vivre la douleur au quotidien

[elii]

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[junes]

J'ai vécu une jolie histoire d'amour avec quelqun de malade et qui vivait des choses douleureuses (physiquement, moralement, psychologiquement).

Je peux te dire que malgré tout ça,il avait deux ans d'avance, pleins d'amis, un sens de l'humour et du charme. Je pense qu'il avait deux chances :

- celle d'avoir la force de maitriser sa douleur
- celle d'avoir un entourage ultra-soudé qui communiquait et qui gérait le reste.

Ses trucs pour combattre tout ça, finalement je ne les connais pas. Ses raisons d'avancer, c'était l'envie de faire comme tout le monde, voire meme de faire mieux.

Et là-dessus il a réussi.

Sinon je ne sais pas quoi te dire à part de te souhaiter le meilleur, te dire que ceux qui tiennent à toi sont souvent plus fort qu'on le croit, qu'il faut t'appuyer sur eux, et que l'avenir doit surement te réserver des choses qui vaillent la peine d'etre vécues.

En plus, en matière de la gestion de la douleur, la médecine fait des progrès tous les jours.

[KittyKiller]

Je te souhaite moi aussi beaucoup de courage, tu vas en avoir besoin.

Je suis tombée malade il y a un peu plus de deux ans, un dysfonctionnement du système nerveux qui causait une douleur permanente, récalcitrante aux antalgiques. Je suis restée comme ça pendant six mois parce que personne ne savait dire d'où ça venait, finalement j'ai trouvé un traitement un peu expérimental qui a marché mais bref, ça a mis du temps, la douleur a disparu progressivement, et tout le temps que j'avais mal je ne savais pas combien de temps j'allais devoir rester comme ça, je me disais que ça n'allait peut être jamais partir.

Je l'ai très mal vécu. J'étais épuisée, à bout de nerfs. Je pense qu'il y avait aussi le fait que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, tous les médecins que j'allais voir me trouvaient en bonne santé, on m'a diagnostiqué mille trucs improbables au hasard et les traitements ne marchaient pas, donc c'était peut être de l'épuisement psychologique. Chaque matin j'espérais me réveiller et être guérie, que ce soit partie comme c'est arrivé, par magie.

Au début, les premiers jours, je paniquais un peu, j'avais une peur superficielle, je courais dans tous les sens, je combattais la douleur mais au fond j'étais terrifée. Les semaines suivantes, j'étais véritablement inquiète, ça me touchait profondément. La douleur ne devenait pas moins insupportable avec le temps. Je m'effondrais en larmes en cours, je m'enfermais des journées entières dans ma chambre, je tapais dans le vide, j'étais déprimée, abattue, j'avais vraiment peur. Impossible de me concentrer sur autre chose que cette douleur aigue et acide.
Malgré cela je m'accrochais, je me poussais à aller voir des amis, à aller en cours, à continuer à chercher un médecin qui saurait me dire ce que j'avais. A penser à autre chose, à regarder des films, lire, faire des choses automatiques. A chercher un stage, commencer à bosser, dépasser la léthargie subséquente à la douleur. C'est vraiment ce qui m'a aidée. Me pousser à faire des choses positives, à sortir de la douleur qui m'enfermait et m'écrasait, m'accrocher à quelque chose qui ressemblait à de l'espoir, pas forcément de guérison mais d'amélioration. Me regarder dans la glace et me dire que je suis forte et que je n'ai pas le droit d'abandonner.

Au bout de quelques mois, la douleur était devenue une partie de moi. C'était normal, je m'y attendais. C'était toujours insupportable mais je l'avais acceptée. J'avais moins souvent envie de mourir. Et en même temps je ne savais plus si ça valait vraiment la peine que je continue à me battre, après tout j'étais capable de vivre comme ça. J'ai continué par habitude et par ego, et ça a payé. Finalement, c'était l'enfer mais je me suis prouvé que je pouvais être plus forte que l'enfer et ça, ça vaut tout. Accroche toi.
Je suis consciente que ce n'est pas la même chose puisque c'était limité dans le temps, mais tous les médecins que je voyais me disaient que ça pourrait ne jamais partir, et je me suis souvent demandé comment j'allais faire pour vivre avec ça le reste de ma vie. A vrai dire quand j'ai commencé à aller mieux, ma kiné m'a dit que ce genre de symptôme ça pouvait réapparaitre à tout moment, je ne saurai jamais si je suis vraiment guérie. Finalement je pense que ça se vit jour après jour, tu auras des phases où tu craqueras et c'est normal, mais l'important c'est d'avoir suffisamment de choses dans ta vie pour t'y accrocher et continuer à avancer. Courage.

[Tristana]

Excuse-moi de te poser cette question, mais quelle est la maladie que tu as? Je vis depuis toute petite dans un environnement de maladies. Et surtout que t'ont dit les docteurs à son sujet? Thérapeutique envisagée, pronostic?

[matigresse]

Je comprends ce que tu ressens. Cela fait trois ans que je suis atteinte d'une maladie auto-immune qui me causait des douleurs inflammatoires terribles, plus d'autres désagréments.
Aujourd'hui j'ai trouvé un traitement qui me permet de vivre normalement, mais j'ai toujours l'angoisse qu'un jour ça ne suffise plus, et que la douleur revienne.

[100drillon]

Il y a aussi cette maladie dans ma famille. Ma tante en est atteinte et, étant la seule à ne pas l'avoir faite, toute ma famille me pousse à faire les tests pour savoir si je porte le gène. Pourtant je ne me sentait pas "concernée" par ton message: bien que ma tante souffre, cela ne semble pas aussi "insuportable" que tu as l'air de le décrire.
Je voudrais poser une question mais je ne sais pas trop comment la formuler pour ne pas être blessante donc je l'écris comme ça vient: est-tu sure d'être génée par la douleur ou n'est tu pas plutôt préoccupée par la façon dont ton père vit la maladie?

Bisou et bon courage. C'est vraiment tout ce que je peux dire.

Posté par elii

Je sais que le vécu de mon père me préoccupe, mais en ce moment, ce qui est le plus difficile c'est vraiment la douleur. Pas toujours son intensité mais surtout sa permanence; c'est fatiguant en fait.
Mais je sais qu'il y a plusieurs formes de la maladie : mon médecin m'a parlé d'une de ses patientes qui n'a pas mal et qui cherche même à avoir un enfant en ce moment.

J'avais jamais vu ton sujet auparavant, je suis tombée dessus par hasard en fait et avant de trouver le nom de ta maladie je me doutais (et j'avais un peur..) de ce que c'était.
Mon frère est atteint de cette maladie aussi (30 ans) et c'est vrai que quand il fait des crises il souffre beaucoup. Il est très grand et a toujours des problèmes de dos donc je pense que ça n'arrange pas les choses...
J'ai moi-même toujours eu des douleurs au dos, qui est en fait une sorte de planche en bois! Je sais que cette maladie est génétique et à vrai dire j'ai un peu peur de faire les tests parce que je me dis que si j'apprends que je suis "malade" mon comportement et celui des autres risque de changer. Je n'ai pas envie de ça donc je préfère ignorer la possibilité d'être porteuse de ce gêne à la con.

Ceci dit, quand mon frère a été diagnostiqué, ma mère a fait beaucoup de recherches et apparemment le fait de bien s'étirer chaqea matin permet de diminuer la douleur et de retarder la progression maladie.
Il faudrait que tu te renseignes soit auprès de ton kiné ou d'un osthéo pour connaître les bons mouvements.

en tout cas je te fais des bisous parce que je sais que c'est pas facile et que la douleur n'est pas "visible" et donc souvent pas comprise par les autres