Je suis en couple avec un séropositif — Témoignage et éclairage

Être en couple avec un séropositif ça n'est très pas facile tous les jours, mais le couple de cette madmoiZelle et l'amour qu'elle porte à son copain sont plus forts que la maladie et les préjugés.

Je suis en couple avec un séropositif — Témoignage et éclairage

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— Publié initialement le 5 avril 2014

Je l’ai rencontré un soir, et on s’est tout de suite « trouvés » – oui comme dans les films. Notre histoire a eu des moments très compliqués comme des moments fantastiques, l’amour quoi.

Et puis au bout de plusieurs années ensemble…

Être en couple avec un séropositif : La découverte de la maladie

Tout a commencé en juillet, très « bêtement » : il se sentait barbouillé et toussait pas mal depuis plusieurs semaines. Il avait vu un généraliste qui lui avait prescrit du magnésium (la blague), mais les symptômes persistaient. Il perdait également ses cheveux.

Il a consulté un autre généraliste qui l’a envoyé vers un gastro-entérologue pour des examens ; on lui a diagnostiqué une gastrite et une œsophagite. Il a donc commencé un traitement pour les soigner. Cela allait mieux pendant deux jours, puis ça repartait. Ça a continué comme ça quelques semaines. À la fin, il n’arrivait plus à se nourrir, lui qui est pourtant un gros mangeur…

Il a fini par être hospitalisé en urgence un samedi de novembre. Ils ont programmé une coloscopie le mardi qui suivait. Il entrait à l’hôpital pour une journée, il y est resté trois semaines…

Le premier jour, la coloscopie était impossible, tout comme le lendemain et les jours qui suivaient, car il assimilait mal ce qu’on lui donnait pour le préparer à l’examen. Les médecins ont dû comprendre la situation d’une façon ou d’une autre, parce qu’après une semaine d’hospitalisation ils l’ont envoyé en infectiologie, sans vraiment nous expliquer pourquoi. Ils ne voulaient probablement pas nous inquiéter avant d’être certains.

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Tom Hanks joue un séropositif dans Philadelphia.

Ils lui ont fait une prise de sang dont les résultats ne devaient arriver que quelques jours plus tard. On a commencé à faire des suppositions entre nous…

Je suis quelqu’un qui croit beaucoup aux signes, et à ce moment-là j’entendais pas mal parler du SIDA. Les médias évoquaient le Sidaction, les personnes contaminées sans le savoir, celles qui avaient volontairement contaminé d’autres personnes — j’ai notamment lu l’histoire d’un homme qui a survécu à trois cancers, pour se retrouver contaminé par le VIH à cause d’un taré…

On avait du mal à croire que cela pouvait nous arriver.

Les résultats de la prise de sang ont indiqué une pneumocystose. On était soulagés que ce ne soit « que » ça. Si on avait su ! C’est une maladie qui atteint surtout les personnes atteintes du SIDA. Les médecins ont tout de suite compris, mais ils ont attendu le lendemain pour nous annoncer la nouvelle.

Le SIDA, c’est quoi ?

  • SIDA = Syndrome d’ImmunoDéficience Acquis.

C’est un ensemble de symptômes liés à une déficience immunitaire provoquée par l’infection par le VIH, le Virus de l’Immunodéficience Humaine. Le SIDA, c’est la partie visible du virus lorsqu’il y a un déficit immunitaire.

Le VIH est détectable grâce à un dépistage (une prise de sang).

On dit (séro)négatif pour une personne qui n’est pas infectée, et (séro)positif pour une personne qui l’est.

Quels sont les symptômes du SIDA ?

  • Juste après l’infection : il peut y avoir des symptômes cliniques transitoires dans 10% des cas. Le malade a alors de la fièvre, des symptômes similaires à une grosse grippe. Donc si après un rapport non protégé vous avez une grosse poussée de fièvre, et des symptômes grippaux, il faut vous faire dépister. Et dans tous les cas, si vous avez eu un rapport non protégé avec un nouveau/une nouvelle partenaire, n’oubliez pas de vous faire dépister !
  • Au bout d’une dizaine d’années sans traitement, quand le virus a abîmé le système immunitaire, les personnes infectées par le VIH développent ce qu’on appelle des « infections opportunistes » (comme la pneumocystose dont a souffert le copain de cette madmoiZelle). Ce sont des germes qui apparaissent quand le système immunitaire est déficitaire. Les malades développent également plus de cancers et d’infarctus que les autres.

Sans traitement, le VIH évolue le plus souvent en SIDA.

Mon copain m’a appelé le lendemain matin en me disant de ne pas m’inquiéter quand je viendrais le voir ; ayant du mal à respirer, il avait été mis sous assistance respiratoire. Le docteur me dira plus tard qu’il a failli mourir.

Quand je l’ai rejoint à l’hôpital, il sortait d’un scan des poumons. J’ai laissé les infirmiers le réinstaller dans sa chambre avant d’y rentrer. J’ai tout de suite senti que quelque chose n’allait pas.

Ce qu’il allait me dire changerait notre vie à tout jamais.

« J’ai le SIDA, apparemment depuis plusieurs années… » m’annonce-t-il comme ça, d’un coup. A ce moment-là tout s’effondre autour de moi : je me dis qu’il va mourir, que je ne survivrai pas si je le perds…

Le docteur arrive et me rassure : non, il ne va pas mourir, les traitements sont efficaces aujourd’hui et il pourra vieillir comme tout le monde. Le plus important, c’est de savoir si je suis contaminée aussi. Je n’avais même pas pensé à moi.

On est directement partis me faire les prises de sang, dont le résultat devait arriver quelques jours plus tard encore.

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J’ai dû emprunter un couloir très long, qui n’en finissait plus. Je croisais des gens et dans ma tête, je leur criais « Hé vous savez je viens d’apprendre que j’ai peut-être le SIDA »… C’est comme ça que je le visualise cette maladie, comme ce long couloir qui part d’une ancienne vie pour aller vers une autre ; un trajet épuisant mais dont on atteindra un jour le bout.

La prise de sang remplissait quatre tubes, quatre putain de tubes qui contenaient mon avenir.

Quand je suis remontée dans la chambre de mon copain, il continuait à l’annoncer à sa famille, ce qui était dur pour lui qui n’avait toujours pas encaissé le choc. Moi je n’entendais que sa respiration, son aquarium.

Ma mère, ne voulant pas attendre, m’a pris un rendez-vous le lendemain pour une prise de sang dans un laboratoire : les résultats seraient prêts le soir même, alors que ceux de l’hôpital mettraient plusieurs jours à arriver.

Le lendemain, j’étais dans sa chambre quand la responsable du labo est venue en personne m’apporter les résultats, avec un grand sourire : j’étais négative.

Nous avions fait les tests avant d’abandonner le préservatif, mais nous avions été trop pressés. Nous étions sortis ensemble une semaine après sa rupture avec son ex, et nous avions fait les tests rapidement. Actuellement, il faut se faire dépister six semaines après le dernier rapport sexuel potentiellement contaminant pour être sûr-e de ne pas s’être infecté-e.

Du coup, on pense qu’il a été contaminé par son ex. Étant donné qu’il n’était pas touché avant elle, mais l’est après, la déduction est vite faite — surtout qu’elle l’a trompé à plusieurs reprises, et apparemment sans se protéger.

Ils avaient perdu contact, et malgré nos recherches nous n’avons pas retrouvé sa trace et n’avons pas pu la prévenir. Elle n’est peut-être toujours pas au courant, et continue à contaminer des partenaires…

Être séropositif : Les modes de contamination et la pénalisation de la transmission

  • Le sang : par échange de seringues ou par une transfusion non sécurisée.
  • Le contact mère/enfant pendant l’accouchement ou l’allaitement.
  • TOUS les types de rapports sexuels vaginaux, anaux, et oraux.

Laurent Geffroy, conseiller-expert du Conseil national du SIDA, nous a expliqué qu’il n’y a à ce jour pas de loi spécifique au SIDA, même si le Sénat avait proposé un amendement en 1991. La Conseil national du SIDA a cependant noté une quinzaine de condamnations pénales entre 2004 et 2012. Il y a notamment eu six condamnations entre 2010 et 2012 : il y en a donc de plus en plus en France. Ce sont essentiellement des hommes hétérosexuels, et dans pratiquement tous les cas il s’agissait d’une transmission directe.

Il s’agissait de condamnations basées sur l’infraction du code pénal d’« administration de substance nuisible », démontrant une conscience homicide de pouvoir nuire et entraîner chez une personne une infirmité : elle concerne les personnes séropositives qui se savent malades mais ne prennent pas les précautions nécessaires, et répandent le virus. Transmettre le VIH sciemment est donc maintenant condamnable. 

Si la transmission est faite de concubin à concubin, cela constitue une circonstance aggravante. Le plus souvent, les condamnés ont été jugés au tribunal correctionnel. Les peines étaient une indemnisation financière allant de 130 000 à 230 000€, ainsi que des années de prison, ferme dans la majorité des cas : il y a en effet une nécessité d’incapacitation pour que la personne ne contamine plus. Mais quand il n’était pas possible d’établir les faits avec précision, il ne s’agissait « que » de prison avec sursis.

Par contre, il y a eu des cas de cour d’assises quand la préméditation a été établie. En 2011, un homme a ainsi été condamné à neuf ans de prison ferme parce qu’il avait contaminé sa concubine avec préméditation.

L’article invoqué pour ces condamnations ne condamne que la responsabilité qui incombe à la personne malade : on peut envisager une double culpabilité, qui prendrait en compte le fait que la personne contaminée a consenti à des relations sans protection (quand bien sûr c’est le cas).

Le Conseil du SIDA réfléchit ainsi à l’évolution du cadre pénal pour le VIH, et à la façon de concilier enjeux pénaux et santé publique pour contribuer à une meilleure prévention. Il faudrait faire peser une plus grande responsabilité sur la personne qui ne se fait pas dépister et qui ignore sa séroposivité, car elle représente un plus grand danger encore. La prévention doit être l’affaire de tou-te-s.

Mon copain est séropositif, mais le quitter ? Pas question !

Quant à moi, j’ai eu énormément de chance. Nous avons eu des rapports non protégés sans que je sois contaminée. Mon généraliste m’a expliqué plus tard que tous les rapports ne sont pas contaminants, mais qu’il suffit parfois d’un seul.

Mon copain m’a dit qu’il comprendrait si je voulais le quitter. Mais il n’en était pas question : je l’aime et nous deux, c’est pour la vie !

Au fur et à mesure des jours, il a repris des forces, remangé et pris du poids. On marchait ensemble dans le service pour qu’il remuscle ses jambes. Des employé-e-s de l’hôpital sont ensuite venu-e-s nous dire que notre histoire les avait beaucoup touché-e-s, parfois avec les larmes aux yeux…

Et un jour, il est sorti de l’hôpital.

Être séropositif : le traitement

Une fois la pneumocystose soignée, il a entamé une trithérapie, la prise quotidienne de trois médicaments en une fois (pendant le repas afin qu’ils soient mieux assimilés par l’organisme) pour combattre le virus qui s’infiltre partout.

Les premières prises ont été atroces : il se tordait de douleur, souffrant de maux de ventre et de tête, et ne faisait que dormir. Au bout de deux semaines, les effets secondaires ont diminué : il mangeait chaque jour en plus grande quantité, son poids continuait à monter et il retrouvait figure humaine.

Après sa sortie de l’hôpital, il a été en arrêt pendant trois mois : il avait perdu vingt kilos et était très faible.

Il a eu énormément de chance ! Il a dû changer de traitement à plusieurs reprises car son virus était très fort à la base. La charge virale est devenue indétectable au bout d’un an, c’est-à-dire que le virus était à moins de 49 copies par millilitre de sang. Ce chiffre est remonté plusieurs fois, car le virus peut muter et il faut donc changer de traitement. À ce jour, il est indétectable (joie dans mon coeur).

Les objectifs du traitement du SIDA

Quand le virus est dépisté tôt, le traitement permet de préserver le système immunitaire afin de limiter les dégâts.

L’objectif  est de rendre le virus « indétectable ». À l’époque où la contamination du copain de cette madmoiZelle a été découverte, le but était de passer sous la barre des 49 copies par millilitre de sang. Avec les progrès faits concernant le traitement de la maladie, il est maintenant de moins de 20 copies par millilitre de sang.

On dit alors que le patient est en succès thérapeutique. Il y a alors beaucoup moins de risques : les défenses immunitaires se stabilisent, et il y a beaucoup moins de complications infectieuses ou tumorales.

Mon copain est séropositif : notre vie de tous les jours

Étonnamment, notre vie est la même que monsieur et madame tout le monde : si vous le croisez dans la rue, vous ne vous douterez de rien. Il a juste fallu faire quelques « modifications ».

Notre rythme de vie est calqué sur la prise de ses médicaments : il faut les prendre à une heure fixe pendant le repas, et ne pas boire d’alcool. J’avoue que je suis souvent sur son dos à lui demander s’il les a bien pris, car il a tendance à être tête-en-l’air (même si je sais que je peux lui faire confiance là-dessus).

Dès qu’il a la moindre petite maladie, je deviens une grosse flipette, alors qu’apparemment ça ne sert à rien. Je ne peux pas m’en empêcher : s’il tousse, s’il se mouche un peu trop ou s’il a le moindre petit tracas du genre, pour moi il faudrait l’emmener aux urgences dans la seconde…

Le traitement et le suivi quand on est séropositif

Il s’agit souvent d’une trithérapie, composée de trois anti-rétroviraux/anti-VIH qui agissent pour bloquer la multiplication du virus. Il y a encore des effets secondaires, mais beaucoup moins qu’avant : cela va de la diarrhée à une élévation du cholestérol, en passant par une fatigue conséquente.

Les traitements sont de plus en plus efficaces et de moins en moins toxiques. Il existe même certaines « trithérapies » qui se prennent en un seul comprimé.

Le suivi se fait en alternance avec le généraliste et le spécialiste tous les trois à six mois. Il y a alors un examen physique, une prise de sang et d’éventuelles modifications du traitement selon le comportement du virus.

Notre famille proche est au courant, mais pas les autres : c’est une maladie qui est encore très mal perçue. Ceux à qui nous l’avons dit ont heureusement bien réagi ; il n’y a eu aucune mauvaise surprise, personne ne nous a tourné le dos. Mon frère a juste cru devenir fou quand on attendait mes résultats…

Heureusement, j’ai des personnes autres que mon copain à qui je peux en parler si j’en ai besoin : il y a par exemple des psychologues à notre écoute à l’hôpital. Le service d’infectiologie propose tout un parcours de soin, et il y a même un gynécologue !

La sexualité au quotidien quand on est séropositif

Notre sexualité est épanouie et normale : même si le préservatif est évidemment obligatoire, on fait très bien avec (faut juste trouver le bon, vraiment). Il faut en particulier faire attention aux fellations ! Beaucoup de gens oublient que les rapports oraux sont contaminants.

Il faut faire attention aux pratiques à risques, mais nous n’avons jamais eu d’accident. Je n’ai pas été contaminée en ignorant sa maladie, ça serait dommage de l’être en la connaissant…

Le SIDA au quotidien

Il ne faut pas rejeter la personne atteinte du virus, vivre le plus normalement possible avec le virus endormi grâce au traitement, et continuer sa vie sexuelle en utilisant des préservatifs.

Si le malade est dépisté tôt, traité tôt et a une charge virale indétectable, il a une espérance de vie normale.

Nous souhaitons des enfants et pour en avoir il faut passer par la Procréation Médicalement Assistée.

Nos enfants seront conçus par FIV car il faut que les spermatozoïdes passent dans une « lessiveuse » afin de les laver du virus : même lorsqu’il est indétectable, ce dernier peut être présent dans les liquides autres que le sang.

Faire des enfants quand on est séropositif reste quelque chose qui nécessite un suivi assez lourd, mais aujourd’hui c’est tout à fait possible.

Quand c’est la femme qui est séropositive :

  • si elle n’est pas traitée : il y a un risque sur cinq que l’enfant soit infecté
  • si elle est traitée : il y a 1% de risque que l’enfant soit infecté.

Quand c’est l’homme qui est séropositif, il faut faire une AMP (assistance médicale à la procréation) à risque viral dans l’un des douze centres qui le proposent en France.

Dans certains cas rares, quand de nombreuses conditions sont réunies — comme un couple très stable dont la femme est séronégative, que l’homme a des charges virales indétectables, que le virus est stabilisé — le couple sérodifférent peut avoir quelques rapports non protégés pour concevoir un enfant.

Le risque de transmission du virus au partenaire séronégatif est alors assez faible, mais il n’est toutefois jamais nul. En effet, on peut mesurer le taux de virus dans le sang mais pas au niveau génital : il n’y a donc pas de certitude.

En conclusion…

Cette épreuve a renforcé notre couple, on s’aime toujours et on est plus forts que jamais.

Si je n’avais qu’une chose à vous dire, c’est protégez-vous ! 50 000 personnes seraient porteuses du VIH sans le savoir. Quand vous avez un rapport non protégé, les risques d’infection sont bien réels. Ne cédez jamais à la pression que la personne avec qui vous êtes peut exercer, car vous ne connaissez ni son passif, ni celui de ses précédents partenaires.

Les objectifs de la lutte contre le SIDA

Si l’on cherche toujours à mettre des vaccins préventifs au point, il n’en existe aucun à ce jour. On ne guérit pas du SIDA, on vit avec. La recherche continue cependant à améliorer les traitements.

Les meilleures façons de lutter contre le SIDA restent :

  • de banaliser le dépistage : il y a en France environ 50 000 personnes infectées qui s’ignorent. Elles sont un danger pour elles-mêmes si elles ne suivent pas un traitement, et pour ceux qu’elles infectent.
  • la prise en charge précoce
  • un traitement antiviral pour tous les séropositifs.

Le Sidaction fête cette année ses 20 ans. De nombreuses idées reçues subsistent sur la maladie, et les progrès faits concernant les traitements et le suivi ont donné à beaucoup l’impression que le VIH était guéri, ou du moins un banal virus. Cette vidéo fait le point :

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site du Sidaction. De nombreuses animations et opérations de sensibilisation sont organisées ce week-end dans toute la France.

 — Merci au docteur Marina Karmochkine et à Laurent Geffroy pour leur aide !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Lilas DUPONT
    Lilas DUPONT, Le 23 novembre 2016 à 13h29

    Très beau témoignage

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