la médecine dont nous avons l’habitude : il s’agit de traiter le problème à sa source et non ses maux.

Cette rencontre est, je crois, la plus belle que notre famille ait pu faire, car beaucoup de choses ont changé depuis, et nous avons pu voir la maladie et le monde en général d’un œil neuf.

Les médecines douces souffrent d’une mauvaise image, en partie parce qu’elles ne sont que rarement prises en charge par la sécurité sociale et les mutuelles, et parce qu’elles ne sont pas reconnues au même titre que la médecine telle que nous la connaissons au quotidien. Cela va aussi de pair avec le fait que les diplômes des praticiens, bien que réels et résultant d’un travail acharné, ne sont pas non plus reconnus. Forcément, comme souvent, quand on parle peu d’une chose et qu’elle n’est pas reconnue, on a tendance à se méfier.

Il faut évidemment se méfier, car tout comme il existe des médecins douteux, il existe des praticiens douteux. N’hésitez donc pas à bien vous renseigner sur les méthodes et les capacités du praticien que vous souhaitez contacter, ainsi que sur les vertus et effets de la médecine que vous souhaitez essayer ! Cependant des pratiques telles que la méditation, la sophrologie, l’hypnose, l’acupuncture, la naturopathie, l’homéopathie (ma maman a également suivi un traitement homéopathique) et probablement d’autres dont je n’ai pas entendu parler existent et ont de réels bienfaits complémentaires d’un traitement conventionnel ; elles permettent ainsi d’éviter un traitement médicamenteux parfois trop lourd pour la santé.

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En plus de cela, il y a eu un facteur décisif : nous, « les proches ». Car le soutien et la présence de toute la famille et des amis ont été capitaux. Je n’ai jamais autant vu ma famille, surtout du côté de ma maman, que lors de cette période. Tous les petits soucis actuels et passés ont été un peu mis de côté pour accompagner ma maman. Et plus tard, j’ai pu y mettre ma petite contribution – et je le fais toujours.

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J’ai vu les bienfaits de tout cela, à commencer sur mes parents. Nous avons réussi à accepter la maladie et la possibilité de la mort (celle de ma maman comme la notre), et nous avons réalisé que la vie est faite ainsi. Et ça, c’est le plus grand pas psychologique que l’on puisse faire, je vous l’assure !

Le combat s’est poursuivi et la chimio s’est achevée dans un état d’esprit beaucoup plus sain et détendu pour tous.

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La vie qui continue

Ma mère s’en est sortie une première fois. Mais on ne dit pas qu’on est guéri d’un cancer, comme l’a souligné une intervenante manquant de tact dans le collège de ma sœur ; on est en « phase de rémission ». Ca veut dire qu’on continue, régulièrement, de faire des examens comme des prises de sang et des scanners. Avant chaque contrôle, ma maman a un peu d’angoisse qui monte en elle.

C’est d’ailleurs comme cela que nous avons appris près de deux ans après la première chimio que le cancer refaisait surface, et ma maman a pu très vite être soignée. La prise en charge rapide a permis un traitement moins difficile. De même cette année au début de l’été, quand ses indicateurs ont commencé à ne plus être très bons et qu’elle est repartie pour une troisième chimio.

Evidemment, beaucoup de choses ne seront plus comme avant. Nos habitudes ont un peu changé bien sûr, notre façon de voir les choses également. Mais la vie continue, la vie est là. Ma maman n’est pas malheureuse ni déprimée alors qu’elle subi sa troisième chimio, alors qu’elle a encore une fois eu des complications et a dû être hospitalisée. Comme elle me l’a dit par texto après notre visite d’hier ;

« Ne t’inquiète pas, j’ai encore plein de ressources. »

L’avenir est incertain, mais nous sommes là les uns pour les autres.

Des infirmières ont déjà dit à ma mère lors de sa première récidive qu’elle pouvait pleurer ou leur parler, et qu’elle avait le droit de craquer, ce à quoi elle a répondu que tout allait très bien. Et c’était vrai, car quand le mental va, le reste ne compte plus tant que ça.

J’ai déjà vu des regards plein de pitié sur moi ou ma famille car j’ai une maman qui a le cancer. D’autres se sentent obligés de constamment me demander « Alors comment va ta maman ? ». C’est gentil et touchant, mais aussi parfois un peu agaçant quand ces personnes ne parlent que de ça. Mais je ne juge pas les gens qui se focalisent sur la maladie car souvent, c’est une projection de leurs propres inquiétudes sur la vie et ce qui peut leur arriver. Ces réactions sont des petits points qui ponctuent nos relations, assez rares finalement, ou alors c’est parce qu’on n’y porte pas plus d’attention que ça. La maladie n’est pas une fatalité et ne nécessite pas tant d’attention ; ma mère n’est pas que son cancer.

Et après ?

Mes tantes, ma cousine, ma sœur et moi devons être vigilantes car nous savons que nous pouvons également développer un cancer des ovaires. Comme je l’ai dit, nous avons des antécédents car ma grand-mère maternelle nous a avoué qu’elle avait à 35 et 40 ans été opérée des ovaires à cause de tumeurs, bénignes dans son cas, tout comme ma maman. J’ai décidé de changer ma façon d’aborder les choses de ma vie, pour avoir un mental sain, un mode de vie plus sain, pour ne pas laisser sa place à ce cancer, ni à tous les autres cancers.

Comme nous, vous aussi soyez vigilants face à vos problèmes de santé ; aucune douleur n’est « normale » si vous n’en voyez pas la justification. N’hésitez pas à faire pousser le diagnostic si vous avez un doute, à voir différents médecins.

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La maladie en soi n’est pas une fatalité. Elle peut le devenir, oui, car tous n’ont pas la chance que ma maman a eue de vaincre et de vivre, et j’ai une énorme pensée pour les proches de ceux-là. J’en connais, et la perte d’un être aimé est une douleur qui ne disparaît pas. Mais eux aussi le savent, la vie ne s’arrête pas pour autant. Et il faut avancer et savoir la rendre belle malgré tout.

Notre quotidien à tous est bousculé pour le meilleur, un gros coup de pied au cul pour se dire que s’apitoyer c’est perdre du temps, perdre de la joie et perdre un peu de notre précieuse vie. Si vous faites partie des proches, c’est votre soutien qui fera la différence. C’est vous qui pouvez encourager vos proches à se battre, c’est vous qui pouvez leur proposer des solutions pour alléger le poids sur leurs épaules et dans leur cœur. N’oubliez jamais que vous aimez vos proches et qu’il faut le leur faire savoir.

Si j’ai un conseil à vous donner, c’est de ne jamais vous apitoyer, quoi qu’il arrive, et ne pas vous enfermer dans ce qui ne va pas dans votre vie. Car la vie est belle, même quand elle est difficile.

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Voici le dernier commentaire en date :

  • NatArocas
    NatArocas, Le 11 novembre 2015 à 21h33

    @courgette Coucou !

    Je pense que tu ne devrais pas tant te prendre le chou, je sais que je ne savais pas trop non plus comment aborder le sujet avec ma maman au début et je ne le faisais pas... Et au final je crois qu'elle le vivait pas hyper bien et moi non plus, ça faisait comme un tabou entre nous !
    Le soutient familial c'est hyper important et tu peux l'appeler régulièrement sans pour autant que ça semble n'être que pour la maladie. Déjà demander des nouvelles, sans forcément que ça touche à son cancer, si vraiment elle n'aborde pas le sujet essayer de tâter le terrain en demandant comment se passent les examens, t'intéresser à ce qu'elle vit et comment elle le vit... Ce n'est pas parce que tu poses des questions que ça aura l'air d'être des appels compatissants ne t'inquiète pas ;) Et si jamais elle n'a pas l'air de souhaiter en parler (tu le sentiras je pense), rien ne t'empêche de l'appeler sans parler de tout ce qu'il lui arrive. Ça lui montre que tu es là pour elle et aussi que justement elle n'est pas que son cancer ! Et le fait d'avoir le sentiment d'être entouré ça fait quand même du bien.
    Je pense que ce qui est important aussi c'est de savoir parler d'autre chose et ne pas rester bloqué sur le sujet "maladie". La conversation n'a pas besoin de ne tourner qu'autour de ça, bien au contraire. Je pense que parler de tout et rien c'est bien aussi, ça évite de ressasser et se sortir un peu la tête de tout ça. D'autant que vous êtes proches ça devrait aller :)
    Ça sera peut être un peu maladroit au début, et puis tout dépend de comment le vit ta sœur (si elle arrive à communiquer à ce sujet, comment elle accepte la chose...). Avec le temps ça sera plus facile et puis en plus en ce moment il y a Noël et les fêtes de fin d'année qui arrivent ça fait d'autres sujets plus légers a aborder !
    Plein de belles choses à toi et ta famille en tous cas ♥

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