Surrender your say : une sensibilisation au syndrome de la Tourette

Pour sensibiliser au syndrome de Gilles de la Tourette, une association canadienne a lancé une opération sur Twitter qui consiste à perdre le contrôle de sa parole.

Le 19 juin, pour sensibiliser au syndrome Gilles de la Tourette, la fondation canadienne du syndrome de la Tourette a eu une idée plutôt originale : nous proposer, pour 24h, de perdre le contrôle de notre compte Twitter.

Ce trouble neurologique se caractérise par des tics, moteurs et vocaux (parfois dans des termes vulgaires). Cette maladie, plutôt spectaculaire vue de l’extérieur, entrave l’intégration dans les diverses instances de socialisation.

L’association canadienne, qui a pour but de défendre les personnes atteintes du syndrome, a choisi de passer par Twitter pour vulgariser la maladie dans les grandes lignes. Le principe est simple : il s’agit d’abandonner sa parole (surrender your say en anglais, qui est également le nom de l’opération).

En acceptant que le site ait accès à notre compte Twitter, on lui accorde le droit d’envoyer des tweets à notre place. Le but est bien évidemment de faire comprendre, dans une faible mesure, le handicap que peut représenter le syndrome : les personnes qui en sont atteintes ne contrôlent pas leur parole.

En voyant ton Twitter se remplir de phrases incompréhensives ou obscènes, tu peux alors réaliser à cette petite échelle ce que ça fait de ne pas avoir de maîtrise sur ses propres mots. Sur le site Surrender your say, on peut d’ailleurs lire « Imaginez que vous tweetez quelque chose d’embarrassant, d’offensant ou simplement bizarre, et que vous n’avez aucun contrôle là-dessus. C’est à quoi ressemble le syndrome de la Tourette ».

La campagne a commencé hier à 9h, heure canadienne et il est possible de s’inscrire jusqu’en début d’après-midi. À partir de ton inscription, des tweets pourront être envoyés n’importe quand avec ton compte pendant 24h – ce qui ne veut pas dire que tu ne pourras pas tweeter pendant ce laps de temps, bien sûr. Étant un peu tatillonne des réseaux sociaux, j’ai confié la tâche du test à ma collègue Brigitte Lebuysson, la chroniqueuse joie-des-fesses. Ça fonctionne bien :

tourette Surrender your say : une sensibilisation au syndrome de la Tourette

Le truc assez symptomatique, dans cette histoire, c’est que certains twittos semblent avoir remarqué une érosion de leur nombre d’abonnés depuis qu’ils ont accepté que Surrender your say envoie des tweets avec leur nom. Ce qui donne, là encore, une certaine idée de ce que ça doit faire de voir les gens changer de place dans le bus quand on ne contrôle pas les sons et les mots qui sortent de notre bouche.

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  • La_Guincheuse
    La_Guincheuse, Le jeudi 20 juin 2013 à 14h14

    Ah, c'est donc ça !
    J'ai effectivement vu ça et j'ai cru qu'on avait hacké certains comptes twitter.
    D'autant plus, que le lien ne fonctionnait pas sur mon téléphone.
    Bref, c'est une bonne initiative.

  • 3l5a
    3l5a, Le jeudi 20 juin 2013 à 14h41

    Je croisais assez rarement un jeune qui avait le syndrome de la Tourette à mon arrêt de tram... Il faisait peur aux gens, ça faisait vraiment de la peine. Ce que je n'avais pas remarqué, c'est qu'il s'excusait en disant qu'il avait ce syndrome. Un jour de grande affluence, je me suis retrouvée en face de lui, et on s'est mis à discuter, c'était très sympa et il avait beaucoup d'humour!

    C'est vraiment dommage que ce syndrome suscite chez les gens une impression d'être agressé. :erf:

  • Polly Maggoo
    Polly Maggoo, Le jeudi 20 juin 2013 à 17h43

    En effet, j'imagine que ça doit être un peu près aussi traumatisant de voir des gens changer de place dans le bus parce qu'on a un handicap... que de perdre des followers sur twitter :lol: :lol:

    Plus sérieusement je trouve que l’initiative est très originale, pour une fois qu'une campagne utilise intelligemment les codes des réseaux sociaux !

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