Les propos de Pierre Bergé, président de Sidaction
Je suis assez étonnée de ne pas lire dans ce forum de débat/d'info concernant les propos de Pierre Bergé, le président de l'association Sidaction.
Cet homme est à l'origine d'une véritable polémique concernant les dons d'argent pour les associations.
Il a dit sur l'antenne de France Info samedi : "Soyons clair, je n’accuse personne de détourner de l’argent, mais j’accuse que 100 millions d’euros pour le Téléthon ne servent à rien. Les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles".
Bergé a critiqué les méthodes médiatiques du Téléthon qui "capte la générosité des Français d’une manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants".
Il propose la mise en place d'une grande émission qui regrouperait toutes les associations, pour que l'on donne de l'argent sans distinction. Mais on peut douter de la réussite de cet appel aux dons car les gens choisissent véritablement les causes qui leur tiennent à coeur et pour lesquelles ils vont faire des dons.
Pierre Bergé remarque, par exemple, que 100 millions d'euros par an sont affectés au Téléthon, contre 18 millions d'euros pour le Sidaction.
Avec ses propos Pierre Bergé a fait naitre une véritable polémique. Le débat est lancé, à vos claviers !
Il aurait pu se renseigner avant de dire ça, quand même... Les bugets du Téléthon sont régulièrement inspectés, d'ailleurs la présidente de l'AFM a répondu à ce sujet. C'est stupide de dire qu'on a "trop d'argent" pour une cause comme ça.
Je comprends qu'il puisse être ennuyé que le Téléthon récolte plus de fonds que lui surtout en voyant que la recherche contre les myopathies progresse lentement; mais il n'empêche que:
1) C'est une cause pour laquelle on doit continuer à se battre, puisque les recherches progressent effectivement;
2) Utiliser l'argument du "populisme", c'est bon, on n'est pas dans la cour de récré... Je trouve ça assez scandaleux de l'entendre dire que le Téléthon utilise la souffrance des gens;
3) Le Sidaction a, si je ne m'abuse, une journée qui lui est "réservée" médiatiquement; les gens sont tout autant au courant des souffrances et des dégâts provoqués par le sida et rien ne les empêche de donner pour cette cause aussi.
Je comprends que sa cause lui tienne à coeur, mais je trouve ça limite puéril d'aller pointer du doigt les autres. C'est vrai, le Téléthon peut déranger dans ses méthodes (vidéos), mais ça reste à mes yeux en tout cas une cause tout à fait valide et je comprends et soutient d'ailleurs la mobilisation.
edit: en relisant, je suis finalement assez contradictoire puisque finalement je suis assez partagée aussi sur les méthodes du Téléthon mais néanmoins je reste sur ma première impression, le dire comme ça à la radio était plutôt malvenu.
3) Le Sidaction a, si je ne m'abuse, une journée qui lui est "réservée" médiatiquement; les gens sont tout autant au courant des souffrances et des dégâts provoqués par le sida et rien ne les empêche de donner pour cette cause aussi.
Moi ce qui me dérange quand même c'est pas tant le fait qu'on montre des gens atteints de myopathies, c'est que :
1. Ce soit des enfants. Du coup je me pose quand même la question d'une certaine exhibition pour arracher les larmes du spectateur.
2. J'imagine mal une journée d'émission sur le sida où on passerait en boucle des malades du sida. Ca dérangerait les gens.
3. Dans la myopathie on a tendance à se dire que les gens n'y sont pour rien, la maladie leur est "tombée dessus", tandis que pour le sida il y aura toujours des gens pour dire "C'est la faute au malade, il aurait pu l'éviter".
Après effectivement le fait que le Téléthon montre des gens malades, présente les maladies, c'est très important, et enrichissant, pour les malades et pour le public.
4 Filles ont envoyé un Big up ! à Nadja :
: Adawen. (28/11/2009), Bleuenn (28/11/2009), Pantaleon (28/11/2009), Sycophant. (29/11/2009)
3) Le Sidaction a, si je ne m'abuse, une journée qui lui est "réservée" médiatiquement; les gens sont tout autant au courant des souffrances et des dégâts provoqués par le sida et rien ne les empêche de donner pour cette cause aussi.
Non, rien ne les en empêche, mais comme le Téléthon est beaucoup plus populaire (et populiste), quelqu'un qui est susceptible de donner à une association le fera plus volontiers lors du téléthon, puis se dira, au moment de la journée de lutte contre le sida, qu'il a déjà donné. Rares sont les personnes qui donnent, encore plus rares sont celles qui donnent deux fois. En tout cas, c'est comme ça que je comprends les propos de Pierre Bergé.
Non, rien ne les en empêche, mais comme le Téléthon est beaucoup plus populaire (et populiste), quelqu'un qui est susceptible de donner à une association le fera plus volontiers lors du téléthon, puis se dira, au moment de la journée de lutte contre le sida, qu'il a déjà donné. Rares sont les personnes qui donnent, encore plus rares sont celles qui donnent deux fois. En tout cas, c'est comme ça que je comprends les propos de Pierre Bergé.
Je les comprends comme ça un peu aussi, mais finalement la journée du Sidaction est avant (dans l'année) le Téléthon, donc à moins de penser que les gens se "réservent" pour le Téléthon (ce qui est fort possible finalement) je ne crois pas qu'on puisse stigmatiser le Téléthon pour ça.
Je crois que finalement tout est une question de popularité, le Téléthon l'est clairement plus que la Sidaction, après c'est peut-être pour les mauvaises raisons (cf. post de Nadja), quant à déterminer si c'est bien ou mal ..? Je ne crois pas qu'il y ait une cause mieux qu'une autre, c'est clair. Mais je comprends les gens qui donnent par "tradition" au Téléthon (parce que c'est mon cas).
Je reste partagée sur les propos de Pierre Bergé (ou en tout cas sur la façon dont il a les a exprimés, même si c'est un "cri du coeur"), mais peut-être que ça va être un catalyseur pour les dons du Sidaction (qui est mardi prochain), dans ce cas-là tant mieux!
Ses propos ne me génent pas , j'ai toujours vu le Teleton comme une sorte d'exhibition d'enfant trés franchement je n'ai jamais pu tenir plus de 5 minutes devant cette emission et je ne regarde pas non plus le Sidaction .
Je crois que c'est à l'Etat de financer la recherche et non pas aux citoyens , par contre je peut comprendre que pour des maladies touchant peu de gens comme le telethon on fasse ce genre de levés de fond mais j'avoue que je ne comprend pas que l'on ne donne pas autant au Sidaction ( pour une maladie qui tue plus mais je suppose qu'étant donné les personnes les plus atteintes cad population homosexuels et étrangers venant le plus souvent d'Afrique subsharrienne que ça le fasse moins face a un mignon gosse qui n'a plus que 2 mois et demi a vivre ).
Je voudrais revenir sur un truc :
"Les bugets du Téléthon sont régulièrement inspectés, d'ailleurs la présidente de l'AFM a répondu à ce sujet"
Faux , ils ont été inspecter par la cours des comptes trois fois en 10 ans ( le sidaction 2 fois en 15 ans ) alors ce n'est pas vraiment ce qu'on peut appeler qqchose de régulier .
Tout ça ne m'empêchera quand même pas de prendre , comme chaque année , ma peluche et mon goûter Teleton ou Sidaction .
Le Téléthon m'a toujours mise mal à l'aise, je pense que c'est à cause de tout le battage médiatique qu'il y autour, le "vous êtes obligés de donner puisque c'est le Téléthon, c'est qu'une fois par an, et on a vraiment besoin de vous" sous-entendu, et la culpabilisation qu'on fait (implicitement encore) si vous ne donnez pas. Au moment du Téléthon (et je dirai même les jours, voire semaines précédents), c'est vraiment Téléthon partout, on mange, boit et respire Téléthon, pour peu qu'on sorte un peu ou qu'on regarde/écoute/lise les médias. Pour moi c'est trop, c'est presque du bourrage de crâne : on vous oblige ou on vous culpabilise. Je suis bien consciente qu'ils ont besoin de faire du foin pour récolter de l'argent mais à mes yeux ça a quelque chose de malsain. Et pour cela je ne donne pas au Téléthon. Je préfère donner un peu ponctuellement quand il y a des collectes pour des associations humanitaires dans les supermarchés ou dans la rue (ou à l'école). Mes parents ne donnent pas non plus au Téléthon, ils préfèrent faire des dons régulièrement quand ils reçoivent des courriers pour les chiens d'aveugles, les associations contre les maladies cardiaques etc ... Ce que je veux dire par là c'est que les associations qui fonctionnent avec ce genre de communication me semblent plus sincères, on voit qu'il y a une vraie démarche presque chez chaque particulier, pas un gros battage médiatique de masse.
Et puis il y a ce "il faut battre un nouveau record cette année" qui me dégoûte un peu, quelque association que ce soit, on ne peut pas culpabiliser les gens pour qu'ils donnent plus chaque année, c'est abuser de la générosité des gens pour moi.
Pour en revenir au sujet, je suis d'accord avec Lio. je pense aussi qu'en donnant au Téléthon les gens estiment avoir fait leur B.A. de l'année et s'en frottent les mains pour les autres associations. Je pense que pour la plupart des gens, c'est au Téléthon qu'il faut donner, alors quand il y a le Sidaction, ils se disent "boh, je donnerai quand ce sera le Téléthon", parce que ça paraît plus gros, plus important, que ça regroupe plus de maladies (alors qu'au final ce n'est qu'une seule association si je ne me trompe pas).
Je suis d'accord avec Pierre Bergé sur l'idée qu'il faudrait regrouper de nombreuses associations (myopathies, SIDA, maladies cardiaques, enfants autistes, etc ...) sous le nom "Téléthon" (puisqu'au final c'est ce nom qui est fédérateur et populaire, je ne suis pas certaine que tout le monde sache à quelle asso il donne quand il donne au Téléthon), et partager les gains entre ces asso.
Je suis d'accord avec Pierre Bergé sur l'idée qu'il faudrait regrouper de nombreuses associations (myopathies, SIDA, maladies cardiaques, enfants autistes, etc ...) sous le nom "Téléthon" (puisqu'au final c'est ce nom qui est fédérateur et populaire, je ne suis pas certaine que tout le monde sache à quelle asso il donne quand il donne au Téléthon), et partager les gains entre ces asso.
Moi je crois franchement que ça ne marcherait pas. Avant j'ai demandé à mes parents les causes pour lesquelles ils seraient prêts à donner, celles qui les touchent le plus : ma mère a répondu "Action contre la faim", mon père "Le Téléthon" et moi ce serait pour les sans-abris et les malades du Sida. Je crois que chacun a une cause qui lui tient plus à coeur qu'une autre, et ça doit être troublant de ne pas savoir pour quelle cause on a donné (même si bien entendu c'est pas un concours de la pire maladie ou de la pire souffrance).
Mes propos vont être un peu brouillons, j'ai entendu parler à la télé d'une proposition qui viserait à créer un Loto national pour lequel quand une personne gagne, eh bien elle gagne beaucoup (comme au loto "normal") et le reste serait donné à des associations. Mais c'est vraiment loin d'être crée, je ne sais même pas si c'est "possible". Je trouve que c'est une très bonne idée, et l'argent des gens serait versé pour une bonne cause.
Moi je crois franchement que ça ne marcherait pas. Avant j'ai demandé à mes parents les causes pour lesquelles ils seraient prêts à donner, celles qui les touchent le plus : ma mère a répondu "Action contre la faim", mon père "Le Téléthon" et moi ce serait pour les sans-abris et les malades du Sida. Je crois que chacun a une cause qui lui tient plus à coeur qu'une autre, et ça doit être troublant de ne pas savoir pour quelle cause on a donné (même si bien entendu c'est pas un concours de la pire maladie ou de la pire souffrance).
Oui c'est vrai, j'avais pas pensé à cet aspect. Mais en tout cas je peux comprendre la sorte "d'injustice" que ressent Pierre Bergé. J'aurai du mal à l'expliquer, mais ça a quelque chose à voir avec la médiatisation à outrance dont bénéficie le Téléthon au détriment des autres associations. En même temps, c'est vrai qu'on peut répondre "C'est tant mieux pour le Téléthon, et tant pis pour les autres qui n'ont qu'à créer un événement aussi important", mais le Téléthon rafle tellement qu'il n'y a plus tellement de place pour quelque chose du même genre pour les autres asso.
Je voudrais revenir sur un truc :
"Les bugets du Téléthon sont régulièrement inspectés, d'ailleurs la présidente de l'AFM a répondu à ce sujet"
Faux , ils ont été inspecter par la cours des comptes trois fois en 10 ans ( le sidaction 2 fois en 15 ans ) alors ce n'est pas vraiment ce qu'on peut appeler qqchose de régulier .
Merci, sur ce coup-là c'est moi qui aurait dû me renseigner haha.
Par rapport au côté exhibitionniste, j'ai toujours pris ça comme une sorte d'électrochoc "nécessaire", après clairement c'est contestable, mais il me semble que ce n'est pas fait dans un but non plus du style "faire pleurer dans les chaumières", les reportages comportent c'est vrai une part de pathos mais ont une aussi une part beaucoup plus dirigée reportage/information qui est je crois assez essentielle. Dans ce cas là, pourquoi ne pas utiliser les mêmes méthodes pour les malades du Sida ? Peut-être qu'effectivement les gens ne supporteraient pas, mais pour moi si c'était fait avec une visée "éducative", ça ne pourrait être que bénéfique.
En tout cas cette polémique est peut-être le signe qu'il faut commencer à faire bouger les choses de ce côté-là, après comment ..? L'idée de Nadja me paraît très bonne, mais à savoir si c'est possible à mettre en place ...
(oui je suis pleine de doutes et d'interrogations ce soir )
je voulais juste préciser que le téléthon ne s'occupe pas uniquement des enfants myopathes. C'est l'image que l'émission semble refléter, mais ce n'est pas le cas. Les fonds alloués aux chercheurs sont utilisés pour la recherche sur toutes les maladies génétiques, y compris les maladies orphelines, ou des maladies qui n'intéressent personne.
Ah pardon, je ne m'y connais franchement pas, mais j'ai trouvé cette polémique intéressante.
je voulais juste préciser que le téléthon ne s'occupe pas uniquement des enfants myopathes. C'est l'image que l'émission semble refléter, mais ce n'est pas le cas. Les fonds alloués aux chercheurs sont utilisés pour la recherche sur toutes les maladies génétiques, y compris les maladies orphelines, ou des maladies qui n'intéressent personne.
Certes, j'ai du mal avec le fait d'exposer des enfants pour faire pleurer les gens, j'ai du mal à ce qu'on assimile tous les gens atteints de maladies génétiques à des myopathes, mais je suis quand même contente que ça existe, parce que je peux vous assurer que la recherche a vraiment progressé grâce à ces fonds.
Et oui, cet argent devrait venir de l'état français, sans aucun doute, mais ce n'est pas le cas. C'est un moyen comme un autre de s'en procurer pour aider es gens (encore une fois, bon ou non).
Bref, je suis très attachée à cette cause, je comprends que ce ne soit pas le cas de tout le monde. J'ai juste tendance à penser que cette polémique a été lancée pour faire un coup de pub au sidaction, et je trouve qu'il y a des moyens plus loyaux de le faire qu'en lançant la pierre au téléthon.
Salut !
Quel type de maladie mis a part les myopathis ont été aider par le téléthon ? Parcque je ne les trouves pas dans le PDF qui explique ou sont allé toute les sommes ( a moins que les recherches sur les cellulles souches compte pour toute les autres maladie ) .
J'ai trouvé aussi des informations plus importantes :
Globalement, l’AFM a financé, en 2008, 34 essais thérapeutiques concernant 29 maladies différentes – 13 maladies neuromusculaires, 15 autres maladies rares et 1 maladie
fréquente (infarctus du myocarde).
■ le Groupement d’intérêt scientifique sur les maladies rares : dans le cadre de sa stratégie d’intérêt général, l’AFM soutient les objectifs du GIS maladies rares : définition et mise en oeuvre d’une politique nationale de recherche sur les maladies rares, mobilisation des compétences, coordination des recherches et fédération des moyens ; ■ le programme I-STEM (Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des maladies mono-géniques), fruit d’une collaboration entre l’AFM, Généthon, l’Inserm, Génopole et l’université d’Évry, sur les cellules souches, représente une piste thérapeutique d’avenir pour les maladies neuromusculaires et plus largement l’ensemble des maladies rares ; ■ l’Institut de Myologie − centre d’expertise dédié au muscle − est un centre de référence labellisé pour la recherche, la formation en myologie, le diagnostic, la prise en charge et le suivi des malades neuromusculaires ; ■ le fonctionnement du laboratoire Généthon, aujourd’hui fortement engagé dans la production de vecteurs et la réalisation d’essais cliniques, constitue dans les années à venir pour l’AFM une priorité et un enjeu vital. Les fonds dédiés comprennent un financement de 2,7 millions d’euros (dont 0,8 million d’euros à moins d’un an et 1,9 million d’euros à plus d’un an) destiné à l’implantation d’une unité de bioproduction ; ■ le fonds de développement de la myologie est destiné à favoriser le lancement d’actions de grande ampleur contribuant au développement puis à la pérennité de la myologie, comme par exemple la création d’une fondation ; ■ les services régionaux qui ont pour mission d’accompagner les personnes malades et leur famille et de les aider à faire face aux différentes étapes de la maladie.
Moi je crois franchement que ça ne marcherait pas. Avant j'ai demandé à mes parents les causes pour lesquelles ils seraient prêts à donner, celles qui les touchent le plus : ma mère a répondu "Action contre la faim", mon père "Le Téléthon" et moi ce serait pour les sans-abris et les malades du Sida. Je crois que chacun a une cause qui lui tient plus à coeur qu'une autre, et ça doit être troublant de ne pas savoir pour quelle cause on a donné (même si bien entendu c'est pas un concours de la pire maladie ou de la pire souffrance).
En y repensant, peut être que si le Téléthon regroupait plusieurs associations mais que le donneur aurait le choix entre préciser pour quelle association (voire quelles) il veut donner ou que son don soit partagé entre toutes, ça fonctionnerait mieux. Mais je pense quand même que beaucoup de gens donnent pour donner au Téléthon, sans vraiment regarder pour quoi ils donnent (contrairement à quand on donne à d'autres asso où on est forcément confronté à ce dont il s'agit, ou alors on fait une démarche propre pour donner). Je vais sans doute paraître stupide mais je ne savais pas que le Téléthon se concentrait uniquement sur les myopathies avant que Pierre Bergé lance sa polémique, ça aura au moins servi à une personne . J'étais persuadé qu'une pléïade d'asso bénéficiaient du Téléthon (c'est quand même un "marathon" télévisuel, ça me paraissait énorme), d'où ma déception ...
( Désolée de me répéter mais je trouve ça important)
Les fonds du téléthon ne servent pas uniquement aux myopathes. Je ne suis pas sure qu'il y ait plusieurs assos différentes, mais en tout cas, ça s'intéresse à beaucoup de maladies génétiques en matière de recherche. Parce qu'il y a des centaines de maladies génétiques auxquelles on ne pense pas vraiment, plus ou moins visibles, plus ou moins graves, certaines dont on meurt et d'autres avec lesquelles on mourra . Ce que je veux dire c'est qu'en fait, ça aide beaucoup plus de personnes qu'on ne pourrait le croire.
( et maintenant je me tais parce que je vais finir par passer pour une activiste)
Tu ne passes pas pour une activiste lol mais de ce que j'ai compris moi c'est que ses fonds servent essentiellement aux myopathies , MAIS que la thérapie génique s'interesse aux génes et du coup aide les trés nombreuses maladies génétique .
Par contre pour moi , je trouve dommage , que l'on ne s'interesse pas à des maladies plus répandues que les myopathies , et auquel la recherche ne s'interesse pas ( faute de moyen ou faute de toucher une population importante ) je parle par exemple du paludisme , ou d'une maladie génétique comme la drépanocytose ( qui touche uniquement les populations noirs ) .
Edit : D'ailleur je pense que ce que Pierre Bergé condamne c'est cette focalisation sur les myopathies , enfin bref je vous renvoi a un article en premiére page du Canard qui pose bien la question et le probléme : http://www.lecanardenchaine.fr/une4648.html c'est assez flou mais je peut le scanner pour celles que ça interesse.
Cette polémique me laisse un peu perplexe...
D'un côté je vois les attaques de Pierre Bergé comme un coup de pub sachant que le Telethon commence le 5,de plus j'ai l'impression de voir en quelque sorte un petit garçon,jaloux de voir que l'on s'intéresse plus au meilleur de la classe qu'à lui....sur ce point sa réaction est complètement déplacée et stupide,car s'il voulait attirer l'attention sur le Sidaction et bien c'est raté!
"Ils ont trop d'argent,ils achètent des immeubles" déclare Pierre Bergé
la par contre je me pose des questions,même s'il parait que les finances de l'AFM sont vérifiées,il y a quelques petites choses qui m'interpelle
L'organisatrice du Telethon,Laurence Thiennot-Herment à rétorqué,que les 70% des fonds récoltés lors de l'émission étaient destinés à la recherche,oui ok mais on est quand même en droit de se demander ou passent les 30% nan?
Pour finir je dirais que la presse à fait de cette polémique un énorme paquet,car ce n'est pas la première fois que l'AFM est prise pour cible elle a notamment été prise pour cible,par l'Église catholique,certaines associations concurrentes ainsi que par des membre de la communauté scientifique.
Je ne comprends pas qu'une personne qui soit impliquée dans une association comme le Sidaction puisse en "casser" une autre. Je ne suis pas naïve et je comprends bien qu'il puisse y avoir une forme de concurrence entre les différentes associations, chacune voulant recevoir le maximum de dons pour sa cause, mais je trouve ça déloyal de balancer une polémique avec des propos totalement infondés (comment Pierre Bergé pourrait connaître l'attribution de l'argent du Téléthon dans tel ou tel domaine ?) à quelques jours du Téléthon.
Au sujet de la très forte médiatisation autour du Téléthon, je crois qu'au delà de l'appel aux dons, il y a aussi la volonté de faire prendre conscience aux gens des difficultés rencontrées par les personnes malades et leur entourage (regards portés sur les gens malades, problèmes d'accessibilité à certains lieux pour des personnes en fauteuil roulant...). Ca passe forcément par des reportages qui nous font entrer dans l'intimité d'une famille, et même si ça peut mettre mal à l'aise, je ne vois pas trop comment faire autrement...
__________________ "Enfin, ou d'abord, il y a Philippe, mon fils, mon premier né, il y a Philippe, l'alpha et l'oméga de mon visage, la source et la mer, dans la glace il y a l'enfant que j'ai été et celui qu'il ne sera jamais, il est là comme un mort à qui j'aurais donné des yeux pour se voir, il est là comme un mort à qui j'aurais donné des yeux pour me voir."
Et je trouve la remarque de Sophie Davant dans son émission, profondément conne : "Aujourd'hui c'est aussi la Journée mondiale de lutte contre le Sida et je suis bonne copine ... j'aurais pu ne pas en parler". Putain ça fait vraiment concours de gosses, ils oublient qu'il y a des malades derrière ?
Modifié par Nadja 02/12/2009 à 19h47.
2 Filles ont envoyé un Big up ! à Nadja :
: Denis (02/12/2009), elii (04/12/2009)
)
. J'étais persuadé qu'une pléïade d'asso bénéficiaient du Téléthon (c'est quand même un "marathon" télévisuel, ça me paraissait énorme), d'où ma déception ...
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