Le don d'organes

[Yana]

Je suis tombée sur cette dépêche AFP qui reprend quelques chiffres à propos du don d'organes :

Depuis 2000, les activités de prélèvement et de greffe d'organes en France ont progressé de presque 50%. Mais les besoins ne cessent de croître et le nombre de greffes réalisées ne suffit pas à les couvrir.

En 2009, 437 patients en liste d'attente sont décédés faute de greffes.

En 2010, 4.708 greffes d'organes ont pu être réalisées alors que le nombre de malades inscrits en liste d'attente atteignait 15.613 (environ un millier de plus qu'en 2009).

92,5% des greffes ont été réalisées grâce à des donneurs décédés et 300 grâce à des donneurs vivants (283 greffes de rein et 17 greffes de foie).

La greffe rénale est la plus courante (2.892 en 2010). Le foie est le deuxième organe le plus greffé (1.092 en 2010), très loin devant le coeur (356 pour le coeur seul).

Quelque 2.000 personnes atteintes de maladies graves du sang, comme les leucémies, les lymphomes, mais aussi d'autres formes de pathologies sanguines moins bien connues, ont besoin d'être soignées à l'aide d'une greffe de moelle osseuse, grâce à un don que l'on peut faire de son vivant.

Il est également dit que les français sont mal informés sur cette possibilité, et l'article renvoi vers plusieurs sites d'information tels que Dondorganes, Vosquestionssurlagreffe (sur lequel des médecins et des greffés répondent à vos questions jusqu'au 29 juin), et Greffedevie.

Tu es donneuse d'organes ? Pourquoi ? Comment as-tu concrétisé ce choix ?
Tu refuses que tes organes soient prélevés après ta mort ? Pour quelles raisons ?
Tu n'arrives pas à franchir le pas vers le statut de donneur ? Pourquoi ?
Quel que soit ton choix, en as-tu parlé à tes proches ? Si c'est le cas, comment ont-ils réagi ?

[missMM]

J'ai une carte de donneur. J'en ai parlé rapidement à mes parents mais il n'y a pas vraiment eu de débats ou d'échange, je les ai juste informés (si je me souviens bien) et d'ailleurs je ne sais pas de leur côté ce qu'ils souhaitent.

Je ne sais pas comment j'en suis arrivée à me "proposer" comme donneur d'organe, cela fait déjà un moment et je n'ai pas le souvenir que cela ait engendré beaucoup de questionnements et d'angoisses. Je pars du principe que cela se passe après mon décès et donc que je ne risque plus rien. ^^ Par contre, je m'interroge sur le fait de m'inscrire comme donneuse de moelle... là, j'ai plus peur parce qu'en cas de "sélection" il y a quand même une opération assez lourde, qui peut avoir des conséquences, etc. J'y pense mais je ne me sens pas encore prête à sauter le pas, même le "risque" d'être compatible avec un malade est finalement assez faible.

[Spiracle]

Tu es donneuse d'organes ? Pourquoi ? Comment as-tu concrétisé ce choix ?
Je ne suis pas encore donneuse d'organes, tout simplement parce que je pensais qu'il fallait être majeure pour déclarer à la commune qu'on acceptait de donner nos organes (et je viens de découvrir que non, il ne faut pas être majeure).

Je remplirai donc le formulaire de consentement la prochaine fois que j'irai à la commune, probablement avec mon papa. Je ne me vois pas lui demander l'autorisation, mais je l'en informerai, c'est sûr. Je pense qu'il se demandera pourquoi subitement je veux donner mes organes, mais qu'il ne s'y opposera pas.

Pourquoi... Je ne sais pas très bien l'expliquer. Mes croyances font que je n'attache pas grande importance à l'enveloppe corporelle, et qu'une fois morte, je finirai quand même toute pourrie, alors autant servir à quelque chose. Quant à mes proches... Oui, peut-être que ça les choquera plus. Peut-être que ça leur fera bizarre de se dire qu'il me manque un rein, un oeil, une oreille, que sais-je. Mais je crois (j'espère) qu'ils sauront que ça colle à ce que je suis, qu'ils comprendront que je préfère être enterrée avec un morceau en moins et "être utile". Je manque cruellement de poésie, mais pour moi, la mort, c'est la mort*, un tas de cellules qui dégénèrent et puis c'est tout. C'est très scientifique. Je n'ai pas d'état d'âme face à du bromure de sodium, je n'en ai pas plus face à ce qu'on pourrait appeler une mutilation post-mortem consentie, du moins en ce qui me concerne. Ca ne me fait rien de me dire qu'un jour, peut-être, on m'ouvrira pour prendre un bout et hop, on refermera. En revanche, je sais très bien que malgré tout ce petit discours, le jour où je devrai disséquer un corps humain, je ferai une drôle de tête au début. Parce j'éprouve le plus grand respect pour le corps humain, et je suis parfaitement consciente qu'un corps a beau être une perfection mécanique et chimique, il a aussi une histoire, une part humaine, qui le relie à d'autres personnes, quelque chose de beaucoup plus lié à l'âme, au coeur qu'à la raison.

Et puis, je ne peux pas donner mon sang (en-dessous des 50 kg réglementaires). Alors à défaut de donner du sang...

* Je veux dire par là que pour moi, ce n'est pas une transition entre la vie terrestre et l'au-delà. "La mort, c'est la mort" juste vu de cette façon. Humainement, socialement, c'est autre chose.

[Lady Vaudou]

J'en ai souvent discuté avec ma mère, c'est elle qui m'a fait comprendre à quel point c'était important. Je ne vois pas pourquoi je serais contre le don de mes organes une fois décédée, je trouve ça important de donner une partie de soi à une personne qui en a besoin pour vivre.
Quant aux dons à faire de son vivant, ça me fait déjà plus peur, j'en ai moins entendu parler alors je vais me renseigner un peu plus.

[lampiote]

Je suis donneuse d'organes. J'ai ma carte depuis presque 6 ans. ça n'a pas été un choix difficile dans le sens où pour moi, après la mort il n'y a rien, mon corps deviendra de la cendre (je souhaite être incinérée). Alors je préfère que mes organes, s'ils sont viables, puissent servir à des personnes malades. D'ailleurs si mes frères ou mes parents ont besoin un jour d'un rein ou d'un bout de mon foie, je n'hésiterai pas à leur donner.
Ma famille est au courant, l'amoureux aussi et eux-mêmes souhaitent être donneurs.

[Opium.]

J'ai déjà eu ce genre de discussion avec mes parents et quelques amis, et on s'est tous accordé à dire qu'on acceptait de donner des organes après notre mort si quelqu'un d'autre en avait besoin.

Bizarrement, autant l'idée qu'après ma mort mes organes puissent être donnés à d'autres personnes ne me pose aucun problème, autant je suis ambivalente quant à ceux de mes proches. Certes, le fait de savoir qu'une vie a pu être sauvée pourrait un peu adoucir ma peine, mais en même temps...ça me ferait bizarre de savoir que le coeur, le foie ou les reins d'une personne que j'aime continuent de fonctionner après son décés, dans un autre corps. J'avoue que c'est une idée qui m'angoisse un peu, mais bien entendu, ça n'engage que moi et mes peurs irrationnelles.

Ca me fait penser à Tout sur ma mère d'Almodovar.

[Cléante]

J'ai informé mes parents que je souhaitais que l'on prélève mes organes en cas de mort prématurée, si les médecins pensent que c'est possible et souhaitable (je crois que c'est rarement le cas ?). J'ai aussi une carte de donneur dans mon portefeuille. Pour moi ça a été une décision assez naturelle, presque "logique". Ma mère n'a pas eu de réaction particulière, juste "ok", et elle m'a dit qu'elle était de mon avis.

En revanche, sauf cas très exceptionnel et très particulier, il est hors de question que je donne un organe de mon vivant.

[Moteur]

J'ai ma carte France ADOT depuis 2-3 ans, toujours sur moi, parce que c'est une évidence.

[Buzzy]

J'ai ma carte de donneur depuis quelques années et dans ma famille tout le monde est donneur, je crois que c'est une évidence chez nous. On en avait vraiment parlé suite à un téléfilm sur ce sujet qui était très bien fait et qui permettait de se poser les bonnes questions !
Après de mon vivant je n'hésiterais pas à donner mon rein ou mon foie, surtout si c'est un membre de ma famille. Pour le don de moelle, j'y ai pensé mais j'hésite encore.

Posté par Yana

Tu es donneuse d'organes ? Pourquoi ? Comment as-tu concrétisé ce choix ?
Tu refuses que tes organes soient prélevés après ta mort ? Pour quelles raisons ?
Tu n'arrives pas à franchir le pas vers le statut de donneur ? Pourquoi ?
Quel que soit ton choix, en as-tu parlé à tes proches ? Si c'est le cas, comment ont-ils réagi ?

J'ai demandé et reçu ma carte de donneuse d'organes quand j'avais seize ans. J'avais lu un article sur le sujet et j'avais simplement trouvé normal d'en avoir une, de dire que je voulais qu'on prélève mes organes après ma mort.

Je pense que mon corps n'est mien que tant que je suis en vie, tant que je suis là pour dire "C'est mon corps, n'y touchez pas". Si je meurs, si je ne suis plus, si je n'ai plus de conscience d'être, alors mon corps n'est plus qu'une enveloppe de chair et de sang qui n'a rien à voir avec moi. C'est mon avis, mais je ne pense pas qu'il y ait quoi que ce soit après la mort. Je pense que ce qui compte, ce qui fait de ce corps mon corps, c'est la vie qui y règne et ce que ce corps a à voir avec mon esprit. Lorsque l'esprit s'en va, le corps n'est plus qu'un amas de cellules que plus rien n'anime et ne dirige. A ce moment-là, je ne vois pas pourquoi je garderais un droit de regard dessus, pourquoi je clamerais "C'est mon corps, n'y touchez pas" alors que je ne suis plus là, que ma conscience n'est plus là pour utiliser ce corps, pour voir, toucher, sentir, écouter. Je ne veux pas garder mon corps à tout prix si je n'en ai plus l'usage.

Quand j'ai reçu ma carte, je l'ai montré à ma mère. Je lui ai dit que je voulais qu'on autorise le prélèvement de mes organes si je décédais avant elle; elle a profité de l'occasion pour me dire qu'elle aussi voulait que ses organes puisse être prélevés à sa mort et que mon père en revanche y était opposé. J'ai eu l'impression de vivre un de mes premiers moments d'adulte en ayant cette discussion avec ma mère. Elle m'a dit plus tard, bien plus tard, que cette discussion l'avait impressionnée et qu'elle était fière que j'aie souhaité une carte de donneur d'organes à seize ans.

Je rappelle au passage que la carte n'est qu'un indicateur de notre volonté; ce qui reste important, c'est d'en parler avec nos proches pour leur dire si nous voulons ou non donner nos organes après notre mort. La carte est un indicateur, mais les médecins suivent surtout les déclarations de la famille à ce sujet. C'est donc important de faire savoir à ses proches sa position sur le don d'organes.

ça va paraître ridicule, mais je ne savais même pas qu'il fallait faire des démarches pour demander à être "donneur d'organes"

[Cléante]

Posté par BlackBelladone

ça va paraître ridicule, mais je ne savais même pas qu'il fallait faire des démarches pour demander à être "donneur d'organes"

Ton post n'est absolument pas ridicule car en effet aucune démarche n'est nécessaire ! En France, on fonctionne avec la loi Caillavet : « la règle posée est une présomption de consentement au prélèvement après le décès ». Autrement dit, tout le monde sans exception est considéré comme consentant au don d'organes après sa mort, sauf si la personne s'est inscrite sur le registre national des refus.
Cependant, malgré cette loi, les équipes médicales ne prélèvent pas systématiquement les organes d'une personne décédée : elles consultent d'abord le registre des refus, puis, même si non nom ne s'y trouve pas, demandent à la famille si la personne leur avait fait part de sa décision. Si c'est le cas, la famille est censée le dire (oui elle était d’accord, non elle ne l'était pas) ; si ce n'est pas le cas, c'est à la famille que la décision finale revient.
Durant le débat sur la révision des lois de bioéthique qui a eu lieu cette année, des parlementaires se sont justement demandés s'il ne fallait pas passer de la règle du consentement présumé à celle du consentement "explicite", comme c'est le cas au Royaume-Uni (de mémoire), mais leurs collègues n'étaient pas enthousiastes car (parait-il, je n'ai pas vérifié) cela aurait de bonne chance d'aboutir à une baisse des dons.

La carte permet "d'afficher" ta décision, mais dire à tes proches quel est ton choix est amplement suffisant et beaucoup plus utile.

J!'ai ma carte de donneurs depuis 2006, j'avais 18 ans et mon cousin venait de décéder. Quand il a été débranché, 6 des ses organes ont été donnés à des enfants puisqu'il avait 17 ans. On va dire que ça m'a tellement marqué et j'ai trouvé ça formidable que dans notre tristesse, six enfants aient été sauvés.
J'en ai parlé furtivement à mes parents mais certains de mes cousins sont au courant qie je veux pouvoir faire un don à ma mort, exceptés les yeux (je sais que c'est demandé mais psychologiquement j'ai du mal à me faire à l'idée que mes yeux aillent à quelqu'un d'autre).

[Arc-en-Ciel]

J'ai aussi une carte, et comme toutes les filles qui ont répondu avant moi, je trouve juste ça normal de pouvoir rendre ce service-là à d'autres. Surtout que bon, voilà, si je suis morte, tout le barda qui me constitue ne me servira personnellement plus à grand'chose... Par contre, je me rends compte que mes parents ne sont pas au courant, mon copain oui, mais je crois n'en avoir jamais discuté avec ma famille, il faudrait que je remédie à cela.

Dans le même esprit, j'ai commencé à donner mon sang très récemment, je ne sais pas pourquoi je ne l'avais pas fait avant, je trouve ça hyper important. C'est le genre de trucs qu'on devrait tous faire dès qu'on en a la possibilité.

Par contre, comme MissMM, je suis plus "réticente" par rapport au don de moelle osseuse, pas pour une question d'éthique ou de principe, mais juste parce que l'idée d'avoir à subir une anesthésie générale m'effraie assez.

Posté par Cléante

Ton post n'est absolument pas ridicule car en effet aucune démarche n'est nécessaire ! En France, on fonctionne avec la loi Caillavet : « la règle posée est une présomption de consentement au prélèvement après le décès ». Autrement dit, tout le monde sans exception est considéré comme consentant au don d'organes après sa mort, sauf si la personne s'est inscrite sur le registre national des refus.
Cependant, malgré cette loi, les équipes médicales ne prélèvent pas systématiquement les organes d'une personne décédée : elles consultent d'abord le registre des refus, puis, même si non nom ne s'y trouve pas, demandent à la famille si la personne leur avait fait part de sa décision. Si c'est le cas, la famille est censée le dire (oui elle était d’accord, non elle ne l'était pas) ; si ce n'est pas le cas, c'est à la famille que la décision finale revient.
Durant le débat sur la révision des lois de bioéthique qui a eu lieu cette année, des parlementaires se sont justement demandés s'il ne fallait pas passer de la règle du consentement présumé à celle du consentement "explicite", comme c'est le cas au Royaume-Uni (de mémoire), mais leurs collègues n'étaient pas enthousiastes car (parait-il, je n'ai pas vérifié) cela aurait de bonne chance d'aboutir à une baisse des dons.

La carte permet "d'afficher" ta décision, mais dire à tes proches quel est ton choix est amplement suffisant et beaucoup plus utile.

Merci beaucoup pour toutes ces précisions ! J'avais précisé déjà auprès de ma famille que dans le cas où il m'arrivait quelque chose je souhaitais faire don de mes organes, mais je pense quand même faire la démarche pour obtenir la carte de donneur, comme ça ce sera sûr et inscrit quelque part

[Imatinib Glivec]

J'ai ma carte de donneur, et j'en ai parlé à mes parents. Ils n'adorent pas que j'évoque la possible mort de leur fille, mais ils n'y sont pas opposés et ma maman a une carte aussi.

Mais je trouve ça dommage qu'il n'y est pas en plus de la loi Cavaillet un registre officiel sur lequel on pourrait s'inscrire et spécifier légalement que l'on accepte d'être donneur.

[Cléante]

Posté par Apoya

Mais je trouve ça dommage qu'il n'y est pas en plus de la loi Cavaillet un registre officiel sur lequel on pourrait s'inscrire et spécifier légalement que l'on accepte d'être donneur.

Je me répète (mamie Cléante ) mais les députés en ont discuté lors de la révision des lois de bioéthique et à mon avis il y a des arguments des deux côtés (personnellement, le système actuel me convient) :

M. Noël Mamère. Alors que la France a choisi le régime du consentement présumé, cet amendement créerait, à l’instar de ce qui existe en Allemagne, au Danemark ou au Royaume-Uni, un registre positif où s’inscriraient les personnes ayant de leur vivant explicitement donné leur accord à un prélèvement de leurs organes et tissus après leur mort.[...]. Cela permettrait d’accroître le nombre de greffes dans notre pays, où le taux de refus des familles s’élève tout de même à quelque 30 %.
M. le rapporteur. Je suis très défavorable à ce qu’on substitue un régime de consentement explicite à notre régime actuel de consentement présumé, auquel nos concitoyens adhèrent largement. [...]. Un régime de consentement explicite ne permettrait pas de prélever davantage, bien au contraire. Ainsi en 2008, on n’a réalisé en Allemagne que 4 600 transplantations pour 12 000 malades en attente de prélèvement, et au Royaume-Uni, 3 500 pour 7 800. Les listes d’attente sont très longues dans les pays qui ont fait le choix d’un registre positif.
Mme la secrétaire d’État. Avis défavorable : la coexistence de deux registres, négatif et positif, rendrait le dispositif plus complexe et fragiliserait le régime du consentement présumé, sans bénéfice d’efficacité.
M. Philippe Nauche. L’existence d’un registre positif ne devrait bien sûr pas conduire à la disparition de celui des refus. Mais ce pourrait être un moyen de recenser les personnes qui ont expressément donné de leur vivant leur accord. [...]
M. Noël Mamère. Dans mon esprit, le registre positif coexisterait avec celui des refus.
M. Philippe Gosselin. [Il] faut bien voir qu’à côté des personnes qui se seraient inscrites dans l’un des deux registres, il restera toujours une majorité qui n’aura pas fait connaître ses intentions. L’existence d’un registre positif créerait une difficulté supplémentaire car, possibilité étant offerte de s’y inscrire, les familles pourraient en déduire que, si leurs proches ne l’ont pas fait, c’est qu’ils sont opposés au don.

Source : Assemble nationale ~ Compte rendu de runion de la Commission spciale charge d'examiner le projet de loi relatif la biothique

[Imatinib Glivec]

Merci Cléante

Le débat sur le sujet est en effet intéressant, et il soulève des questions importantes. (Peut-être qu'une campagne d'information permettrait de remédier en partie au problème et encouragerait des gens à s'inscrire sur une liste "positive")

J'avoue qu'à un niveau plus personnel, l'idée qu'un proche puisse décider de ça à ma place me déplait.

Posté par Hellébore

Dans mon entourage, tout le monde le sait. Jadis, j'avais une carte, et puis en fait, ça ne sert pas à grand chose puisqu'on posera la question à mon entourage. Donc je ne sais plus trop ce que j'en ai fait. Par contre, j'avais fait les démarches pour être donneuse de moëlle osseuse, mais c'est un peu plus compliqué et pour le moment je n'ai toujours pas finaliser le truc. Mais un jour je le ferais

Il y a beaucoup de papiers pour faire un don de moelle osseuse ? J'y pense souvent mais je ne me suis jamais vraiment renseignée

[Sibérie]

En effet c'est très important d'en informer l'entourage, d'en parler vraiment, car même si il y a la règle du consentement d'office, et même si on a une carte de donneur sur soi, comme l'ont dit d'autres filles plus haut, les médecins demanderont quand même à l'entourage.

Or, pour qu'une greffe soit faisable, il faut que la personne soit dans une mort clinique d'un type particulier (je n'ai pas fait médecine, je me rappelle juste en gros de ce que j'ai vu dans un docu): que les organes fonctionnent encore, et soient artificiellement maintenus en état de marche, alors que le cerveau ne fonctionne plus (= ce qui veut dire qu'on est mort). Il faut aussi que ce soit une personne plutôt jeune et en bonne santé avant sa mort, donc c'est souvent une mort violente, un accident. Dans ces conditions, c'est très difficile pour l'entourage d'admettre que ce corps de leur enfant, de leur conjoint, ne vit vraiment plus, et qu'on va en enlever un bout. C'est dur de se dire "le coeur de mon enfant est encore en état, puisqu'on peut le donner à quelqu'un d'autre, mais je dois accepter qu'on le lui enlève!".
Donc beaucoup de gens qui doutaient de la volonté de la personne, ou qui sont submergés par la douleur, refusent le don.


Personnellement je suis à 3000% pour.
On a une maladie de reins héréditaire dans la famille.
Pour ma grand-mère, au début des années 80, elle avait peur des greffes, par encore aussi bien rôdées que maintenant. Elle n'en a pas eu, et elle est morte à 56 ans.
Heureusement à la génération d'après, ça a changé... c'est comme ça que mon papa et mon tonton sont encore en vie, ils ont eu une greffe de rein. Ils vivent grâce à des inconnus. ça me fout le vertige rien que d'y penser. C'est tellement incroyable (tellement qu'en fait, on n'y pense pas, en général).