J’ai la maladie de Takayasu, une maladie orpheline

Il y a bientôt 10 ans, je découvrais les premiers signes d'une maladie qui va probablement m'accompagner toute ma vie : la maladie de Takayasu.

J’ai la maladie de Takayasu, une maladie orpheline
C’est la Journée internationale des maladies rares ; l’occasion de (re)découvrir ce témoignage.

– Article initialement publié le 14 juin 2012.

Les premiers symptômes sont apparus un peu avant mes 15 ans. Je pratiquais régulièrement et de façon intensive la natation et j’ai eu ce qu’on pensait être une tendinite au bras droit. Après plusieurs semaines, la douleur était toujours aussi intense et commençait réellement à devenir handicapante. Après chaque entraînement, je n’avais plus aucune force. Ma mère m’aidait à me rhabiller. Il était physiquement impossible pour moi de me faire une queue de cheval.

J’étais de plus en plus gênée par cette tendinite, une seconde visite chez mon médecin traitant s’imposait. C’est lors de cette consultation qu’il a fait un geste simple mais qu’il ne faisait jamais dans le cas d’une tendinite : prendre le pouls. Et là, surprise, je n’avais pas de pouls au bras droit. Chose tout à fait anormale. Je suis donc partie en direction de l’hôpital pour une batterie d’examens. Un scanner de mes artères a montré que l’artère de mon bras droit était bouchée. La situation était assez inhabituelle pour une personne de mon âge, surtout qu’il n’y avait aucun cas de problèmes vasculaires dans ma famille. On m’a alors prescrit un anticoagulant, un médicament qui fluidifie le sang pour éviter qu’un caillot, autrement dit un bouchon, ne se forme et ne bouche de nouveau mes artères.

Malheureusement après quelques semaines de traitement, une douleur similaire est apparue dans mon bras gauche. J’ai donc consulté de nouveau les médecins. J’ai eu la chance de rencontrer un professeur qui, en étudiant mes symptômes, a pensé à une maladie dont il avait déjà entendu parlé : la maladie de Takayasu, également appelé la maladie des femmes sans pouls, puisqu’elle touche en majorité les femmes. Il s’agit d’une maladie inflammatoire des vaisseaux sanguins. À cause de cette inflammation, la paroi des artères s’épaissit, ce qui peut causer une obturation complète dans le pire des cas et par conséquent faire disparaître les pouls aux membres supérieurs.

La maladie de Takayasu, un nom sur des symptomes

Un nom a donc été mis sur mes problèmes de santé ! Malheureusement j’ai vite compris que j’allais être seule face à la maladie de Takayasu puisqu’il s’agit à la fois d’une maladie rare et d’une maladie orpheline.

On considère comme maladie orpheline toute maladie ne pouvant être guérit par un traitement thérapeutique efficace. Il est donc seulement possible de suivre un traitement médical qui limitera les symptômes et l’évolution de la maladie. La maladie de Takayasu est une maladie rare puisqu’on découvre entre 1 et 2 nouveaux cas par an pour 1 million d’habitants. Pour ces deux raisons, les recherches sur cette maladie, et sur les nombreuses autres maladies orphelines, sont très faibles. Ainsi chaque médecin adapte le traitement en fonction de son patient.

La maladie de Takayasu : des traitements aux effets indésirables

Après avoir découvert le nom de ma maladie, j’ai débuté un nouveau traitement à base de cortisone. J’étais contente de savoir de quoi je souffrais, mais j’ai vite déchanté lorsque j’ai commencé à prendre mes comprimés de cortisone. Il faut savoir que l’effet indésirable numéro 1 de la cortisone, c’est la rétention d’eau et donc la prise de poids. En moins de 15 jours, j’ai pris à peu près 25 kg. Il est souvent difficile de voir son corps changer à l’adolescence mais le voir se modifier aussi rapidement a vraiment été une torture pour moi.

Le sport aurait pu me permettre de limiter cette prise de poids mais chaque mouvement était encore douloureux pour moi. Imaginez vous en train de faire n’importe quel geste de la vie quotidienne avec des garrots aux bras. Je pense que la douleur doit être similaire à celle que je ressens. Les muscles de mes bras sont mal irrigués en sang, ils s’atrophient et rendent difficile le moindre mouvement. J’ai la chance d’avoir une mère qui travaille dans le milieu médical. Elle m’a toujours poussé à faire du sport et surtout à utiliser mes bras. Et cela pour une bonne raison : si mes artères ne peuvent fonctionner correctement, alors chacune de mes veines travaillera à leur place. Et je dois avouer que cela a été efficace. Le sang passe toujours aussi mal dans mes artères mais avec l’exercice, j’ai développé les veines périphériques et je suis beaucoup moins gênée dans mes mouvements.

La maladie de Takayasu aujourd’hui, dans la vie de tous les jours

Aujourd’hui, je suis beaucoup plus à l’aise avec ma maladie de Takayasu, avec mon corps et avec moi-même. Il y a quelques années, après 7 ans et 8 mois de traitement, j’ai arrêté la cortisone pour de bon. Une grande victoire pour moi. Je continue tout de même à prendre un tas de médicaments et j’ai remplacé la cortisone par du méthotrexate. Un médicament qui est assez efficace dans mon cas.

L’arrêt de la cortisone a été un déclic pour moi. J’ai réalisé à ce moment que ce n’était pas en refusant la réalité que j’avancerai. J’ai donc arrêté de me considérer uniquement comme une malade. J’ai accepté le fait que je ne retrouverai jamais la vie que j’avais avant que la maladie se déclare. En fait, j’ai commencé à vivre dans le présent plutôt que vouloir revivre le passé à tout prix.

Je ne sais pas comment va évoluer la situation. Il est possible que la maladie de Takayasu disparaisse comme elle est venue mais je ne me fais pas de faux espoirs et vis au jour le jour sans penser à cette possibilité. Si un jour cela arrive, j’en serais très heureuse, autrement je continuerais de prendre mes médicaments tous les jours. Mes artères seront toujours bouchées et j’aurai toujours cette gène dans les bras, mais soyons honnêtes, dans mon cas, cette maladie est beaucoup moins grave que d’autres. Tous les matins je prends donc sagement mes comprimés, je consulte régulièrement mon médecin, je fais des examens pour être sûre que ma maladie est stable et je vis comme une fille de mon âge est censée vivre. Je n’ai qu’une vie, je ne vais pas la gâcher en pensant jour et nuit à cette maladie !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Jouny
    Jouny, Le 1 mars 2016 à 0h21

    Merci pour ce témoignage !

    Je suis moi-même atteinte d'une maladie rare et orpheline, la mastocytose. J'ai pour l'instant la chance de n'être atteinte qu'au stade le plus léger : je suis uniquement affectée par l'apparition de tâches sur ma peau, qui ont tendance à me gratter. Esthétiquement, c'est pas très joli mais bon j'ai appris à vivre avec ma peau de léopard :rire:
    Ce qui est vraiment frustrant en fait, c'est le fait de ne pas vraiment pouvoir enrayer les symptômes et de voir que les médecins n'en savent pas beaucoup plus pour nous aider à comprendre cette maladie. J'ai aussi toujours un peu peur sur l'évolution de ma maladie ; quelques cas plus sérieux, sérieusement handicapants et parfois fatals existent. Mais j'ai eu la chance d'être diagnostiquée tôt et jusque là, tout se passe plutôt bien donc j'ai bon espoir que cette maladie ne m'enquiquine pas trop la vie à l'avenir :v:

    Plein de bonnes vibes aux Mad"z malades et qui passent par des moments difficiles ; j'espère sincèrement que vous allez trouver vos propres solutions pour mieux vivre avec votre maladie :fleur: Des bisous <3

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